Novidades?

Nenhuma. Tudo na mesma, tudo continua dolorido e continuo sem poder dormir.Mas tenho tomado todos os remédios e continuo fazendo o tratamento. Agora nos próximos dias irei fazer um novo eletroneuromiografia para depois me internar e fazer o teste de implantação dos eletrodos. Se der certo o teste farei nova cirurgia.
Entrei na onda do brechó virtual com minhas filhas e pelo menos tem sido divertido, distrai a cabeça. Beijo a todos!

Relato da semana...

Gente vcs não tem noção do que é a dor que estou sentindo. Vontade de subir pelas paredes é pouco.
Desde sexta a situação é "dramaticaaaaaa" como diz Galvão Bueno. A ida ao PS pouco resolveu, no sábado eu ja estava como se tivesse passado um caminhão por cima de mim. Ainda assim viajei no domingo para a casa da querida sogra, eu não ia lá desde maio. E é minha obrigação levar meu filho para ver os avós, enquanto há tempo.
Por indicação de um amigo inclui nos meus remédios um comprimido chamado "Dividol"(12 comprimidos, R$ 22,00). Até que é bom, não some com a dor mas ajuda a diminuir. Além disso continuo tomando o amiptryl durante o dia. Tô meio "zumbi" mas paciência, prefiro ser "zumbi" menos dolorida...rs..que ser "normal" morrendo de dor.
Na terça fui ao oftalmo. Não sei se comentei mas desde 2004 tenho periodos que acordo "cega" do olho esquerdo. O médico era um querido. Me disse que na opinião dele, pode ser uma doença auto-imune (de novo vem à baila a esclerose multipla). Mas também pode ser uma obstrução da carótida, causando má circulação e consequentemente a cegueira. Resumo: tenho que fazer um eco doppler da carótida para afastar a hipótese.
Fico pensando: existiria a hipótese de esclerose múltipla sem aparecer na resso de crânio a formação das placas de mielina? Porque esse é o 4o. médico que consulto que sugere que eu tenha esclerose multipla, mas a punção lombar(fiz no ano passado, horrivel), a resso e outro exame que não lembro o nome deram negativas. Por outro lado, explicaria a parestesia nas mãos, a "cegueira" e outros sintomas relacionados..
Nesse post chega...
continuo no proximo pois os assuntos são diferentes.
Em tempo: sem dormir novamente, postando as 04 da matina....

Filosofando na dor...

Sabe o que descobri, que funciona pra mim? Que quando estou com dor e começo a divagar sobre qualquer assunto, qualquer coisa que possa concentrar o cérebro em outro ponto a dor diminui.
Esses tem sido dias de "chumbo", cama e remédios, não necessariamente nessa ordem.
Hoje amanheci com o lado que está a bomba inchado, muito dolorido, demorou um tempão pra eu ter coragem de levantar e tomar café.
Ai fiz um coquetelzinho de remédios de sempre: metadona + gabapentina + miosan + dorilax + probenxil e tomei. Passado umas duas horas deu uma melhoradinha, até consegui tomar banho sozinha, pq tá dificil mesmo se locomover.
Mas voltando a filosofia, recebo diversos convites para cursos e fico pensando que se realmente eu estive 100% poderia fazer esses cursos. Hoje recebi um convite para uma pós na Argentina. Como vou fazer? Impossivel.
Estou aguardando dois médicos, tenho consulta segunda, consulta dia 17 e consulta dia 09/7 (longe pra caramba). Na segunda a especialidade do médico é oncologia.
Andei lendo sobre cancer ósseo, fico pensando se de repente num é um troço assim, sei lá. Vou pedir um exame específico para o oncologista (que também é especialista em dor).
Que dor é esta que não consegue aparecer em uma ressonância? Pq dói tanto?
A cirurgia está em marcha. Volto a consultar o médico em junho e espero que em julho faça uma nova cirurgia na coluna.
Como eu disse no início do ano (que já parece tão longe né, hj ultimo dia útil de maio, estamos entrando no meio do ano) esse é meu ano da virada.
Chega de dor crônica...rs
Amigos, só vim escrever para que saibam que estou levando, um dia a dor me leva noutro eu levo a dor e assim vai.
Beijo grande a todos que acompanham.
Clê

Again...

Bem, faz dias que estou na fase aguda da dor. É muita dor mesmo, doi o corpo todo por causa da fibro, mas doi principalmente o quadril.
A pele chega a ficar ardida, tamanha a sensibilidade. Quinta sai um pouquinho de casa para ir pagar umas contas e de repente minhas pernas estavam travadas. Para dar um passo estava muito dolorido, impressão que ficaria dividida ao meio.
Então fui eu e maridex direto para o Pronto Socorro. Fazia tempos que eu estava fugindo do pronto-socorro, cansei de médico mesmo...Mas quinta num teve jeito, pra chegar ao ponto de eu pedir pra ir, é pq a coisa ta preta mesmo.
Chegando lá fui atendida pelo plantonista da neuro. Resumi o caso, já que meu médico que atende no mesmo hospital está viajando e só retorna em julho.
Estava com uma contratura muscular muito forte, vc sente uma espécie de onda de caimbra varias vezes seguidas. Os nervos vira um emaranhado.
Então como não tinha morfina no hospital e eles tb tem medo de aplicar, principalmente quando o médico responsável pelo seu tratamento não está por perto, me aplicaram tramal.
Foi até engraçado voltar para a sala de espera. As pessoas te olham assustados, eu pálida de dor, e eles devem estar pensando além do que eu tenho pq estão me deixando ir embora. Minha pele e até minha boca chegam a ficar muito branca quando tô com dor.
O que me chateia de ir em hospital é ir tomar o treco e duas horas depois a dor volta, as vezes até mais intensa.
Na volta tomei umas metadonas e dois amiptryl e pensei em dormir. Mas a dor não deixou, fiquei assim até quase quatro da manhã.
Horrivel. Continuo extremamente dolorida. Pensando no que tomar ou que atitude ter para que isso diminua.
Semana que vem vou consultar com um novo especialista em quadril. Fico pensando pq não acham nada na ressonancia? Pq doi tanto? Tem que haver algo errado.
Esse médico novo é o mesmo que operou meu enteado, que se acidentou (coloquei a foto do carro no post, depois olhem lá a "latinha" que virou o carro).
Ontem tava assistindo um filme a noite (consegui dormir tarde de novo) e numa cena a policial olha os braços da bandidinha e está cheio de picadas roxas(filme do Steve Segal, acho que eu e meu marido já assistimos todos). Dai comecei a brincar com meu marido que não posso sair na rua, senão vão me prender também.
Minhas veias estão muito fininhas por causa da constância que injeto remédios então estou cheia de roxo, quase preto no braço.
Ai eu disse, já to com cara de drogada, cheia de olheira de não dormir e ainda com o roxão no braço. Misture a tudo isso que a gente fica meio zonzo de tanto remédio. Seria só tempo de sair na rua...rs, com certeza, chave de cadeia, ahahahaha!

Por hoje é só.
Um bom fim de semana a todos, carpem die!
Clê

10 passos

Conteudo a partir do site:
http://www.myos.pt/ver01.php?aid=2

10 passos para ultrapassar a dor crônica

A dor crônica é um problema sério mas é tornada frequentemente pior pela má informação, atitudes e opiniões negativas, ideias ultrapassadas e emoções negativas. Reconhecemos que a dor crônica é frequentemente mal gerida, não porque faltem tratamentos adequados mas por causa do medo e da ignorância. Estes passos foram criados para o/a ajudar a lidar mentalmente com a dor crónica da melhor maneira possível.

1 – Assegure-se que compreende que espécie de problema a dor realmente é
A dor crónica é diferente dos outros problemas médicos, que podem frequentemente ser tratados de modo relativamente fácil e com sucesso. A dor crónica é uma doença complexa, causada e mantida por uma combinação de factores físicos, psicológicos e neurológicos.
Estas causas múltiplas tornam difícil localizar uma causa específica da dor, ou determinar qualquer tratamento. A dor é também frequentemente desacreditada ou mal tratada por causa da bagagem de ideias antiquadas sobre a dor - para o exemplo, a dor cuja causa física é desconhecida é muita vez deficientemente tratada. Isto apesar do facto que o papel dos factores neurológicos signifiquem que a dor pode ocorrer na ausência de causas externas e que tal dor não deve ser ignorada ou considerada anormal.
A instituição médica tem-se esforçado para enfrentar o desafio da dor, e reconhece agora que este problema não pode ser superado sem combinar o contributo de outras disciplinas tais como a psicologia e fisioterapias. A dor é também uma experiência subjectiva que é impossível medir exactamente. A dor envolve uma gama de reacções emocionais incluindo ansiedade, medo e depressão.

2 – Aceitação
A dor crónica é tão terrível que às vezes é mais fácil pretender escapar desejando que nunca tenha acontecido, ou em esperar uma cura milagrosa. Embora persistentes, estas reacções comuns à dor podem realmente tornar-se numa armadilha. Você necessita enfrentar a realidade de o que aconteceu, e achar maneiras construtivas de tratar dela.
A aceitação significa mais do que apenas intelectualmente saber que você tem a dor, significa na realidade permitir a si próprio/a que sinta a ansiedade, o medo, a raiva e o desgosto que vêm com a dor. A aceitação é um processo que requer progressivamente admitir e reconhecer todos os seus sentimentos, admitir as suas necessidades de ordem física e emocional.
De modo a aceitar e superar as emoções negativas associadas com a dor crónica, você tem que ter segurança e apoio adequados. Segurança significa que tem o controle adequado sobre a sua dor com a combinação correcta de contributos de tratamentos médicos, físicos e psicológicos. Apoio significa que tem o apoio emocional adequado da família e dos amigos, o que lhe dá um sentimento de contenção e segurança.
O produto final da aceitação é dor reduzida, paz interna, menos ansiedade e maior capacidade de lidar com a dor.

3 – Assuma o controle
Depois de muitos meses ou mesmo anos de dor e de tratamentos falhados, é fácil deslizar e sentir-se desesperado/a e que nada pode ser feito. Quem sofre de dor é frequentemente vítima de tratamento negativo e é fácil acabar sentindo-se irritado/a e vitimizado/a. Existe frequentemente alguma justificação para se sentir assim.
Talvez você não tenha causado a dor, e talvez você não esteja feliz com alguns aspectos do seu tratamento, mas imagine - a vida não é justa. Culpar outros pelos seus problemas, por justificado que seja, transforma-o/a numa vítima e é como entregar o controlo da sua vida. Você está permitindo a si mesmo/a deixar-se conduzir pelas suas emoções, mas você na realidade tem escolha. Tome o caminho fácil (que não é realmente assim fácil) e simplesmente culpe os outros, ou tome o controlo e obtenha informação, comunique assertivamente com o seu médico, praticando estratégias de gestão da dor tais como exercício regular, regulação do ritmo e relaxamento e gestão do stress.
Você precisa decidir se quer ser uma vítima ou um/a sobrevivente, um/a passageiro/a ou um/a condutor/a. A sua dor é problema só seu, de mais ninguém. Você tem direitos e mesmo responsabilidades como utente de saúde e paciente. Por a dor crónica ser difícil de detectar ou medir, você necessita ser um participante informado, activo no seu tratamento.
Não tenha medo de fazer perguntas, não tenha medo de dizer ao médico o que pensa e o que quer, não tenha medo de pedir alívio da dor mais forte.

4 – Tenha uma boa relação de trabalho com o seu médico
Um relacionamento aberto e confiante com o seu médico é essencial. Significa poder dizer ao seu médico como se sente, fazer perguntas e sentir-se escutado/a e compreendido/a.
O relacionamento do médico/paciente deve ser em dois sentidos. Embora você confie na opinião profissional do seu médico para o tratamento, ele depende de si para obter informação exacta em que baseie as suas decisões. É sua responsabilidade descrever os seus sintomas tão exactamente quanto possível e relatar a respeito dos resultados do tratamento, mesmo se desfavoráveis.
A insuficiente queixa da dor é uma das maiores causas da má gestão da dor. O relacionamento médico/paciente pode ser minado por má comunicação, ignorância, arrogância e medo. Por exemplo, muitas pessoas têm na verdade receio de dizer ao seu médico como se sentem por medo de ser etiquetado como fracas ou queixinhas. Outros pacientes relatam para minimizar a severidade da sua dor porque não querem que o seu médico sinta que falhou!
Deve sentir que pode falar ao seu médico, que ele escuta e o/a respeita, e que fica satisfeito/a que ele está a trabalhar competentemente e completamente no seu interesse. Você tem também o direito a mudar de médico se estiver descontente.

5 - Nunca ignore a dor
No tratamento da dor crónica tornou-se moda recomendar ignorar a dor (depois de as investigações médicas estarem completas) na opinião que é apenas dor e não há nada fisicamente mal.
Esta aproximação representa uma viragem de 180º da velha noção de prescrever descanso acamado, a favor de manter a actividade. A ideia é que a inactividade conduz apenas à depressão e de qualquer modo não ajuda o problema.
Contudo, com determinados tipos de dor, isto pode conduzir a um ciclo de agravamento, privação de sono, exaustão, dor e sofrimento aumentados, particularmente se é alguém que tipicamente ignora a dor (ignorar a dor é naturalmente, o que causa a maioria de lesões de tensão repetitiva).
O outro problema de ignorar a dor é que todas as vezes que a dor ocorre, ela deixa uma impressão permanente no seu sistema nervoso, um tipo de “memória da dor”. Estas experiências repetitivas de dor conduzem à super-estimulação do sistema nervoso e da geração de sinais espontâneos de dor, conduzindo a um ciclo de stress e dor. Há assim boas razões para querer evitar a dor, mas mais uma vez, a inactividade total não é resposta. A melhor aproximação é de equilíbrio e com níveis de actividade regulados e evitar o agravamento da dor indevido.

6 – Ter uma aproximação equilibrada da actividade física
Pode ser tentador adoptar uma aproximação de “não fazer nada”, na esperança que você possa evitar dor adicional. Como nós indicámos, como a dor crónica é causada em parte por mudanças neurológicas, evitar a actividade não parará a dor. Evitar a actividade conduz também ao enfraquecimento muscular e a um acumular de subprodutos nos tecidos, que podem realmente exacerbar a dor.
Noutras alturas, pode sentir-se frustrado/a e forçar-se a terminar tarefas relativamente exigentes (por exemplo aparar a relva) que sabe que lhe irão doer mais tarde. Isto pode fazer com que você tenha que levar dois dias de descanso na cama para recuperar. Esta aproximação “tudo ou nada” é disparatada e ineficaz a longo prazo.
Precisa regular os seus níveis de actividade. Você pode fazer isto sozinho/a, por experiência, ou com um pouco ajuda externa na forma de ajuda profissional. O apoio e orientação de um profissional de saúde compreensivo são muito desejáveis para manter a motivação e tratar dos medos e obstáculos ao longo do caminho.

7 - Durma!
A perda de sono causada pela dor inadequadamente controlada pode conduzir a um ciclo de fadiga, depressão e irritabilidade. A incapacidade de dormir, ou acordar sentindo-se cansado/a, são sinais que a sua dor não está a ser controlada correctamente.
Desenvolver um padrão de sono reparador é essencial para lidar com a dor crónica. Melhorar o seu sono dar-lhe-á mais energia e ajudá-lo-á a sentir-se mais capaz de defrontar os problemas.
Há muitas coisas que você pode fazer para começar a dormir melhor incluindo relaxar, talvez tomando um banho quente, escutar música ou passar uma cassete de relaxamento antes de ir dormir; auto- hipnose; um bom colchão; postura; medicação; e geralmente uma boa gestão do stress.

8 – Assegure-se que obtém apoio adequado
Muitos doentes com dor crónica tornam-se isolados, alienados de pessoas amadas, colegas de trabalho e sociedade. O apoio social ou emocional inadequados podem conduzir ao isolamento, à depressão, e ao risco aumentado de suicídio. Pessoas que normalmente se orgulham de si próprias em ser independentes e não necessitar dos outros estão particularmente em risco.
Infelizmente, as reacções negativas dos outros podem desanimar os sofredores crónicos de falar sobre os seus problemas ou procurar ajuda. As reacções não-apoiantes de pessoas em que você pensava que podia confiar podem ser muito decepcionantes, é outra coisa que cai no saco da “vida não ser justa”.
A realidade é que está fora de questão esperar poder lidar sozinho/a com uma doença crónica que lhe rouba a capacidade de amar, brincar e trabalhar. Ter o apoio emocional adequado aumenta extremamente a sua capacidade de resistir.
Falar com a família e amigos próximos é vital. Uma conversa da família com o seu médico ou psicólogo pode também ajudar permitindo aos outros aprender mais sobre o seu estado e falar sobre as coisas num ambiente neutro.

9 – Não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é
É frustrante e irritante quando os outros parecem não compreender. Entretanto, como os pacientes de dor crónica não têm frequentemente nenhuma lesão visível, é fácil para a família e amigos, em especial as crianças, esquecer-se de que há qualquer coisa mal. Podem também “esquecer-se” porque é difícil para eles ter que viver com o conhecimento que uma pessoa amada está em dor.
Assim, não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é, e esteja preparado/a para ter que lembrar aos outros as suas limitações. Das crianças em especial não se pode esperar que compreendam as implicações de uma condição como a dor crónica. É uma lição que terá que ser repetida muitas vezes.

10 – Perdoar a si próprio
A perda de capacidades de trabalho, amor e prazer causadas pela dor crónica pode criar sentimentos de culpa e fracasso. Torne-se ciente das suas próprias expectativas, e de todos os sentimentos de vergonha ou culpa e examine-os criticamente. O mais provável é você não ter pedido para ter dores.
Os sentimentos reprimidos de vergonha conduzem ao ressentimento e emergem mais tarde como raiva. Sentir-se culpado/a pode ser também uma forma sutil de auto-indulgência – quando se auto-culpa, você está na realidade a nadar em pena de si próprio.
Perdoar e deixar partir a culpa será mais fácil se você escolher uma aproximação pró-ativa o adotar estes 10 Passos.


PS: Me senti como naqueles grupos de auto-ajuda, mas não pude deixar de reproduzir o texto, pois pode realmente nos ajudar.

Abraços
Clê