Pois é queridos, hoje, dia chuvoso e chato em Curitiba, madorrento mesmo, resolvi escrever sobre a siringomielia.
Alguns devem estar pensando o que deve ser este palavrão. Será que é de comer? rs...
Então começa assim, e eu pulando a "saga" de novo. No início de 2007, eu comecei a sentir formigamentos no braço direito, além dos formigamentos, as vezes meu braço ficava totalmente dormente, pesado. Cheguei a pirar pensando que fosse ter um ataque cardíaco: a gente sempre ouve que dói o braço né? Pensei, "pronto, vou morrer a qualquer momento"...rs...Não morri, tô aqui ainda viu?
Mas então,além desses formigamentos e dormências, meu dedos deram uma inchada. Então sai da faculdade e lá fui eu pro PS. Chegando lá, como eu estava com dor no braço, quer dizer, não tinha nada com a coluna me mandaram para um ortopedista. O orto avaliou e pediu um RX. Fui fiz o RX e ele quando estava examinando disse: "isso é uma cervicobraquialgia (outro palavrão!) antiga já, é isso que tá causando o inchaço nos dedos, vou te receitar um Tylenol".
Pensei, "beleza, num vou morrer, ehehehe". Quando eu estava quase saindo do PS, só aguardando a receita do comprimido chegou meu médico.
Ele é neuro, já me acompanha há algum tempo e resolveu re-avaliar. Então pediu uma Ressonância magnética da coluna cervical.
Bem,lá vou eu, fiz o exame e alguns dias depois retornei ao consultório do neuro.
Ele começou a olhar os exames e disse: "você é uma pessoa abençoada por doença hein?" Pera, doença não é benção até onde sei..."Você tem uma doença RARA"..."chamada siringomielia!"
Como assim RARA? Que diabos é isso de siringomielia.
A siringomielia é um cisto na cavidade medular. Um buraco que se forma dentro da medula, como se fosse uma bolha no lugar do líquor. Ah tá, entendi tudo...
Esse "buraco" impede a passagem normal do líquor, causando não só as dormências e formigamentos, mas em casos mais graves podem levar a paralisia dos membros inferiores e superiores!
Quando ele tava me explicando isso, parece que o mundo caiu na minha cabeça, acho que não existe quem não se sinta assim, parece que o chão some, o ar some, some tudo. Tá só você lá e o "palavrão".
Ele me disse que havia duas opções: primeira, ia fazendo exames de controle, acompanhando a expansão ou não da siringo, depois, caso expandisse a única solução seria uma craniotomia para abertura da passagem do líquor também chamada de derivação.
Pera, mas tudo isso por causa de um formigamento no braço???
Se eu soubesse que era pepino eu juro que não tinha procurado médico nenhum, preferiria pensar que um ataque cardíaco ia me fulminar a qualquer momento!
Bem, passado o choque inicial passei a pesquisar tudo sobre siringomielia na internet. Confesso, não tem muito material não, mas os melhores sites que achei não nos dá grandes esperanças.
Então procurei no orkut, e achei duas comunidades, que foram a minha salvação:
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=10349851
e
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=18175242
Encontrei tanta gente que tem a mesma doença! Quer dizer não é tanta, como eu disse a ocorrência é rara, mas são pessoas queridas demais, que enfrentam o mesmo problema. Com elas e com algumas em um grau mais avançado, bem mais avançado eu diria, da doença, eu pude trocar experiências, trocar informações, e mais do que isso, compartilhar minhas angústias, meus medos, e, também minha alegria porque ninguém é de ferro!
Acho que o mais importante para quem descobre a siringo é ter apoio. Buscar apoio nos amigos, na família principalmente. Mas no meu caso, acho que a minha família já deve estar de saco cheio, de tanta doença que aparece em mim!!!
Antes da coluna eu nunca tinha ficado internada na minha vida, exceto para os partos dos meus filhos, depois minha vida passou a ser hospital, hospital e pronto-socorro pra dar uma variada.
Mas VIVER doente é cansativo...é chato...como eu disse no post anterior, a gente vai se limitando, vai se limitando, vai se fechando, vai deixando de fazer aquilo que gostava, eu já me sinto quase uma ermitã!
Mas na comunidade pelo menos a gente procura dar uma desanuviada na doença...e tentamos levar a vida.
Não existe cura para a siringomielia, isso é algo que todos nós temos que aprender a conviver.
Alguns da comunidade já fizeram a tal da cirurgia...uns foram bem sucedidos, porque é uma cirurgia delicada: o médico tem que abrir a primeira vértebra, acessar a dura-mater e aí em alguns casos removem parte do cerebelo para permitir a passagem do líquor e outros casos fazem a tal da derivação do líquor. Por quê é delicada? Gente, vocês já viram o líquor? É um líquido claro, transparente (lindo na verdade, eu já vi o meu e me deu vontade de beber, de tão clarinho) mas que uma pequena quantidade retirada a mais causa efeitos terríveis. O líquor é responsavel pela nossa movimentação, como diz meu marido, é quase como se fosse uma uma "graxa" se comparado a um carro, claro. Sem esse liquido a gente não anda, perde a fala, ou seja, compromente todo o sistema nervoso e sensorial.
Então não é uma brincadeirinha de criança. Cirurgia é algo sério e sem qualquer garantia de sucesso. Ou seja, o cara pode estar todo ferrado pela siringomielia, se submeter a cirurgia e ficar pior ainda. São vários casos de pessoas que estavam mal e fizeram a cirurgia e ficaram pior sem conseguir dar um passo sequer!
Então é uma decisão pra ser pensada, analisada com cuidado. Eu só irei me submeter a uma cirurgia quando não houver mais nenhuma luz no horizonte. No entanto, aviso, essa é uma decisão minha, a melhor decisão para quem tem siringomielia é aquela tomada pela pessoa em conjunto com seu neurocirurgião, não quero influenciar ninguém.
O que mais me revolta são os casos de siringomielia em criança(principalmente aquelas que já nascem com a má-formação de Arnold Chiari). A gente já viveu, não tudo, mas alguma coisa na vida. Tem casos de criancinhas que já nascem com a doença e vão perdendo o controle das funções, é muito dolorido para as mães, para os familiares...
Esses são alguns sintomas da siringomielia:
- Dores graves de cabeça e pescoço.
- Cefaléia occipital, na base do crânio, piorando com tosse, espirro ou tensão.
- Perda das sensações de dor e temperatura das partes superiores do dorso e dos membros superiores.
- Perda de força muscular nas mãos e nos braços.
- Falência por fraqueza muscular.
- Espasticidade.
- Tontura.
- Problemas de equilíbrio.
- Visão dupla ou embaçada.
- Hipersensibilidade a luzes fortes
Desses, eu tenho as dores de cabeça e pescoço, cefaléia (as vezes insuportável), espaticidade, tontura, problemas de equilibro e a visão dupla.
Outros sites legais para consultar a respeito da siringomielia:
http://www.sbn.com.br/download/arqbrneuro/arqbrneuro23_2.pdf
http://boasaude.uol.com.br/realce/showdoc.cfm?libdocid=14508&ReturnCatID=1838
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0004-282X1999000400021&script=sci_arttext
http://www.msd-brazil.com/msd43/m_manual/mm_sec6_68.htm
Além desses eu li inúmeros outros, então se alguém quiser, me contate que eu passo os links.
Gente, chega por hoje...senão eu acabo dando uma desanimada, risos, quer dizer, chuva, dia cinzento e eu falando de siringo!
Beijo a todos!
Clê
PS: Tô aprendendo a colocar imagens ainda!
68 comentários:
Estou dando uma olhada nesse seu blog e não é que estou gostando!!!!! Hoje não da pra ver tudo, mas vou continuar amanhã.
Cle um grande abraço pra voce, notei que é uma pessoa especial.
Oi Cris:
Que prazer enorme receber minha primeira companheira de "jus navegandi" aqui no blog...rs
Continue acompanhando, vou contar a "saga" inteira...rs
abraços
Clê
Olá Clê Barroso.
Sou médica clínica geral e hoje mesmo atendi um paciente com siringomielia muito angustiado.
O curioso é que semana passada eu li sobre a doença (estou estudando pra prova de residência médica). Coisas meio esquisitas que acontecem no meio médico...Você lê sobre uma doença rara e na semana seguinte se depara com um paciente.
Ele descobriu ao acaso, ao fazer uma ressonância magnética por um sintoma não relacionado à doença e hoje veio ao consultório chorando porque estava sentindo formigamentos.
Agora, no meu intervalo do almoço resolvi procurar mais algum material e me deparei com seu blog.
Muito interessante me deparar com seu depoimento.
Além de ser um depoimento que ajuda quem tem a doença, ajuda também aos que rodeiam a pessoa com siringomielia, pois fornece informações a respeito de como fica a cabecinha de vocês no momento do diagnóstico.
Encaminhei o paciente ao neurocirurgião para melhores esclarecimentos.
Muita força e saúde pra você viu?!
Bjo
Aline Dias Silva
Poxa, Dra. Aline, que grande alegria receber seu comentário, a Sra. nem imagina como tem sido a nossa luta. Principalmente quando se descobre uma doença que pode ter uma evolução rápida (por exemplo se houver uma "descida" rápida do cerebelo) ou pode ter uma evolução lenta. A verdade é que, se houver uma evolução lenta os sintomas também serão lentos. Mas tem pessoas que descobrem a siringomielia em um ano e no outro já estão incapazes de andar, de se movimentar.
E os médicos falam em descompressão da medula, em craniotomia com uma simplicidade, como se fosse extrair um dente. Nós sabemos que não é assim, que são cirurgias delicadas. Que tem pacientes que pioram sensivelmente depois das cirurgias, que um milimetro de erro pode ser a causa da evolução mais rápida dos sintomas.
Então obrigada pelo seu comentario e pelo seu estímulo.Se tiver opotunidade indique ao blog ao seu paciente.
Abraços!
Clê
Clê, tive conversando com o meu medico e ele me disse que tenho que fazer a cirurgia pois o meu caso é siringomielia+siringobulbia, e no exame da RM, consta um certo avanço da doença, que se deixar vai me prejudicar muito mais tarde, por isso decidimos fazer a cirurgia já, provavelmente no final do mes de março.mas confesso que estou com medo.
meus sintomas são dores de cabeça, formigamento da mão esquerda, tonteiras (perda do equilibrio, quando ando pareçe que vou cair, como se tivesse tomado muita cachaça rsrsrs )dores terriveis na coluna, com dificuldades para me movimentar.
um grande abraço:
Wanderson
Olá Wanderson:
Que bom que veio ler, fiquei muito feliz.
Eu tento acompanhar todos os comentários, mas as vezes me perco.
Os sintomas são esses mesmos, eu ainda fico por longo periodo com o pescoço totalmente travado, que resolvo com injeção de botox (santo remédio).
Existe dois tipos de cirurgias para siringomielia, no primeiro é feito a descompressão da medula, pois a siringo é como uma bolha que fica no meio do liquor, impedindo sua passagem normal, causando com o tempo e conforme a bolha vai aumentando a paralisia dos membros, as vezes membros inferiores e superiores (depende da extensão) e as vezes somente de um segmento.
A segunda cirurgia consiste em "levantar" o cerebelo, pois a siringobulbia causa uma espécie de deslocamento do cerebelo, fazendo também com que impeça a passagem normal do líquor.
Já vi pessoas nas duas situações: se submeteram a cirurgia e tiveram ótimos resultados ou se submeteram a cirurgia e houve uma piora dos sintomas e agravamento do quadro.
Eu ainda não preciso fazer a cirurgia, minha siringo ainda não é considerada de risco e eu não tenho esse deslocamento do cerebelo.
Torço sinceramente para que sua cirurgia seja bem sucedida.
grande abraço!
Clê
Oi Clê,
Meu nome é Mônica, tenho 28, tbm sou advogada e moro em Cuiabá, MT.
Domingão a noite, eu no pc. Não sei bem pq comecei dar aquela refletida básica e me lembrei dos dias difíceis que passei em 2008.
Fucei no amigo google e te achei aki... esse seu blog é tudo o q precisava encontrar na internet a um ano atrás. Não achei ninguém que passasse pelo q eu passava. Falei pra mim mesma que um dia escreveria a minha história na internet, pra ser lida por alguém q infelizmente precisasse.
Peço a sua licença pra utilizar a sua página.
Pois bem.
Em janeiro de 2008 saí de férias e resolvi viajar com uma turma de amigas para Caldas Novas/GO. Ficamos uma semaninha por lá... foram dias muito alegres, tirando o último dia, em q fomos num parque aquático e como gosto de esportes radicais resolvi ir ao "Half Pipe", um tobogã de aproximadamente 13 metros de altura em formato de U. Fui uma vez nesse tobogã, gostei e resolvi ir outra. Tava tudo muito bem, tudo muito bom.
Na segunda vez dei um mau jeito na coluna, senti um choque no pescoço (nuca) que se estendeu para os braços, soltei a mão da boia, não aguentava a dor do choque, senti os braços pesados, eles ficaram dormentes, era como se sentisse várias agulhadas ao mesmo tempo... Foi terrível, saí do brinquedo andando, mas com muita dor... não aguentei, sentei no gramado e comecei a chorar de dor. A sensação era horrível, sabia q algo grave estava acontecendo. Fui atendida no parque, num ambulatório, o médico disse q eu poderia ter algum problema na coluna. Me deu remédio pra controlar a dor e recomendou q procurasse um ortopedista.
Voltei pra Cuiabá, ainda sentia muita dor nos braços. O contato com vento doía, com a água, ninguém podia tocar nos meus braços. Fui ao orto, ele me pediu uma ressonância, fiz. Quando ia sair do hospital onde fiz o exame o períto me procurou meio assustado e pergutnou se eu conseguia andar. Vi uma preocupação grande no olhar dele e desse momento em diante percebi que começava uma nova fase da minha vida... só pelo olhar dele. Ele não me disse nada, só pediu que eu localizasse o médico q pediu o exame e q fosse com urgência atrás dele. Fiz isso. Voltei ao ortopedista... vi o mesmo olhar assustado quando viu os exames. Ele disse: "Minha filha, vc tem sorte de estar em pé. Vc podia estar tetraplégica nesse momento" Ele determinou q eu saísse de lá e fosse a um neurocirugião, não me explicou muito.
No neuro descobri que eu tinha a tal da siringomielia... e que era gigantesca! Ia da coluna cervica, passava pela toraxica e só parava na lombar pq nao tinha mais pra onde ir. O palavrão começou a me perseguir a partir desse dia. O neuro disse q tinha sorte de não estar tetraplégica, q tive um trauma na coluna cervical no tobogã, o trauma foi justamente no lugar onde eu tinha uma doença chamada Síndrome de Chiari do tipo I e que ela causava uma pressão na medula, o líquor não circulava, formava bolhas e que as bolhas de líquor (siringomielia) estavam avançadíssimas, tomavam conta da medula toda e exercia forte pressão nela, minha medula estava por um fio. Foi nesse dia q senti o chão se abrir e sumir. Ele me disse q teria que fazer uma neurocirurgia com uma certa urgência. Mostrou fotos de uma cirurgia parecida com a q eu teria q me submeter. Caí em pranto.
Naquela semana não dormi, nem naquela nem em algumas outras depois. Sempre dormi de bruço, não podia mais. Não achava posição pra dormir. Quando conseguia dormir um pouco tinha pesadelos terríveis.
Não podia dirigir nem fazer movimentos com o pescoço, não podia me alongar e, principalmente, não podia pegar em nenhum peso e nem escorregar ou cair.
Passei a peregrinação por vários especialistas, fui em todos que pude. Rezei muito e busquei em Deus o meu equilíbrio interior. Os amigos e a família foram essenciais pra mim. Se não fossem eles, não sei como seria, só sei q tudo seria muito mais difícil.
Resolvi marcar a cirurgia. Ela foi realizada aqui mesmo em Cuiabá, no dia 13/03/2008, pelo Dr. Wilson Novais, uma pessoa espetacular, um médio muito humano q me transmitiu confiança, calma, foi honesto comigo e me fez sentir não como mais uma paciente, mas como "a paciente". Isso foi muito importante pra mim pq já havia passado em vários médicos e me sentia um posta de alcatra num açougue, sentia o descaso, não proposital, mas era o q eu sentia.
A cirurgia foi um sucesso. Fui pra UTI, fiquei em observação (normal). Fui pro apartamento do hospital, me recuperei muito bem. A cirurgia foi na quinta, no domingo fui pra casa. O pós operatório foi mais tranquilo do q eu esperava, aos poucos o movimento do pescoço foi retornando (detalhe, é necessário fazer um estiramento dos músculos da nuca pra fazer a cirurgia, que é um tipo de plástica na parte final do cérebro - daí pq se perde os movimentos do pescoço por um tempo, mas ele volta naturalmente, nem precisa de fisioterapia), as dormencias e as dores dos braços foram passando.
Seis meses depois da cirurgia fiz uma nova ressonância, tive medo do que podia vir no resultado, mas tive uma feliz notícia. Olhando nos meus olhos, com seu olhinhos alegres e brilhantes, o Dr. Wilson me disse: "Mônica, a siringomielia desapareceu, a cirurgia corrigiu a pressão da medula e hj vc não tem mas o problema, está curada, vida normal". A sensação de alívio é inexplicável. Poder dar essa notícia para os meus pais... foi maravilhoso.
Foi uma fase realmente muito difícil, pra mim e pra minha família, que também passava por outros problemas na ocasião, sabe como é.... aquele tal efeito maré... é tudo de uma vez, ao mesmo tempo.
Mas apesar de tudo, do sofrimento, da preocupação que dei aos meus pais e amigos, da angústia, tenho q admitir q coisas boas aconteceram. Vi a força da verdadeira amizade, vi a grande benção q é poder contar com a família, especialmente na dor. Vi q por mais independente q sejamos, sempre precisamos do outro. Passei a ver muitas coisas com olhos diferentes. Passei a relevar coisas q pra mim eram imperdoáveis, a dar mais valor a coisas mais simples. Tive uma grande prova do amor de Deus em minha vida.
Hj tenho mesmo uma vida normal, voltei às minhas atividades normais. Trabalho, dirijo, corro, nado. Não tenho dores.
Aproveito a oportunidade pra agradecer aos meus grandes amores, meus pais: Ruy e Maria, meu irmão Ronaldo. Meus amigos que estiveram mais próximo: Jussara, Fabíola, Fernanda, Jackeline, Camila, Jailson, Luciana, Silvana e Maura. E a uma pessoa muito especial, que me ajudou a superar tudo isso, mesmo estando longe, Rui Manuel, o meu amor, um presente de Deus.
Dr. Wilson Novais, mais uma vez, muitíssimo obrigada.
Em Deus tudo se supera!
Clê, me desculpe pelo jornal, tentei resumir ao máximo, omiti muitas coisas senão não caberia aqui. Foi um prazer ler o seu blog. Se eu puder ajudar em alguma coisa, estou a disposição.
Força!
Beijinhos.
Mônica.
Mônica,
Me arrepiei lendo seu caso. Eu sei como estava se sentindo. Eu me senti assim quando descobri a siringo:completamente perdida. A ultima resso da siringo já está completando um ano e vou refazer o exame. Fico feliz que sua cirurgia tenha dado certo, o outro rapaz que postou antes de você, o Wanderson, tb fez a cirurgia e correu tudo bem.
Se puder me mande seu mail, cleni.calculos@gmail.com, gostaria de contacta-la.
Um grande abraço, fico feliz que tenha vindo na página e dado seu depoimento. Acredite, essa página, um dia, irá fazer diferença na vida das pessoas, que não se sentirão tão perdidas quando receberem esse diagnóstico.
Beijosssssssss!
Clê
oi tudo bom........
sou do RS, tenho Arnold Chiari com siringomielia, gostaria de informações sobre médicos que façam esta cirúrgia, se possível que atendam com plano de saúde.
ruderlei@uol.com.br
abraço
Oi Ruderlei,
Já conversamos um pouco e trocamos umas idéias... desejo sucesso e que sua cura venha o mais rápido. Absorva o que precisa do sofrimento, se ele não nos derruba nos faz mais forte.
Clê e vc menina? Força nessa luta...
Tô sempre dando uma bisbilhotada por aki.
Fica com Deus querida.
Beijinhos.
Mônica Cortez.
Oi Mônica, que bom saber que vc continua bem.
Também indicamos alguns médicos para o Rudi.
Minha siringo está estacionada, ainda bem. Então nada de cirurgia por enquanto.
Só a coluna que continua me incomodando muito, essa acho que vou ter que operar de novo.
Beijossssssss!
Clê
Olá Clê, achei seu blog procurando noticias sobre siringobulbia, meu marido fez a cirurgia de Chiari, a tal da descompressão, e colocou um cateter na siringomielia para não correr mais o risco de ela voltar, mas alguma outra coisa aconteceu depois da cirurgia, que posso garantir foi muito bem feita. Mas depois de um mes, já quase recuperado, começou uma outra serie de sintomas desconhecidos. Ele entra em estado catatonico. Para na posição que estiver, comendo, assistindo tv, ou mesmo andando. Voltamos ao neuro e ele pediu novos exames, pois está suspeitando da tal da siringobulbia, e uma outra coisa que não consigo lembrar o nome, por isso nem pude pesquisar. Mas tudo está relacionado com a malformação de Arnold Chiari, que já não existe mais depois da cirurgia. Mas parece que ela traz mais coisas com ela que não são diagnosticadas antes da cirurgia. Vamos repetir todos novamente e fazer o estudo do sono para ver qual a relação dos sintomas com a cirurgia. É um processo longo a recuperação, apesar de terem nos dito que seria uma coisa bem simples, nunca mais ele foi o mesmo de antes. Mas temos conciencia de que se não tivesse feito talvez hoje ele estivesse pior. É uma decisão dificil optar pela cirurgia, mas acho que quem tem esses problemas, não tem muitas escolhas já que não existe outro tratamento sem ser cirurgico. o Jeito é criar coragem e ficar feliz com o resultado qualquer que seja ele. Sempre será melhor do que o que está por vir para quem resolve ignorar a doença. Boa sorte pra você. Adorei os comentarios que deram. Ajudaram bastante. Cristina.
Olá Cristina:
Siringobulbia é quando o cisto formado está localizado no cerebelo. O cerebelo por sua vez é responsavel por nosso eqiulibrio.
Tenho uma amiga que tem siringobulbia desde 1996 e começou depois que ela sofreu uma acidente de ônibus.
Realmente é uma decisão muito dificil para ser tomada. Esse ano eu fiz ressonância para controle e felizmente não houve aumento do cisto da siringomielia.
Fico feliz que vc tenha comentado. A intençao, sempre, é ajudar outras pessoas que tenham a mesma patologia. Mesmo que essa "ajuda" seja apenas na forma de troca de experiência.
Abraços
Clê
OI! Ontem meu irmão teve o diagnóstico de chiari com siringomielia grau 2. Trata-se da mesma doença que vcs estão discutindo? O médico que olhou os exames dele disse não entender como ele ainda está andando. A família está em pânico.
Olá,
é sobre a mesma doença sim. No orkut temos uma comunidade chamada "Siringomielia - Medicina" onde tem mais pessoas com a mesma doença.
Em primeiro momento o que tenho a dizer é: não entre em pânico, pq não irá ajudar em nada.
Tem uma lista de neurologistas também na mesma comunidade. Vai lá, vamos conversar com as outras pessoas e tentar encontrar algum médico próximo que possa lhe ajudar.
abraços
Oi Clê! eu não estou sabendo postar comentários aqui!!!! Eu não tenho orkut, mas vou abrir uma conta pra ter acesso às comunidades que vc falou. O médico que olhou os exames só faltou dizer que a vida do meu irmão havia acabado..e pelo que estou lendo aqui nesse blog, há luz no fim do túnel, certo? é estranho pq ele está super bem, dirige, trabalha, enfim, só que sente umas tonturas. Eu acho um absurdo o médico deixar uma pessoa sem esperança e, por isso, estou aqui na net buscando o máximo de informação. Vc não fez cirurgia, né? bom, vou ver se consigo entrar nas comunidades. Abraços
Ola,
Eu recebi seu mail, vou responder com calma pois quero encontrar o endereço do médico no RS pra lhe enviar.
Tente ler esses artigos que está no post, tem vários links de informações sobre a doença.
E tenho certeza que não é o "fim da linha" para seu irmão.
grande abraço!
Clê
ola, clê!
minha mãe tambem tem essa doemça siringomielia e ela sofre muito.
Mas é por isso q eu tava pesquisando, um pouco sobre essa doença e achei o seu blog, ele é muito interesante gostei muito.
a minha mae ja esta sofrendo com com a sirin....a muitos tempo a mais ou meno 13 anos!
desejo a vc muito amor e felicidade q sua vida se encha de alegria para q depois vc olhe pra trás e veja q foi muito feliz!xauuuu!
Olá,
Nossa 13 anos é muito tempo...Eu fui diagnosticada há 3 anos. Imagino o sofrimento enorme de sua mãe e desejo a vocês muitas felicidades e muita saúde, para que esse sofrimento possa ser minimizado.
Muito obrigada por visitar o blog, pelos votos, pelo carinho demonstrado em sua mensagem.
Abraços!
Olá, nossa hj descobri que uma pessoa que eu adoro teve essa tal seringomielia e fez cirurgia. tem uma pequena sequela nas mãos, fiquei muito mexida com a historia dele. isso deve ser uma sensação terrivel, mas posso lhe dizer que ele fez a cirurgia a sete anos e está otimo, trabalhando, é medico. adoravel pessoa.
que deus te abençoe
dri
Oi Dri,
eu conheço ambos os resultados, pessoas que ficaram bem e pessoas que tiveram os sintomas exarcebados após a cirurgia.
Obrigada pelo elogio e por comentar.
Deus te abençoe sempre!
Clê
olá, meu nome josemar..em 1998 comecei sentir fraqueza nos braço esquerdo e mão,mesmo sintomas que tive qdo criança aos 7 anos de idade que terminou com a perda total da sensibilidade do meu braço direito.Bem sempre convivi com isso,e os médicos da época diziam ser paralizia infantil,mas eu sempre achava estranho esse diagnótico,porque eu tinha muita força no braço e musculos só a mão que atrofio e afinou.Ai em 2000 corri para um neuro e me mandaram fazer uma eletroneuromiografia onde pra minhya tristeza me deram essa noticia,doença rara mau chiari e serigomelia.Esperei muito tempo fazer cirurgia em lista espera no HC de são paulo,que disseram que tinha fazer rapido essa cirurgia de esvaziamento da fossa craniana,em 2005 fiz a cirugia,mas ate agora eu creio que fiquei pior..nao sei se a doença continua avançando ou cirurgia me deixou mais ruim.Meu pescoço repucha muito pois cortaram e tiramn um osso e nervos,agora ando parecendo rocob todo duro rsrsrs e meu membros inferiores e superiores muito fraco e disseram que nao pode fazer fisioterapia é dificil,faz 2 anos que aguardo ser chamado para uma nova ressonancia mas ate agora nada e tbm. nao voltei mais lá no HC.no meu médico qwue dizem ter uma equipe de primeira DR. TÁRICO,gostaria de saber se alguem conhece outro médicos??? Agradeço.
josemar-albuquerque@hotmail.com
OLÁ, CLÊ! MEU MARIDO VEM SENTINDO HÁ 3 ANOS E MEIO DORES NOS MEMBROS INFERIOR,SUPERIOR ESQUERDO E NO PESCOÇO,EM MARÇO DE 2009 ELE FOI NO ORTOPEDISTA COM DORES NA COLUNA E NO BRAÇO ESQUERDO FOI QUANDO O MÉDICO PEDIU PARA ELE FAZER UMA RESONANCIA.QNDO SAIU O RESULTADO ELE VOUTOU COM O MEDICO QUE LOGO ENCAMINHOU PARA UM NEUROCIRUGIAO.QNDO RAUL FOI AO NEURO O DR DISSE QUE ELE TA COM ARNOLD CHIARI 1 E SIRIGO,O DR QUIS LOGO OPERAR ELE,DEPOIS DISSE Q Ñ SERIA MELHOR ELE BUSCAR OUTRAS OPINIÕES COM OUTROS NEUROCIRURGIAO E DEPOIS VOLTAR COM ELE SÓ QUE TODOS OS NEURO QUE ELE FOI SO PASSAVA REMEDIO Q Ñ FAZIA MUITO EFEITO E NÃO EXPLICAVA MUITO SOBRE ADOENÇA,A UNICA COISA QUE TODOS SE ADMIRAVAM É QUE ELE AINDA TA ANDANDO.GRAÇAS A DEUS,UM AMIGO AJUDOU MUITO O RAUL NA BUSCA DE UM NEURO.QNDO FOI EM JAN DE 2010 O AMIGO DELE DISSE QUE NA QUELE MESMO MÊS ELE TINHA UMA CONSULTA COM NEURO,FOI UNICO NEURO QUE EXPLICOU A DOENÇA MELHOR,NO INICIO ELE DISSE QUE NÃO PRECISARIA FAZER A CIRURGIA E PEDIU PARA O RAUL VOLTAR EM MAIO DESSE ANO COM ACOMPANHANTE,NOS NÃO ENTEDEMOS NADA.ATE ENTÃO NENHUM MEDICO DINHA PEDIDO ISSO.+ CM 3 DIAS O RAUL VOLTOU PARA PAGRA UM DOCUMENTO CM DR.FOI ENTAO QUE ELE INFORMOU PARA O MEU MARIDO QUE TERIA DE OPERAR SO QUE ELE FOI BEM CLARO E OBJATIVO COM ELE Q FAZENDO OU NÃO FAZENDO A CIRURGIA ELE CORRE O RISCO DE FICAR PARAPLEGICO.NOS NÃO SABEMOS QUAL DECIÇAO A TOMAR ELE É MUITO TEIMOSO O REMEDIO QUE O DR RECEITOU NÃO FAZ EFEITO COMO A VOLTA DELE SO SERIA EM MAIO NOS FOMOS COM UM NEURO DA MESMA EQUIPE DO SEU MEDICO O OUTRO NEURO FALOU A MESMA COISA E RECEITOU OUTRO REMEDIO NSÓ QUE O RAUL NÃO TOMA,EU FUI CM ELE E DISSE PARA O DR, QUE ELE GOSTA DE BEBER ESSE FOI O PROBLEMA O DR.PROIBIU ELE DE BEBER QUALQUER TIPO DE ALCOLICA.SÓ QUE RAUL É MUITO TEIMOSO NÃO TA TOMANDO O REMEDIO HA UM MÊS E EU NÃO SEI O QUE FAÇO,ELE SE QUEIXA MUITO DE DOR EU BRIGO COM ELE POR ISSO TEM REMEDIO +NÃO TOMA EU NÃO SEI LIDAR COM ESSA SITUÇAO NÃO CONHEÇO A DOENÇA E TOU COM MEDO DA CIRURGIA.NA VERDADE NOS NÃO CONVERSAMOS MUITO SOBRE ISSO ELE DIZ QUE EU SOU CHATA POPRQUE PEGO NO PE DELE QNDO ELE TOMA CERVEJA SEI Q NÃO PODE ENTÃO GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE ISSO.
UM ABRÇO VANDA
Olá Vanda,
Infelizmente é assim mesmo. A gente vai recebendo uma informação daqui e dali e no fim completa essa "colcha de retalhos".
Sei de algumas pessoas que fizeram a cirurgia e estão bem. Não gostaria que minha opinião influenciasse , pq é uma decisão minha nao operar, mesmo sabendo (espero que nãoa conteça) que um dia fique paraplégica.
Mas o que o neuro falou ao seu marido tem sentido: a cirurgia não cura a siringo, apenas retarda os sintomas, ou seja com ou sem cirurgia pode acontecer um agravamento e tornar paraplégico.
Eu faço exames de controles e uso gabapentina, principalmente para queimação e dormência das mãos.
Agora não dá mesmo pra mistura medicamento com bebida alcóolica. Nenhum medicamento.
Então seu marido tem que tomar uma decisão, pode ser chata, o que importa nesse momento é a saúde, e isso implica em abrir mão de algumas coisas. Eu adorava uma cervejinha, um vinhozinho.Desde que comecei com remédios, principalmente controlados, nunca mais bebi nada.
Te desejo toda a sorte e saúde do mundo.
Abraços!
OI ClÊ
Meu nome é priscila,minha mãe também foi diagnosticada a seringomielia, estou completamente perdida.O que pode causar essa doença, ela pode atrapalhar o funcionamento do sistema respiratório?Ela já não anda, e não tem o movimento de um dos braços, estou tentando uma vaga para ela no sarah mas ainda não a chamaram.Ela fez a ressonâcia e deu uma pequena extensão para o bulbo, estou muito preocupada, por favor me ajude.
Olá Priscila:
Causa problema respiratório sim. O que sua mãe tem que fazer é fisioterapia respiratória.
Infelizmente é só nisso que posso ajudar. Converse com o médico dela para encaminha-la à fisioterapia.
abraços
EM ABRIL DE 2009 FIZ A CIRURGIA DE SIRINGOBULBIA COM ARNOLD CHIARI AINDA NAO CONSIGO ANDAR SÓ POIS TENHO PROBLEMA DE EQUILIBRIO E TENHO UMA CORDA VOCAL PARALIZADA E NAO POSSO COMER O QUE EU QUERO GOSTARIA DE SABER SWE ALGUEM QUE FEZ A CIRURGIA TEM PROBLEMA NAS CORDAS VOCAIS E QUAIS REMEDIOS TOMAM APÓS A CIRURGIA. ABRAÇOS A TODOS
minha querida amiga eu fiz a mesma cirurgia e te digo que tambem tive as mesmas complicações, mais que eu com a ajuda de deus consegui melhorar muito mais ok eu fiz para melhorar: bem foi o seguinte, eu comprei um aparelho chamado respiron e fiz muito exercicio com ele. então a minha voz que tinha ficado afonica ela voltou e hoje eu falo muito bem, e com estes exercicios com este aparelho eu pode ate voltar a comer normal dinovo, pois quando eu bebia agua ela voltaa toda pelo o nariz, comida para mim era só papá, mingau, hoje graças a estes exercicios com este aparelho eu como de tudo e bebo agua normal. tambem melhorei mito os meus movimentos fizicos gerais, fazendo exercicios dentro D`agua, eu usava uma prancha de emxopor, auteres e macarrão do mesmo material de enxopor. te recomendo que procure uma academia e pessa uma sere de exercicios destinados a vc, para que vc os faça na água.
meu blog é franciscosousa32.blogspot.com
ainda é novo mais eu tenho muitas ressonancias e daki a poucos dia irei postar todas no meu blog e cada uma delas tem uma historia e uma superação contarei tudi que fiz para ter uma melhora muito boa,
Olha que interessante é que o seu comentário ajudará o anônimo anterior, pois vc passou pelo mesmo problema.
Eu não conheço esse aparelho mas vou pesquisar. Na semana passada passou uma reportagem de um "marca passo" de diafragma instalado em um paciente com siringomielia, aliás foi a primeira reportagem que vi falaram da doença (quinta-feira, jornal do SBT, dia 29/04). Mas o custo é altissimo: 150 mil.
Vou visitar seu blog Francisco!
Muito obrigada por dividir sua experiência.
Abraços!
OI ME CHAMO FRANCISCA MAIS SÓ CONSEGUI POSTAR ANONIMO EU SOU A PESSOA DO COMENTARIO DA SIRINGOBULBIA COM ARNOLD-CHIARI.
OBRIGADA PELO COMENTARIO,EU FAZIA FISIOTERAPIA MAIS O MEU NEUROLOGISTA SUSPENDEU,TENHO OS MOVIMENTOS DO BRAÇO ESQUERDO COMPROMETIDO OU SEJA COM MOVIMENTOS LIMITADOS,FUI NA SEMANA PASSADA NO MEU NEURO ELE PASSOU OS SEGUINTES REMEDIOS;TOFRANIL 25,MESTINON E GERIATON GOSTARIA DE SABER QUE OUTROS REMEDIOS PESSOAS QUE FIZERAM ESSA MESMA CIRURGIA TOMAM.TENHO 37 ANOS.
Oi Francisca:
Eu espero que alguém leia seu comentário e diga qual remédio utiliza. Eu como disse, não fiz a cirurgia pois eu não tenho chiari, o que eles chamam no meu caso de "Chiari 0", eu só tenho a siringomielia.
não dá pra voltar a fisio? O meu quando peço ele me dá as guias. Eu ~sinto fraqueza nos braços mas não perdi os movimentos, graças a Deus, em breve vou fazer o exame de controle pra saber se evoluiu ou se está parada a minha siringo.
Abraços, fica com Deus!
Clê
OI CLÊ NAO VOLTEI A FISIOTERAPIA PORQUE O NEURO ACHOU QUE NAO PRECISAVA,ELE VIU O RAIO X DO MEU BRAÇO E CONSTATOU ;ARTROPATIA DE CHARCOT,E DISSE QUE NAO TEM NADA Á SER FEITO.ABRAÇOS.
Olá,
Meu nome é Anna sou de SP e tenho uma cunhada que tem essa doença. j ela está hospitalizada, pois passou mal com tonturas, forte dor de cabeça, vômito e dificuldades deequilibrio, como se fosse uma labirintite. Estou a procura da relação da doença com estes sintomas, os médicos não dão diagnóstico e ja tem 4 dias que ela esta no hospital.
Ela descobriu a doença a mais ou menos 2 anos e sofre muito desde então. Ela tem 28 anos e é uma moça linda bem humorada é uma pessoa maravilhosa e eu a amo muito, pq somos cunhadas desde de que ela tinha 9 anos e eu 16. Encontrei aki algumas respostas para minhas perguntas. obrigada bjs
Olá Anna,
o desequilibrio ocorre normalmente quando há pressão no cerebelo por causa da passagem anormal do líquor. A dor de cabeça e vômito também é pelo mesmo motivo.
Eu descobri isso através de outras amigas que tem siringomielia, na comunidade do orkut "siringomielia - medicina".
Quando descobri há três anos atrás tb fiquei deseperada por informações, as que tem na internet não é para leigos e sim para profissionais da saúde, então fui pesquisando e lendo sobre o assuntos.
Espero que sua cunhada saia do hospital logo e que o médico encontre alguma medicação para estabilizar os sintomas.
grande beijo!
Clê
oi cle estou de beneficio desde 21 de janeiro minha pericia foi dia 29 abril agora que chegou a carta para eu reseber meu dinhero, so que tem um porem eu ganho 1.300reais so que o inss guer mi pagar 624.00reais se vc sabe de alguma coisa sobre isto pofavor comente um abraço eu tenho arnald chiari e siring
oi cle eu estou de beneficio desde 21 de janeiro e minha pericia foi dia 29 de abril e chegou minha carta, so eu ganho 1.300reais mais o inss estar querendo mi pagar 624.00reais por favor comente alguma coisa sobre isto,a moça do inss comentou que isto e para que agente volte a trabalhar eu tenho arnald chiari e siringomielia tchau um abraço
Olá:
Tem que pedir a memória de cálculo do benefício para ver qual remuneração o INSS considerou e se estiver errado pedir a revisão do benefício.
Consulte um advogado previdenciário.
Um abraço!!!
Olá:
Nossa quanta gente com seringo!
Há mais ou menos 10 anos, comecei a sentir dores nos ombros, tive tendinose e um e bursite no outro, tendinite no cotovelo direito. Depois comecei a ter dores em todo o corpo, mais na parte superior.
Hoje tem dias que o meu desejo era poder ficar deitada o dia inteiro, porque só nos entedemos as dores que sentimos e o repouso para mim é algo muito bom.
há 4 anos fiz a primeira ressonancia onde diagnosticou a seringomielia, depois de um ano fiz uma nova onde constatou hidromielia, na coluna cervical.
Desde então passei por diversos neurocirurgiões, cada um tem algo diferente para nos dizer. Até uma injeção me foi receitado (Sygen) só que fiquei com medo e não tomei nem voltei mais nesse neuro.
No começo tive muita dificuldade pois trabalho fora e dependia muito de atestado, mas fui mudada de setor e melhorou bastante. O que eu diria que me ajudou muito foi saber qual é o meu limite, por exemplo: sei que não posso pegar peso algum, se que não posso digitar muito tempo, esta mensagem já é o suficiente por um dia, sei que não posso dormir pouco, necessito de no mínimo 8 a 9 horas, de todos os medicamentos que tomei para dor até hoje o que mais me ajudou foi o chá da semente de sucupira, este foi o único remédio que ajudou nas dores. Tem mais de 2 anos que não vou ao médico, na época a seringo era bem pequena, agora encotrei um neurocirugião que é professor do meu filho e agendei uma consulta, vou fazer nova ressonância e recomeçar o tratamento. Vamos ver o que vai acontecer.
Não é fácil receber uma notícia desta, com certeza é choque muito grande, mas como tudo na vida tem uma razão de ser com o tempo a gente tem (precisa) aprender a lidar com o "problema", que na verdade acredito que é um meio para procurarmos aprender com o que temos que passar neste mundo. A cada um segundo suas obras. Quem tem esse problema não se despere, tenha sempre em mente de Deus não abandona nenhum de seus filhos, e que depois de uma noite escura tem sempre um sol para iluminar as nossa vidas. Para quem quiser entrar em contato comigo meu e mail é edinacm@gmail.com
Espero que tenha ajudado um pouco.
Muita paz a todos
Edna
Oi Edna,
Obrigada por dividir sua experiência conosco.
Tb quando descobri eu não tinha idéia de que haveria mais pessoas passando pelo mesmo "problema". Mas é graças a essas pessoas que a cada dia descubro um pouco mais sobre os sintomas e sobre a doença em si.
Ultimamente tenho tido muitos formigamentos, nas mãos...e muita dor também.
Obrigada pelas palavras de conforto, escreva sempre que quiser!
beijos!
ola...estava aki procurando noticias sobre essa doença...malformaçao de chiari...e acabei entrando no seu blog...
a minha tia me ligou essa semana começo de junho/2010...pra pedir a minha ajuda...cuidar dela...que no final do mes vai ser operada...
sou enfermeira...e por isso o pedido de ajuda...
uma doença que nao tinha ainda ouvido falar...ela ja esta com os sintomas...principalmente a falta de equilibrio...e que se nao for operada...ja sabemos o que acontece...entao a opçao da cirurgia...
e peço a todos que orem por minha tia...e que Deus esteja ao seu lado...protegendo para que tudo de certo...e obrigada pelos comentarios...que Deus nos acompanhe...amem!
enfermeira
Olá querida,
Tenho certeza que todos irão rezar (ou orar,dependendo da crença) por sua tia.
Vc vê como são as coisas, quando digo que é rara é pq é rara mesmo, nem vc que trabalha na área havia ouvido falar.
Mas Deus irá cuidar de sua tia, operando junto com os médicos. Confie em Deus e que Ele te abençoe.
Beijos!
Oi...tenho 23 anos e tenho sentido algumas coisas estranhas em meu corpo, tais como, dor de cabeça, falta de equilibrio, dormencia permanente na perna direita, dores na coluna, etc. Fiz uma RM na última segunda feira, dia 23. Recebi o resultado e dei uma olhada, ainda não fui ao médico para mostrar, mas apareceu esse negocio com nome esquisito, siringomielia/gliose. Andei pesquisando na net, achei o seu blog e devo admitir que estou desesperada. Não gosto da ideia de esta me degenerando com 23 anos de idade. Olhando por aqui essa doença não parece tão rara.
Marina
Fortaleza, CE.
Olá Marina,
Considere-se uma pessoa de sorte pois vc está próxima de um dos maiores especialista nessa doença que eu conheço. Anote o endereço:
Dr. Arnaldo Arruda
Av Br Studart, 560
Aldeota - Fortaleza - CE
Tel: (85) 3244-4439
Não se apavore, faça uma consulta com ele, tenho certeza que será muito bom pra vc.
Abração!
Clê
Segui seu conselho e marquei uma consulta com o Dr Arnaldo. Verei o que ele tem a me falar. Obrigada pela indicação e se possivel ficarei mandando notícias.
Bjs
Marina
Olá Marina.
espero que dê tudo certo. Mande noticias.
abraços
Oi Clê
Me chamo Denise, sou do RJ. Descobri que tenho siringomielia à 4 anos e meio. Começou com uma dor no pescoço e em 2 dias estava com ele paralisado. Fiz ressonância e constataram a doença.Meu médico não fala quase nada sobre ela, só diz que não é cirurgico, pois ele não garante o sucesso. Graças à Deus passou esse tempo todo e continua estacionada. Tenho muitas dores ns costas,na cabeça, perdí 100% da audição do ouvido esquerdo e até agora 48% do direito, a minha visão está embaçada,estou com muita dificuldade em subir mais de 2 degraus, de vêz em quando sinto uma dor fortíssima na garganta, não consigo fazer nada até ela diminuir, gostaria de saber se tem alguma relação com a doença.Meu braço esquerdo é o mais afetado, fica dormente e corre uma dor por ele todo. Estou melhor das pernas, teve uma época que elas estavam prendendo, fiz fisioterapia e melhorei das dores no pescoço.Tenho 49 anos, gostaria de saber o que posso e o que não posso fazer, para ter uma melhor qualidade de vida. Como a esperança é a última que morre, estou muito otimista com a não evolução da doença. Peço muito a Deus que continue assim.Muita força para todos nós que estamos no mesmo barco. beijos...
Denise
debolive2008@hotmail.com
Olá Denise,
Da audição eu não sei. Mas a doença traz dificuldade de deglutição.
No RJ tenho a indicar:
Dr.Sergio Castro cons: (21)2701-3344
Conselho geral é que não se estresse, pois o estresse piora a doença. Continue confiando e se possível consulte o Dr. Sérgio.
No que precisar de mim estou a disposição.
Grande abraço!
oi clê!
boa tarde, li seu depoimento
minha irmã tem essa doença,
e vive no hospital.
so descobrimos a doença a 03 anos depois de ela ter engravidadodo meu sobrinho,ai foi onde as dores de cabeça vieram com os desmaios tambem.
levamos ela a um neuro que fez os exames e mandou ela ir para a cruz azul em sao paulo e quando chegou lá o medico não quiz operar porque era uma cirurgia com muito risco de morte.
não confiei muito no que falaram mandaram ela embora sem nehuma explicação.
gostaria de te pedir encarecidamente o nome do teu medico e quais as medicações que vc tomou que deram uma amenisada na dor ?
muito obrigada
katia
Oi Kátia, bom dia:
Eu imagino a situação da sua irmã. Cirurgia é complicado mesmo, situação a ser analisada por cada um. A minha siringo não cresceu muito ainda, vou refazer o exame pra ver se está estacionada ou não.
Mas não existe nenhum remédio específico pra siringo, a medicação trata os sintomas. Meu maior sintoma é a dormência e formigamento nos braços, pernas, mãos e pés e a dor de cabeça com perda de equilibrio.
Eu não tinha dor de cabeça continua, mas agora faz 3 semanas que ela veio e não foi embora. Eu tomo tonopan pra dor de cabeça e gabapentina para as dormências.
Ai em SP indico:
Dr. Ricardo Vieira Botelho, ele atende uma amiga que tem siringo, a Vera Luiz.
Os endereços são:
Hospital Mandaqui, fone:(011) 69593611
Hospital Samaritano fone:(011) 38245000
Hospital São Camilo, fone:(011)29728000
O médico que me acompanha é um neurocirurgião, como o Dr. Botelho.
Espero que dê certo e sua irmã consiga diminuir os sintomas.
Abraços!!!
Oi CLÊ
MINHA MÃE TB É PORTADORA DESSA DOENÇA, E PARECE QUE NO CASO DELA ALÉM DA SIRINGOMIELIA HÁ TB A SIRINGOBULBIA, ESTÁ ÚLTIMA EM ESTÁGIO BEM INICIAL.MAS INFELIZMENTE ELA NÃO PÔDE OPERAR, O MÉDICO ACHOU MUITO ARRISCADO.DISSE QUE O QUADRO DELA ESTÁ MUITO AVANÇADO E QUE A CIRURGIA PODIA TRAZER MAIS PREJUÍZO QUE ALGUM BENEFÍCIO.MORO EM BELO HORIZONTE, VC CONHECE ALGUM MÉDICO ESPECIALISTA NESSA ÁREA POR AQUI?TENHO UM NEUROCIRUGIÃO MUITO BOM QUE ACOMPANHA ELA, MAS QUERIA UMA SEGUNDA OPINIÃO.FIQUEI MUITO TRISTE COM O FATO DELA NÃO OPERAR POIS SEI QUE NÃO EXISTE REMÉDIO PARA ESTÁ DOENÇA, APENAS A CIRURGIA PODE DAR JEITO.PEÇO A DEUS QUE A CURE, JÁ QUE NA MEDICINA PARECE NÃO HAVER SOLUÇÃO.
ABRAÇOS
Olá Priscila,
Vou verificar com uma amiga que mora em MG qual o médico que a trata.
Deixo o endereço aqui está bem?
Se o medico acha que não deve operar eu aconselho ouvi-lo.
abraços!
Olá Priscila:
Anote o médico neurocirurgião:
PETER JOVIANO COUTINHO e
atende particular, ipseng e unimed o telef. do consultório são (31)32228394 e(31)32226284
Boa sorte a vc e a sua mãe, ta?
beijos!
Olá Priscila tudo bem?? Pelo que eu entendi você ainda não fez a cirurgia ne?? Sou fisio
em Uberlândia e tenho um paciente neurológico com Siringomielia e ele fez a cirurgia sim, foi um sucesso e ele vem recuperando os mov. com o tempo e sem dores. Realmente há riscos e o médico deve estar bem preparado mais procure informações e se tiver a oportunidade lute e vá atras de seus ideais.. como está fazendo!!! Te admiro sem te conhecer e te parabenizo por essa luta, te desejo todo sucesso do mundo. JESUS TE ABENÇOE GAROTA ;)
Olá Fabi:
Registrando seu comentário, muito obrigada.
Abraços!
Olá.
Tenho 36 anpos e moro em Curitiba, há 03 meses descobri que tenho Chiari, tive uma dor de cabeca bem forte e qdo acordei no dia seguinte estava bem tonta e nem conseguia andar direito, achei que fosse labirintite mas qdo fiz a RM o médico disse que era Chiari e que deveria operar o mais rápido possível, o que vcs me indicariam? Fico meio com receio da cirurgia,tem dias que acordo um pouco melhor, mas confesso que tem dias que acordo muito tonta e com meus movimentos das pernas bem debilitados.
Obrigada e abracos.
Olá:
Como eu disse anteriormente a decisão de fazer a cirurgia é pessoal. Eu não fiz, mas pode ser que um dia tenha que fazer. Por enquanto faço os exames de controle para acompanhar o crescimento.
Converse com seu médico, veja se existe alguma alternativa, quais os riscos, quais as possibilidades de diminuir os sintomas e tome a decisão que lhe pareça ser a mais acertada.
Abraços,
Clê
Oi Clê !
Quero te agradecer por ter me indicado o Dr. Sérgio Castro,saí do consultório dele, outra pessoa. Ele tirou todas as minhas dúvidas em relação à siringomielia, estou mais confiante e consciente de tudo o que posso fazer para conviver com ela. Além de ser um excelente profissional, tem um lado humano que te compreende, esclarece, aconselha e levanta o seu astral de uma forma, que você se sente forte pra ir em frente.Se alguem precisar, continue indicando,já fui a doze médicos pela primeira vêz não saio de um consultório angustiada, cheia de dúvidas e sem perspectivas.
Te agradeço muito pelo bem que me fêz.
Beijos...
Denise ( debolive2008@hotmail.com )
Oi Denise,
Eu fico muito feliz que vc tenha dado um retorno. Os médicos que eu indico é que trataram ou acompanham outras amigas que eu conheço que tem siringo, dai elas me indicam e eu indico aqui.
Que bom que foi assim, tão proveitoso e que vc tenha saido feliz do consultorio.
Fico muito, mas muito feliz!
beijos, fica com Deus!
Clê
Oi Clê,
Sou Maria Emília, moro em Rio Branco/AC, tenho irmã com essa doença. Fez duas cirurgias sem muito sucesso. Hoje o estagio da doença está bem avançado, já perdeu todos os movimentos usa traqueostomia e gastrotomia é muito sofrimento para toda a família. Ela (Regina) tem um astral maravilhoso que acaba dando muita força para toda família. Queria tanto receber ajuda para minha querida irmã. Aguardo qualquer informação.
Olá Maria Emilia, bom dia:
Os contatos de médicos que eu tenho sao passados por outras pessoas que também tem a mesma doença. Pelo que eu pude notar o Dr. Sérgio do RJ e o Dr. Arnaldo de Fortaleza, são os mais procurados.
No Dr. Arnaldo que eu já fui vem gente de outros países consultar com ele.
Pode ser uma idéia né?
Sei o quanto é dificil "sofrer junto" principalmente quando se trata de alguém tão próximo.
Muita força pra sua irmã.
Beijos!
Cle
Oi Clê, Obrigada pelas informações, mas infelizmente minha irmã não tem condição de sair pra lugar nenhum, pois Regina está muito fragilizada pelo avanço da doença. Em 2005 ele esteve hospitalizado no hospital Sarah Kubitschek em Brasília, os profissionais daquele hospital pouco puderam fazer pela minha irmã, ficamos ainda 3 meses. Minha irmã está indo mais deixando um lição de vida para todo a família.
Um grande bjus
Maria Emília
Oi Maria Emília,
Fico extremamente consternada com a situação da sua irmã. Peço a Deus que a ilumine e continue dando força a todos.
Beijos!
Oi Clê você é uma pessoa iluminada, parabéns pelo blog!Tenho muita coisa para compartilhar,mas hoje gostaria de saber se alguma dessas pessoas estão aposentada por invalidez? Aguardo resposta. Desdejá grata e que Deus nosso criador abençõe a todos nós. Fiquem com Ele hoje e sempre.Háh...Edith do RS.Beijos!
Oi Edith,
Obrigada pela visita e pelas palavras carinhosas. Me desculpe pela demora em responder mas estou há dias muito ruim, felizmente hj tenho consulta no fim da tarde.
Das pessoas que postaram aqui no blog o Wanderson aposentou-se por invalidez após a cirurgia, mas ele ficou com sequelas. Inclusive a pericia foi realizada na casa dele pois ele não tinha condições de locomoção até o INSS.
Eu me aposentei judicialmente em outubro, pois cansei de esperar um retorno do INSS, mas meu caso envolve além da siringo lesão na coluna lombar, então não sei se sirvo de parâmetro.
O conselho que dou é sempre procurar levar exames,laudos e atestado do neuro que lhe acompanha e se o INSS não aposentar procurar a Justiça Federal.
Já andei pesquisando em sites que tem jurisprudência a respeito de aposentadoria, mas por ser uma doença rara, não encontrei aposentadoria específica para essa doença tão debilitante.
Espero que no futuro tenhamos menos problemas para conseguir se aposentar.
Beijos, fica com Deus!
Clê
Oi Clê,muito obrigada pela resposta.Quanto a demora fica tranquila, pois sei muito bem como é .Perguntei pelo seguinte,até dar um aviso aos colegas que é direito deles sim.Eu fiquei sabendo que era portadora Siringomielia,Arnold Chiari e Siringobulbia em janeiro de 2010, e em março, já me foi concedida, graças a Deus ñ tive nem uma burocracia.Conselho p/ os que ñ são: procurem seus direitos. Clê desejo melhoras tá? Bejinhos fica com Deus.Espero que dê tudo estacionado teus exames ok!
Olá querida,
Então Deus abençoe o perito que lhe concedeu o benefício tão rápido, pois tem muitas pessoas tentando.
Obrigada sempre, e não me esqueci do "compartilhar", quando quiser escrever fique a vontade, estou aqui sempre!!
Vou fazer uma nova RM, espero que tudo corra bem, obrigada pelas orações e torcida!
Beijos!
OI CLÊ,É ESSA NOSSA LUTA NÃO É FÁCIL, MAS TUDO É POSSÍVEL EM DEUS, POIS ELE SABE DE TODAS AS COISAS!
ESTOU IMPRESSIONADA, QUANTOS DEPOIMENTOS, DEUS ABENÇÕE CADA UMA DESSAS HISTÓRIAS!
NO MEU CASO, GRAÇAS A DEUS, FOI SÓ DIAGNOSTICADA O CHIARI, PORÉM OS SINTOMAS SÃO PRATICAMENTE OS MESMOS.
FUI OPERADA EM 20 DE FEV. DE 2009, DEPOIS DE ANOS DE DORES COM DIVERSOS DIAGNÓSTICOS, ATÉ QUE TRAVEI O PESCOÇO EM OUTUBRO DE 2008, DESDE QUE SOUBE DA SINDROME, VENHO PESQUISANDO, MAS CONFESSOQUE AINDA ESTOU MUITO CONFUSA. MEU MEDICO É UM EXCELENTE NEUCIRURGIÃO, MAS NÃO ME ESCLARECE MINHAS DÚVIDAS, DO PONTO DE VISTA CIRURGICO TÁ TUDO OK, SÓ QUE OS SINTOMAS NÃO SUMIRAM, ACHO QUE ATÉ PIORARAM, SÃO DORES, CANSAÇO, LIMITAÇÕES, ORA FORTES, ORA MAIS FRACAS, CRISES QUE APARECEM DEPOIS DE PEQUENOS ESFORÇOS, OS PÉS QUE DOEM E ARDEM,AS MÃOS QUE TEM TEMPOS EM QUE FICAM SEM FORÇAS, O PESCOÇO, QUE APESAR DE TER RECUPERADO O MOVIMENTO, QUANDO DIRIJO UM POUQUINHO MAIS, JÁ APRESENTA A DIFFICULDADE DE MOVIMENTOS, A CERVICAL FAZ BARULHINO DE RÔBOS, OS BRAÇO ESQUERDO DÔE MUITO, MEUS MÚSCULOS SOFREM COM MUITOS PONTOS QUE CHAMAM DE GATILHOS DE DOR.
MINHA VIDA PROFISSIONAL ACABOU, SOU PROFESSORA DE EDUCAÇÃO INFANTIL, JÁ ME FOI DITO QUE PROFESSORA NÃO TEREI COMO SER NUNCA MAIS.
PARA AMENIZAR O QUADRO TOMEI LIRICA E HOJE TOMO GABAPENTINA, FAÇO HIDROTERAPIA, FISIOTERAPIA COM RTN(RECUPERAÇAÕ COM TRATAMENTO NATURAL), MASSAGENS TERAPEUTICAS, RPG, E LONGO TEMPO DE FISIOTERAPIA, QUE HOJE NÃO FAÇO MAIS. SEI QUE SE NÃO FOSSE TUDO ISSO EM CONJUNTO ESTARIA PIOR.
MAS O QUE QUE EU VEJO É O DESCONHECIMENTO DESSA DOENÇA, POR PARTES DE GRANDE MAIORIA DOS FUNCIONRIOS DA SAÚDE, PRINCIPALMENTE ENFERMEIROS E FISIOTERAPEUTAS, E, ATÉ MESMO ORTOPEDISTAS.
BOM, MAS O IMPORTANTE E QUE ESTOU VIVA E LUTANDO A CADA DIA.
NOS PROXIMOS DIAS IREI RETIRAR A PLACA DE TITANEO QUE SE MOVIMENTOU E O PARAFUSO ESTA SUBINDO ME TRAPALHANDO QUANDO ENCOSTO A CABEÇANA PARTE DE TRÁS E DO LADO ESQUERDO.
DESCULPE FALAR DEMAIS, MAS PRECISAVA CONTAR UM POUCO DA HISTÓRIA PRA TE PERGUNTAR:
OS SINTOMAS NÃO TEM CURA MESMO?
BEIJOS, ADOREI SEU BLOG,
FICA COM DEUS!!
ELIANE DE SÃO PAULO, elianesousacosta@yhoo.com.br
Olá Eliane,
Obrigada por dividir conosco sua experiência.
Nem eu imaginava que apareceria tantas pessoas com a mesma doença. Eu sei de pessoas que fizeram a cirurgia e os sintomas desapareceram bem como pessoas que fizeram a cirurgia e os sintomas aumentaram.
O que tem me diminuido principalmente a sensação de queimação é a gabapentina. Os outros sintomas eu vou tratando a medida que se tornam insuportaveis, por exemplo, no pescoço eu tenho feito injeção de botox, sempre resolve, a ultima vez que fiz já faz mais de um ano. Eu tb sinto fraqueza nos braços e mãos, mas até agora tb tenho feito fisioterapia...
Até onde sei pode acontecer isso, os sintomas diminuem mas nao desaparecem.
acho que o mais importante é isso mesmo: lutar sempre, procurar novos medicamentos que diminuam os sintomas.
Boa sorte no procedimento.
Tb gostei muito de vc, volte sempre ou volte depois para nos contar a evolução certo??
Beijos, fica com Deus!
Clê
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