Siringomielia - Como é ter a doença por muitos anos!

Hoje resolvi falar da siringomielia, novamente.
Tinha escrito muito a respeito (dá pra olhar nas postagens antigas), tinha sofrido muito por causa dela.
Os sintomas não sumiram: continuam ai a dormência nas mãos, os choquinhos, o formigamento, etc.
Mas minha siringo também não aumentou! Tenho feito exames de controle desde que descobri a
doença, em 2009. Todos os anos, pelo menos uma vez ao ano,faço o exame de controle.
Continuo tomando os remédios para dor neuropática,que é outro problema que tenho.
O que mais me incomodou no último ano foram as dores de cabeça. Explico:
No exame de controle que fiz ano passado aparecia muito líquor na cabeça,mas muito líquor mesmo a ponto das meninges ficarem inflamadas. Então passei a ter dores de cabeça diárias, desde a hora que eu botava o pé no chão até a hora de ir dormir. Imagina!!! Era enlouquecedor!
Fiz vários tratamentos para dor de cabeça, tomei vários analgésicos, usei codeína, lítio, topiramato, até fiz bloqueio com anestésico direto na cabeça (esse fiz 05 vezes) e nada!
Até que comecei a fazer um tratamento que tem sido minha salvação!
É um tratamento multidisciplinar, pq envolve várias linhas de cuidado: reiki, acupuntura, florais, homeopatia. E é o que tem funcionado!
O primeiro dia que fiquei sem dor de cabeça, depois de um ano e meio, direto, com dor, foi mágico!
Me fez até vontade de voltar pro blog e continuar contando minha história pra vocês.
O reiki tem me feito me conectar mais também meu lado espiritual, buscar me conhecer mais, procurar as causas de tantas dores e tanta doença.
Sinto que depois de 17 anos de sofrimento talvez haja solução, talvez a solução seja menos remédio e  mais conexão com o sagrado que reside em cada um de nós.
Eu posso dizer que até a dor neuropática tem me dado um pouco de trégua nos últimos dias, pois sério, esse ano tive dias que minha vontade era desistir de tudo.
Por isso digo, não desistam, procurem uma solução,qualquer que seja é melhor que viver com dor!

Um grande abraço a todos!


Clê

Olha a loucura da pessoa!

Oi meus amigos,
Depois de tantos anos eu voltei!
E vou contar tudo que se passou nesse tempo.
!
Fiquei muito tempo procurando o mail cadastrado no blog e não achava
sabe por quê? Os remédios queimam nossos neurônios, estou cada
vez mais esquecida, apelidamos minha memória de "memória de formiga"
porque as vezes a pessoa fala comigo e no momento seguinte, não lembro de
nada.
A siringomielia continua sendo meu calvário.
A marcha é longa, não podemos desistir nunca, lembre-se disso.
É cansativa, é dolorosa, mas não desista!

Volteiiiiiii e tô muito feliz!

Grande beijo à todos!


Clê

Embotamento emocional...

Em uma das minhas sessões com minha psicóloga, Dani, falamos a respeito desse assunto, raramente tratado. Mas o que é isso?
Eu poderia ter algumas definições encontradas na internet, mas prefiro explicar da forma como eu e como a Dani sentiu. Em poucas bulas de medicamentos há alguma referência a embotamento, normalmente fala-se em depressão e tentativas de suicídios.
O embotamento emocional é como se algo congelasse dentro da gente.Os sentimentos perdem a intensidade, o mundo à sua volta parece sem sentido. Uma tristeza imensa toma conta da gente. E isso sem motivo aparente, sem uma causa concreta para essa tristeza. Nosso rosto se transforma em uma máscara, triste, é praticamente impossível demonstrar sentimentos ou emoções. É uma angústia, uma opressão, difícil de explicar na realidade, somente sentindo.
Eu tive esses sintomas quando fiz uso da fluoxetina e a Dani teve quando utilizou o tonopan (para enxaqueca). É importante ficarmos atentos para os efeitos colaterais dos medicamentos que fazemos uso e mais importante ainda suspender a medicação e contatar o médico, que foi o que fizemos, para trocar a medicação por outra.
No embotamento o sentimento é de luto constante.
Mas, não se deixe viver assim, faça terapia, se cuide. A vida não tem replay, é uma só!
É isso.
Beijo grande a todos!

Clê

Desculpe o incômodo!

Gente vocês devem estar estranhando porque o blog passou a ser fechado.
Explico: na semana passada um perito comentou a respeito da minha aposentadoria no blog deles.
Ver em:http://www.perito.med.br/2010/10/z03-e-congeneres.html
Ai uma amiga me avisou na hora que estavam comentando a respeito, eu fiquei muito indignada, porque a crítica deles foi que descrevi que o perito judicial "só viu os reflexos". Como possivelmente eles leram somente este tópico, ou seja, desconhecem a minha real condição, criticaram muito e acabei fechando o blog.
Fiquei muito chateada, pois partem da premissa que todos os segurados são fraudadores, eu que sempre fui contra as fraudes fiquei muito indignada.
Na verdade o perito só fez os reflexos pois minha condição, mais exames, mas laudos, é óbvia: eu não tenho condições de trabalhar.
Se tivesse estaria trabalhando, pois graças a Deus trabalho para mim nunca foi problema.

Isso não vai ser eterno, vai ser por alguns dias.
Enviei convte a todos os seguidores para que eu pudesse colocar na lista de leitores os mails, eu só tenho de alguns. Alguns responderam outros não.
Mas não se preocupem, assim que acabar essa neura eu volto aliberal "geral de novo"!

Abraços a todos!

Clê

Relato da semana...

Gente vcs não tem noção do que é a dor que estou sentindo. Vontade de subir pelas paredes é pouco.
Desde sexta a situação é "dramaticaaaaaa" como diz Galvão Bueno. A ida ao PS pouco resolveu, no sábado eu ja estava como se tivesse passado um caminhão por cima de mim. Ainda assim viajei no domingo para a casa da querida sogra, eu não ia lá desde maio. E é minha obrigação levar meu filho para ver os avós, enquanto há tempo.
Por indicação de um amigo inclui nos meus remédios um comprimido chamado "Dividol"(12 comprimidos, R$ 22,00). Até que é bom, não some com a dor mas ajuda a diminuir. Além disso continuo tomando o amiptryl durante o dia. Tô meio "zumbi" mas paciência, prefiro ser "zumbi" menos dolorida...rs..que ser "normal" morrendo de dor.
Na terça fui ao oftalmo. Não sei se comentei mas desde 2004 tenho periodos que acordo "cega" do olho esquerdo. O médico era um querido. Me disse que na opinião dele, pode ser uma doença auto-imune (de novo vem à baila a esclerose multipla). Mas também pode ser uma obstrução da carótida, causando má circulação e consequentemente a cegueira. Resumo: tenho que fazer um eco doppler da carótida para afastar a hipótese.
Fico pensando: existiria a hipótese de esclerose múltipla sem aparecer na resso de crânio a formação das placas de mielina? Porque esse é o 4o. médico que consulto que sugere que eu tenha esclerose multipla, mas a punção lombar(fiz no ano passado, horrivel), a resso e outro exame que não lembro o nome deram negativas. Por outro lado, explicaria a parestesia nas mãos, a "cegueira" e outros sintomas relacionados..
Nesse post chega...
continuo no proximo pois os assuntos são diferentes.
Em tempo: sem dormir novamente, postando as 04 da matina....

Siringomielia...Siringo o quê?

Pois é queridos, hoje, dia chuvoso e chato em Curitiba, madorrento mesmo, resolvi escrever sobre a siringomielia.

Alguns devem estar pensando o que deve ser este palavrão. Será que é de comer? rs...

Então começa assim, e eu pulando a "saga" de novo. No início de 2007, eu comecei a sentir formigamentos no braço direito, além dos formigamentos, as vezes meu braço ficava totalmente dormente, pesado. Cheguei a pirar pensando que fosse ter um ataque cardíaco: a gente sempre ouve que dói o braço né? Pensei, "pronto, vou morrer a qualquer momento"...rs...Não morri, tô aqui ainda viu?
Mas então,além desses formigamentos e dormências, meu dedos deram uma inchada. Então sai da faculdade e lá fui eu pro PS. Chegando lá, como eu estava com dor no braço, quer dizer, não tinha nada com a coluna me mandaram para um ortopedista. O orto avaliou e pediu um RX. Fui fiz o RX e ele quando estava examinando disse: "isso é uma cervicobraquialgia (outro palavrão!) antiga já, é isso que tá causando o inchaço nos dedos, vou te receitar um Tylenol".
Pensei, "beleza, num vou morrer, ehehehe". Quando eu estava quase saindo do PS, só aguardando a receita do comprimido chegou meu médico.
Ele é neuro, já me acompanha há algum tempo e resolveu re-avaliar. Então pediu uma Ressonância magnética da coluna cervical.
Bem,lá vou eu, fiz o exame e alguns dias depois retornei ao consultório do neuro.
Ele começou a olhar os exames e disse: "você é uma pessoa abençoada por doença hein?" Pera, doença não é benção até onde sei..."Você tem uma doença RARA"..."chamada siringomielia!"

Como assim RARA? Que diabos é isso de siringomielia.

A siringomielia é um cisto na cavidade medular. Um buraco que se forma dentro da medula, como se fosse uma bolha no lugar do líquor. Ah tá, entendi tudo...
Esse "buraco" impede a passagem normal do líquor, causando não só as dormências e formigamentos, mas em casos mais graves podem levar a paralisia dos membros inferiores e superiores!

Quando ele tava me explicando isso, parece que o mundo caiu na minha cabeça, acho que não existe quem não se sinta assim, parece que o chão some, o ar some, some tudo. Tá só você lá e o "palavrão".
Ele me disse que havia duas opções: primeira, ia fazendo exames de controle, acompanhando a expansão ou não da siringo, depois, caso expandisse a única solução seria uma craniotomia para abertura da passagem do líquor também chamada de derivação.
Pera, mas tudo isso por causa de um formigamento no braço???

Se eu soubesse que era pepino eu juro que não tinha procurado médico nenhum, preferiria pensar que um ataque cardíaco ia me fulminar a qualquer momento!

Bem, passado o choque inicial passei a pesquisar tudo sobre siringomielia na internet. Confesso, não tem muito material não, mas os melhores sites que achei não nos dá grandes esperanças.

Então procurei no orkut, e achei duas comunidades, que foram a minha salvação:

http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=10349851

e

http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=18175242


Encontrei tanta gente que tem a mesma doença! Quer dizer não é tanta, como eu disse a ocorrência é rara, mas são pessoas queridas demais, que enfrentam o mesmo problema. Com elas e com algumas em um grau mais avançado, bem mais avançado eu diria, da doença, eu pude trocar experiências, trocar informações, e mais do que isso, compartilhar minhas angústias, meus medos, e, também minha alegria porque ninguém é de ferro!

Acho que o mais importante para quem descobre a siringo é ter apoio. Buscar apoio nos amigos, na família principalmente. Mas no meu caso, acho que a minha família já deve estar de saco cheio, de tanta doença que aparece em mim!!!

Antes da coluna eu nunca tinha ficado internada na minha vida, exceto para os partos dos meus filhos, depois minha vida passou a ser hospital, hospital e pronto-socorro pra dar uma variada.

Mas VIVER doente é cansativo...é chato...como eu disse no post anterior, a gente vai se limitando, vai se limitando, vai se fechando, vai deixando de fazer aquilo que gostava, eu já me sinto quase uma ermitã!

Mas na comunidade pelo menos a gente procura dar uma desanuviada na doença...e tentamos levar a vida.

Não existe cura para a siringomielia, isso é algo que todos nós temos que aprender a conviver.
Alguns da comunidade já fizeram a tal da cirurgia...uns foram bem sucedidos, porque é uma cirurgia delicada: o médico tem que abrir a primeira vértebra, acessar a dura-mater e aí em alguns casos removem parte do cerebelo para permitir a passagem do líquor e outros casos fazem a tal da derivação do líquor. Por quê é delicada? Gente, vocês já viram o líquor? É um líquido claro, transparente (lindo na verdade, eu já vi o meu e me deu vontade de beber, de tão clarinho) mas que uma pequena quantidade retirada a mais causa efeitos terríveis. O líquor é responsavel pela nossa movimentação, como diz meu marido, é quase como se fosse uma uma "graxa" se comparado a um carro, claro. Sem esse liquido a gente não anda, perde a fala, ou seja, compromente todo o sistema nervoso e sensorial.

Então não é uma brincadeirinha de criança. Cirurgia é algo sério e sem qualquer garantia de sucesso. Ou seja, o cara pode estar todo ferrado pela siringomielia, se submeter a cirurgia e ficar pior ainda. São vários casos de pessoas que estavam mal e fizeram a cirurgia e ficaram pior sem conseguir dar um passo sequer!

Então é uma decisão pra ser pensada, analisada com cuidado. Eu só irei me submeter a uma cirurgia quando não houver mais nenhuma luz no horizonte. No entanto, aviso, essa é uma decisão minha, a melhor decisão para quem tem siringomielia é aquela tomada pela pessoa em conjunto com seu neurocirurgião, não quero influenciar ninguém.

O que mais me revolta são os casos de siringomielia em criança(principalmente aquelas que já nascem com a má-formação de Arnold Chiari). A gente já viveu, não tudo, mas alguma coisa na vida. Tem casos de criancinhas que já nascem com a doença e vão perdendo o controle das funções, é muito dolorido para as mães, para os familiares...

Esses são alguns sintomas da siringomielia:

- Dores graves de cabeça e pescoço.
- Cefaléia occipital, na base do crânio, piorando com tosse, espirro ou tensão.
- Perda das sensações de dor e temperatura das partes superiores do dorso e dos membros superiores.
- Perda de força muscular nas mãos e nos braços.
- Falência por fraqueza muscular.
- Espasticidade.
- Tontura.
- Problemas de equilíbrio.
- Visão dupla ou embaçada.
- Hipersensibilidade a luzes fortes

Desses, eu tenho as dores de cabeça e pescoço, cefaléia (as vezes insuportável), espaticidade, tontura, problemas de equilibro e a visão dupla.

Outros sites legais para consultar a respeito da siringomielia:

http://www.sbn.com.br/download/arqbrneuro/arqbrneuro23_2.pdf

http://boasaude.uol.com.br/realce/showdoc.cfm?libdocid=14508&ReturnCatID=1838

http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0004-282X1999000400021&script=sci_arttext

http://www.msd-brazil.com/msd43/m_manual/mm_sec6_68.htm

Além desses eu li inúmeros outros, então se alguém quiser, me contate que eu passo os links.

Gente, chega por hoje...senão eu acabo dando uma desanimada, risos, quer dizer, chuva, dia cinzento e eu falando de siringo!

Beijo a todos!

Clê

PS: Tô aprendendo a colocar imagens ainda!