Dias bons ainda virão!

Nós somos um amontoado de sentimentos e emoções.
Alguns sentimentos bons,  outros ruins.
Com o tempo esses sentimentos, principalmente mágoas, raiva, angústia, vão se acumulando
e nos adoecendo.
Nós criamos situações que nem sempre o resultado é como o esperado, por vezes nos decepcionamos com a vida, apesar de fazer tudo certo, tudo dentro dos "conformes", as coisas não andam, não vão pra frente.
Isso adoece.
Por vezes passei minhas madrugadas, com dor, andando pela casa e perguntando a Deus:"porquê eu?"
Demorou muito para entender as razões. Não é Deus que nos adoece, mas nossas ações.
Estou nessa jornada, tentando desfazer meus erros, consertar o que for possível consertar, resgatar
relações que me fazem bem e me desfazer daquelas que só aprisiona meu espírito.
Não é uma jornada fácil, pois depende de muita reflexão, muito desprendimento para aceitar nossos erros e comemorar nossos acertos.
Eu acredito piamente que vou conseguir me realinhar e que com isso eu vá conseguir a cura completa
desse corpo. E vou me libertar de todas as dores.
Dias melhores virão!

Amém!! :)

Olha a loucura da pessoa!

Oi meus amigos,
Depois de tantos anos eu voltei!
E vou contar tudo que se passou nesse tempo.
!
Fiquei muito tempo procurando o mail cadastrado no blog e não achava
sabe por quê? Os remédios queimam nossos neurônios, estou cada
vez mais esquecida, apelidamos minha memória de "memória de formiga"
porque as vezes a pessoa fala comigo e no momento seguinte, não lembro de
nada.
A siringomielia continua sendo meu calvário.
A marcha é longa, não podemos desistir nunca, lembre-se disso.
É cansativa, é dolorosa, mas não desista!

Volteiiiiiii e tô muito feliz!

Grande beijo à todos!


Clê

Não é normal sentir dor...

Transcrição de artigo:
Dor não é punição.
Nem devemos nos acostumar com ela


Dr. Manoel Jacobsen, neurocirurgião
É fundamental investigar a causa da dor e tratá-la de maneira adequada, com orientação médica. Engano pensar que a dor deve ser ignorada ou que ela é decorrente de um castigo divino, como alguns já imaginaram.

Talvez seja possível dizer que todos nós já sentimos algum tipo de dor, em algum momento da vida. É preciso, porém, saber identificar quando devemos procurar ajuda de um médico, alerta o Dr. Manoel Jacobsen, que chefia o Grupo de Dor do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC - FMUSP).

Há pessoas, diz ele, que suportam uma dor por anos antes de buscar auxílio profissional. Essa atitude prejudica a qualidade de vida, o desempenho profissional, escolar, enfim, pode acarretar em grandes prejuízos, inclusive, para a auto-estima.

“A dor tira a qualidade de vida das pessoas – o prazer, suas relações sociais e pessoais ficam comprometidas”, reforça o Dr. Cláudio Corrêa, que também atua no Grupo da Dor e presidiu o último Simbidor, simpósio que discute as tendências para o diagnóstico e tratamento da dor.


Dr. Cláudio Corrêa, neurocirurgião
Relato dos detalhes


Um dos principais temores das pessoas é a demora pelo diagnóstico. Nem toda dor é tão facilmente identificável. Porém, é importante que compreendamos que não há dor que não possa ser tratada.

A investigação começa pelos dados históricos do sintoma. Daí a importância do paciente contar todos os detalhes ao médico. Há casos, inclusive, em que é preciso também o relato dos familiares.

Classificação

A dor, que é uma sensação anormal resultante da estimulação das terminações nervosas nos órgãos ou regiões sensíveis do corpo, pode ser classificada em:

Dor aguda
• é um sinal de alerta ou defesa
• denuncia que algo está errado no organismo
Exemplo: a dor quando se corta um dedo ou a sensação de dor no peito quando ocorre um infarto.

Dor crônica
• não é um sinal de alerta
• é uma doença
• pode durar meses ou anos
• ser freqüente ou periódica
• a dor crônica pode ter múltiplas causas

Alguns exemplos de dor crônica:

Dor por aumento da nocicepção - ocorre devido a um processo inflamatório, por exemplo, por queimaduras ou fraturas

Dor neuropática - acontece por alguma lesão ou alteração do tecido nervoso

Dor mista - a dor oncológica é um exemplo, ocasionada pela soma de uma inflamação mais um tumor

Dor psicogênica - dor induzida por algum transtorno psiquiátrico, como um trauma sofrido

Dor psiquiátrica - muitas vezes confundida com a psicogênica, mas esta é o resultado de fantasias, é um fenômeno sensitivo, sem ter causa específica, difícil de ser diagnosticada

Depois disso, segundo o Dr. Jacobsen, podem ser realizados diversos exames complementares para averiguar suspeitas ou indicar possíveis causas para a dor sentida.

Compreender a dor

Tão importante quanto tratar a dor é compreendê-la, salientam os médicos. “O paciente precisa aprender sobre a dor, entender como ela acontece, para que continue levando sua vida e suas atividades diárias”, explica Dr. Jacobsen. É comum a pessoa abandonar a vida social, a convivência com amigos e com a família, deixar de fazer atividades físicas e mentais por sentir dor.

No entanto, os pacientes com dor devem fazer exatamente o oposto, e procurar conversar, sair, fazer esportes, ler livros, todas as atividades que dêem prazer, enfatiza o médico.

Tratamento

Felizmente, a Medicina tem evoluído muito e é cada dia mais possível tratar adequadamente a dor. É certo que nem toda dor pode ser curada, mas o que os especialistas salientam é que toda dor tem tratamento.

A abordagem, mais moderna, é multidisciplinar. Ou seja, vários profissionais, de especialidades diferentes, e vários recursos podem ser empregados para aliviar a sensação e recuperar a saúde e a qualidade de vida do paciente.

Há medicamentos de diferentes categorias, procedimentos cirúrgicos, psiquiátricos, técnicas e terapias específicas que podem ser recomendadas a depender de cada caso.

“Um programa educacional para o paciente com dor crônica é fundamental”, explica o Dr. Jacobsen. Nele, o paciente aprende conceitos e medidas práticas para lidar melhor com a dor.

Dor de cabeça

“Desde sempre sinto dor de cabeça. Nos primeiros anos, minha mãe me levava ao pediatra que me medicava, e as dores aliviavam. Somente aos 14 anos, quando fui finalmente a um neurologista e fiz exames específicos como tomografia, recebi o diagnóstico: enxaqueca. Hoje, me acostumei a conviver com a dor, mas é terrível sentí-la. A dor atrapalha meu sono e minha alimentação. Duas vezes fui parar no hospital por conta de crises fortes de dor.” Francisco Sacramento, 27 anos, administrador de empresa.

Fibromialgia

“Há três anos tive o diagnóstico de fibromialgia, mas já sentia dores pelo corpo todo há muito tempo. Fui obrigada a adquirir novos hábitos de vida que me ajudam a suportar a dor. A hidroginástica foi um deles. Hoje, fazendo acompanhamento médico rigoroso, praticando atividades físicas e tomando medicações minha qualidade de vida melhorou muito.” Mariza Ghenov, 55 anos, professora.

Analgesia congênita

Vale estarmos alertas sobre a chamada analgesia congênita. É uma deficiência estrutural do sistema nervoso periférico central, muito rara, com a qual o paciente não sente dor alguma, mesmo que se corte ou que esteja com sapatos apertando seus pés. São casos graves, pois a pessoa não possui o sinal de alerta que é a dor. Nesses casos, o paciente necessita de muita orientação e treinamento para que estabeleça novos hábitos e cuidados.

Associação Aliviador

A ONG Aliviador – Programa Nacional de Educação Conti-nuada em Dor e Cuidados Paliativos tem desenvolvido diversas ações visando modificar a forma como a dor é vista e tratada e, conseqüentemente, melhorar o atendimento à população.
Diversos programas de educação sobre dor — para médicos, profissionais de saúde e pacientes — já foram aplicados em muitas cidades brasileiras, difundindo o conceito dos cuidados paliativos.
O objetivo é o de aliviar o sofrimento de pacientes e capacitar o médico a diagnosticar e tratar a dor, informam Marilda Duarte, presidente da ONG e Dr. João Augusto Figueiró, coordenador científico da Aliviador.

PS: Eu visitei muitas paginas a respeito da dor, essa achei mais completa, o link do site aqui reproduzido está logo acima.
Acho importante para nós que temos dor crônica quanto mais informações e estudos tivermos a respeito melhor.
Leiam, comentem...
Eu to igual, esperando os exames...
Abraços

Novas preocupações...

Primeiro quero dizer que minha ausência nas postagens foi por causa de um periodo seguido de dor aguda. Não sei o que está acontecendo. Antes esses periodos de dor aguda eram menores, durando três a cinco dias, agora ele está praticamente contínuo.
Na semana passada, após o episódio da aranha-marron que picou minha filha, fiquei sem dormir duas noites, na quinta tive consulta com meu médico. Eu estava muito mal, não melhorei de lá pra cá. Fizemos n hospital um raio-x do abdomen pois eu achava que o catéter estava solto. Não estava. A dor está tremenda, meu abdomen está inchado, a ponto de eu parecer grávida de uns seis meses. Marquei para amanhã um gastro. Seja o que for vou descobrir.
Chegou o resultado do exame de útero. Estou com três miomas pequenos, um no ovário e dois no útero. Mas esse não é o motivo do inchaço segundo a ginecologista.
A dor está me deixando tremendamente depressiva. Como ter ânimo para alguma coisa com dor? Ontem me caiu a ficha de que eu tenho que fazer algo urgente a esse respeito, meu filho mais novo me perguntou pq eu estava todos os dias de pijama.

Expliquei a ele que estou de cama, com dor, sem vontade de fazer nada. Vou procurar um psicólogo. Acho que agora não dá mais pra escapar. Os médicos sempre aconselham que quem sofre de dor crônica tenha um acompanhamento psicológico. Eu fiz em 2005, daí parei. Isso pq a dor nos afeta muito, seja pelos componentes químicos presentes na medicação, seja pelos efeitos causados, é necessário é preciso o acompanhamento psicológico, alguém que nos ajude a atravessar isso, com menos dor, sei lá...

Em referência ao título: Estou tremendamente preocupada com as mortes causadas pela gripe "A". Isso porque está sendo dito que pessoas com doenças degenerativas ou crônicas, por ter o organismo mais frágil sofre um risco maior.
Tenho acompanhado atentamente aos noticiários, meu marido acha que não há motivos para se preocupar, mas eu me preocupo, principalmente porque estamos vendo contato pessoa a pessoa, sem necessariamente estar ligado a alguem que teve a gripe. Por exemplo a menina do interior de SP não teve contato com nenhum argentino e morreu por gripe "A". Como se explica? O vírus já está no nosso País. E nós, doentes crônicos, somos alvos preferenciais.

Então o que temos de fazer é reforçar o nosso organismo, formando uma barreira contra o vírus. Não adianta tomar Tamiflu. Então pensei em comprar Leucogen. Meu filho sempre teve amigdalite pois seu organismo não criava defesa contra o vírus, era só começar o inverno e pronto. Então, na época ele tomou Leucogen e nos anos seguintes a gente dava antes e ele ficava sem pegar a doença. Não estou indicando a ninguém, só estou dizendo que vou tomar pra ver o que acontece.
Não há vacina contra a gripe "A" e a vacina contra a gripe comum não funciona. Estou preocupada de verdade, pois moro em um Estado que está do lado de SP onde teve a primeira morte e na linha do RS onde já teve duas mortes. Sei lá, espero que nada aconteça que seja uma preocupação tola da minha parte.

Hoje a dor me acordou. Senti uma dor imensa que nem dava pra dizer de onde vinha, doia as costas e o abdomen, como se eu tivesse com dor nos rins. Com muita dificuldade cheguei a minha caixa de remédios, tomei duas metadonas, uma gabapentina e um dorilax e não consegui subir a escada novamente (moro em um sobrado) fui pro sofá, acordei as 09:30, com uma dor mais moderada, não tão intensa quanto antes.
Pensei em ir ao hospital tomar algo, mas nem tenho mais vontade de ir ao PS, sei lá...cansei de verdade.
No fim das contas acho que meu marido vai acabar me levando a tarde...é muito ruim ficar assim, eu acabo preocupando todo mundo. Não gosto disto. Quem tem dor crônica sabe do estou falando. Odeio a dependência, mas não há outro jeito.
Gente, se eu sumir é pq a dor está muito forte. Por hoje vou ficando por aqui.
Abraços a todos!
CLê

The Day After...

Imagina só! Depois de um dia feliz em todos os sentidos, acordei muito mal. Os espamos estavam cada vez mais forte. Isso por causa do tempo que fiquei sentada.
Então imaginem, fiquei 02:30 que foi o tempo total da solenidade. O que aconteceria se eu trabalhasse oito horas por dia sentada?
O final de tarde foi como muitos na minha vida: Esperei meu marido chegar e fui ao PS. O médico de plantão foi me buscar na sala de espera e disse: "oi, vc de novo?", eu disse que bem que eu gostaria de não voltar mais lá, mas a dor não deixa.
Dai tomei minha misturinha de tramal + profenid e voltei para casa bem tarde, pois foi um de cada vez e o tramal eles fazem bem lento no soro.
Cheguei cansada. Um pouco menos dolorida pois essa mistura diminui a dor, mas não desaparece por completo e fui tentar dormir. Dormi por volta das 04:00 e acordei com a boca absolutamente seca, toda vez que tomo amiptryl acontece isso. Eu tinha tomado dois na noite anterior.
Essa sensação é desagradável,o palato e a lingua ficam secos, parecendo lixa.
Ontem também peguei com médico a repetição do exame de crânio e da cervical. Devo reconhecer que ele pesquisa muito na tentativa de me ajudar. Nesses seis anos ele tem sido um anjo da guarda também. Ele e meu marido. Só que as coisas não evoluem como a gente gostaria e isso é decepcionante, faz com que a gente se sinta frustrado.
Por hoje é só. Um feliz final de semana a todos.
Clê

PS:Foto ainda do dia do juramento, enquanto ouviamos os discursos. Deu pra disfarçar a dor?

Cansada...

Bem meninas, depois de mais de uma semana de molho ainda não melhorei. Descobri que o médico principal está viajando e só retorna em julho. Consegui agendar uma consulta com outro especialista em quadril mas ainda é para junho. Será o mesmo médico que operou meu enteado alguns dias atrás.
Os dias tem sido extremamente doloridos, não dá vontade de sair da cama, não dá vontade de fazer nada. Parece existir uma faca me cortando, a sensação é muito ruim.
Na coluna tenho sentido uma espécie de "martelinho", as vezes o espasmo é tão grande que chego a acordar de madrugada.
Projetos todos parados. Providenciei a documentação para a OAB, mas não tive como levar e quero ir pessoalmente levar meus documentos. Quero ver se antes do meu aniversário faço o juramento.
Tenho tomado além dos analgésicos, antiinflamatório, antes eu tomava o prexige mas depois que deu essa zica com o de 120 mg parei de tomar, apesar que a dosagem que tomo é maior, 400 mg. Estou tomando o probenxil e também ibuprofeno.
Aumentei por conta propria a dosagem do mytedon, mas não aconselho ninguém a fazer isto, aumentei de desespero. Dá uma pequena diferença na intensidade da dor e mais sono, ando muito sonolenta.
Por hoje, parando, vou tentar escrever no outro blog ainda hoje também, para não deixar a postagem pela metade.
Um abraço enorme a todos.

Clê

Estou como sempre...

Faz algumas postagens que não conto como estou. Isso ainda é reflexo daquele comentário dizendo que estava muito deprimente. Depois fiquei pensando, na realidade é deprimente mesmo, o que eu posso fazer? Aí postei sobre outros assuntos, outras coisas, mas os amigos verdadeiros sempre querem saber como estou passando...
Não houve nenhum avanço no meu tratamento. Continuo utilizando a morfina, o metadona, a gabapentina, amyptril e tudo mais que encontro pra dor, aqui em casa eu tenho uma farmacinha com analgésicos mais fracos, então tomo tylenol, miosan, dorilax, tudo que diga que é para dor eu tomo...rs, mas não aconselho.
Pior da dor crônica é que o sono não é reparador. Primeiro é uma dificuldade imensa pra dormir, eu fico de zumbi assistindo todos os telejornais até o último, por volta de 01 hora da manhã. Dai vou ler um pouco e acabo dormindo entre duas/duas e meia da manhã. Quando acordo no dia seguinte parece que sai de uma caixinha. Toda amassada, toda quebrada, dói tudo. Então vou pra um banho quentinho, prefiro tomar banho pela manhã, hpabito de muito tempo. A agua quente ajuda mais um pouquinho, mas é passageiro também.
Pela manhã estou um trapo. Por volta das dez estou melhorzinha, é a hora que leio meus mails e faço as postagens. Mas ultimamente eu tenho passado mais tempo de cama do que antes. Mesmo com doses maiores do remédios a dor continua forte. Meu quadril dói muito, meus pés queimam, tenho que lidar com os amortecimentos que tem aumentado alias. Várias vezes quando fico sentada e tento andar a perna "falha", está toda amortecida e fico sem força. Dá um gelo pensar que isso pode ser um sinal da siringo aumentando.
Estou sem fazer os exames de controle, isso me preocupa. Acho que vou procurar o neuro e pedir uma ressonância, pra ver se esse treco aumentou ou não. Pelas sensações acho que aumentou, pois é as mãos, as pernas, o rosto, tudo amortecendo. A coluna que não para de doer, na verdade a dor nas costas se mede nas pernas.
Então meus queridos, continuo na mesma vidinha de sempre, tentando lidar com a dor diária...quem tem sabe como é: muito difícil.
Abraços a todos!

Clê

Como lidar com as frustrações?

Os anos, para mim, vêm se sucedendo sempre acontecendo coisas piores que os anos anteriores.

Por isso não faço mais planos.

Em 2007 eu continuava com as dores, diárias e intermitentes. Eu não sei se isso acontece para todos aqueles que sofrem de dores crônicas, mas eu acordo com dor e vou dormir com dor.

Isso acaba minando nossas emoções. Eu sempre resisti, bravamente, à depressão. Mas não tem jeito, uma hora ela te pega. Eu sempre fui uma pessoa bem humorada, brincalhona, mas a dor me torna chata, brava, com um humor de cão. Quando sinto dor eu prefiro me isolar. Me isolo dos filhos, do marido, dos amigos...Prefiro não ver nem falar com ninguém.

Fiz umas sessões de psicologia para desabafar mesmo, mas eu sei a origem da minha dor, eu sei o que sinto, sei quanto sofro, mas as vezes me sinto egoísta, pq não posso obrigar as pessoas que estão ao meu redor que sintam as mesmas coisas que eu sinto. Já as vezes não me sinto assim, fico com raiva. Raiva, principalmente da impotência. Acho que esse é o pior sentimento.

Impotência. Eu tenho tantos planos e não posso levar adiante, eu tenho tantos sonhos e eles estão em compasso de espera...

Quando ingressei na faculdade de Direito, eu já tinha 35 anos, é tarde eu sei. O que eu queria era fazer a faculdade e ir para escola de magistratura. Pensei, como juíza, eu poderia ajudar as pessoas a solucionar mais problemas, a tornar o mundo mais justo. Esse ideário de justiça ainda não acabou, o sonho persiste...se ele vai se concretizar ou não, isso não tenho mais certeza!

Entrar com 35 na faculdade é tarde. Mas se for analisar que eu me casei cedo, tive minha primeira filha cedo, aos 19 anos então as coisas começam a ter sentido.

Esperei minha filha ir para a escola, depois do pré, para voltar a estudar. Ok, ingressei em contabilidade na UFPR e tudo estava indo bem. No primeiro ano de curso eu já estava grávida. Então em 94 nasceu minha segunda filha. Era fevereiro, as aulas voltaram em março então tudo bem. Correria, muita correria. Cuidar de dois filhos e estudar não é fácil. Então engravidei de novo!!!! Engravidei amamentando, e lá fui eu de novo, grávida para a universidade. Pensei, vou dar um jeito. Esperei tanto tempo né? Em 95 nasceu minha terceira filha...Então passei anos sem estudar até ingressar em Direito em 2002.

E não é que fiquei grávida de novo? Se não fosse pelas dores eu teria continuado sem cessar os estudos, mas tranquei e retornei, mesmo dolorida.

Explico, quando tive minha primeira filha tive uma endometriose. A endometriose pode causar infertilidade. Então passei muito tempo fazendo tratamento contra infertilidade, esse funcionou...rs, que diga o meu bando de filhotinhos em casa. Então da minha segunda filha a terceira veio de embalo.

A faculdade não me deu nenhum apoio material, mesmo no chamado "tratamento especial" eu me matei de estudar pra passar. Ah, finalmente, eu consegui uma cadeira especial. Cadeira de faculdade é a pior coisa que existe, são duras e desconfortáveis. Minha orientadora falou com o responsável pelo Setor e me conseguiu uma cadeira estofada, na minha altura...Isso me permitiu ir as aulas.

De cirurgia em cirurgia, de tratamento especial em tratamento especial eu consegui terminar a faculdade de Direito.

Tive que pedir prazo especial para defender a Banca de Monografia, mas valeu a pena. Minha monografia foi escolhida para participar do concurso de monografias, de três escolhida pela faculdade. Ser escolhida de 3 entre 680 que se formam todos os anos é uma vitória

.

Estudar é algo que me faz extrema falta. Ficar em casa é entediante. Eu gostaria sinceramente de sair me inscrevendo nos concursos que aparecem. Mas aí penso: Se eu passar na prova como fica? Eu entraria para o serviço público? Eu passaria em um exame médico (com os peritos médicos não do INSS, óbvio, mas aqueles que fazem a seleção dos candidatos aptos e não aptos para o GOVERNO FEDERAL). Claro que não!!! O INSS pode até me considerar apta para o serviço privado, mas jamais me consideraria apta para o serviço público. Mesmo pq a aposentadoria por invalidez por doenças graves é de 100%, e, 100% do regime especial de previdência (não limitado ao teto de R$ 3.038,99 atuais).

Eu tenho até vontade de fazer, pra ver como é que fica...Será que eu aguentaria trabalhar durante o estágio probatório de 3 anos? A partir daí eu seria estável, e portanto, não poderia perder o cargo, exceto por processo administrativo, sendo me dado o direito de ampla defesa e do contraditório.

Eu me percebo cada vez mais, mais emotiva, mais instável emocionalmente, acho que estou a um passo de um colapso nervoso.

Tenho síndrome de abstinência quando o nível de morfina baixa, tenho calafrios, sofro frio quando está o maior calorão lá fora, vivo carregando uma manta para todos os lugares da casa.

Me sinto inútil, me sinto cansada. Sem energia. Acordo parecendo que dormi dentro de uma caixa, toda quebrada...

Programei de levar meu filho mais novo para assistir "Madagascar 2" nas férias. As férias estão acabando e não consegui um único dia, em que eu estivesse pelo menos "mais ou menos bem" para levar meu filho. Ele me cobra, eu adio. Por fim não vou mais...

Como renunciar aos pequenos prazeres da vida? Se antes eu tinha energia para escalar o pico do morumbi, na Serra do Mar, lindo, hj eu penso duas vezes antes de ir a caixa do correio...se antes eu trabalhava 12/14 horas por dia, hj eu escrevo com pausas, escrevo um pouquinho, fico de pé, ando, deito um pouquinho, dai retorno para a postagem...eu dependo de ajuda pra pegar algo que caiu no chão, pq eu não consigo dobrar a coluna suficiente para me abaixar (correto) apoiada nos joelhos vou depender de alguém para me ajudar a levantar...

Eu não tenho pena de mim não, também detesto a posição de vítima, não é esse o meu papel na vida. Sempre fui uma lutadora, uma militante política revolucionária, sempre disposta a participar de passeatas, de defender os direitos de todos.

Como se colocar em uma posição de absoluta sujeição? Como ser dependente se sua postura sempre foi de absoluta independência? Como???

Eu decidi que 2009 será meu ano para soluções...Não sei quais, mas elas irão surgir. Seja em uma nova cirurgia *arghhh*, seja em um novo tratamento, seja em um novo médico, seja por equipes multidisciplinares, este ano algo vai ter mudar. E radicalmente. Simplesmente pq eu não quero continuar vivendo do jeito que está...

Abraços a todos!

Clê