Então para completar o ciclo, contarei como foi meu ano de 2008. No início do ano, procurei um especialista em siringomielia, em Fortaleza. Lá fui eu com o pacote de exames, pois aqui já havia sido discutida a possibilidade de cirurgia. Foi uma viagem rápida, chegamos, dormimos, consultamos e voltamos de madrugada, eu e meu "bat" marido.
Tivemos a recepção de duas amigas maravilhosas da comunidade "siringomielia - medicina" do orkut: Júlia e Daniara, pessoas sensacionais, que só por elas, já merecia a viagem.
O Médico consultado, disse que minha siringo era muito pequena, para os sintomas que vinha apresentando: tonturas, visão dupla, amortecimento e dormência das mãos, também a chamada distonia cervical (parece torcicolo, mas é mais dolorido). Então ele sugeriu que poderia ser esclerose múltipla, cujo os sintomas são bem parecidos.
Voltei a Curitiba, refiz todos os exames para EM, já havia realizado alguns em 2004 quando os primeiros sintomas apareceram. O pior de todos os exames é a punção lombar, onde parte do líquor é colhido para exame, esse combinado com a ressonãncia do crânio é que determina se há EM ou não. Ambos deram negativos.
Deixei quieto, os sintomas continuam até hoje. Voltamos a pesquisar a possibilidade de implante da bomba de morfina. Fiz o teste em março/2008, ficando dois dias internada para colocar a morfina intra-tecal. No teste senti somente muita coceira, que é um dos sintomas colaterais deste tipo de aplicação.
Em maio de 2008 fui submetida ao implante da bomba. Passei muito mal a partir do 2o. dia de internamento. Tive cefáleia pós-punção, meu rosto e olhos incharam muito e fiquei de cama por mais de duas semanas, sem mexer, sem levantar a cabeça.
Em junho de 2008 surgiu um cisto no local onde estava implantado o catéter, seguiu-se assim por 45 dias. Continuamos a testar aumento gradativo de dose, até chegar a 3,5 mg por dia. Lembrando que este tipo é mais potente que a morfina injetável, em 10 vezes, assim como a injetável é mais potente, 10 vezes, que a via oral.
Em setembro/2008 vimos que o catéter estava desconectado. Foi realizada nova cirurgia para re-colocação do catéter, em outubro/2008. Novos pontos, novo tempo de repouso.
Vocês não noção do que é passar por tantos procedimentos...Sei que as vezes, sou alvo de críticas, mas como eu disse no início a dor é um sentimento subjetivo, que varia de intensidade de pessoa a pessoa. Então a minha dor é diferente da sua, que por sua vez é diferente de outra pessoa. Essa foi minha última cirurgia.
Em dezembro/2008 comecei o blog. Sei que, de alguma forma, tenho ajudado a centenas de pessoas, tenho recebido e-mails de todo o País, que me dão forças a continuar.
No próximo, postarei sobre a fibromialgia...que também estará disponivel no blog de minha amiga Dayane, da fibro curitiba.
Obrigada a todos que acompanham.
Abraços
Clê
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