sexta-feira, 28 de outubro de 2011

Em busca da cura...

Cansei de procurar somente médicos, agora estou procurando Deus.
Acho que somente Ele pode me curar. Eu nunca fui uma pessoa de muita fé,
mas acho que na vida tudo isso existe um motivo.
Hoje ouvi algo interessante de um amigo, as vezes um "não" significa um "sim" e vice-versa. Ou seja, a vida é feita de escolhas, de opções, todos os dias nós
fazemos escolhas, optamos por algo e desistimos de algo.
Por exemplo: Se alguém te convida para ir a uma festa e você não vai e
escolhe ficar descansando com sua familia, o "naõ" à festa se transforma no
"sim" a sua família, entende? É uma escolha.
Estou escolhendo Deus. Talvez seja a escolha mais sensata que já fiz na vida.
Cansei de sofrer, mas sei que deve haver algum motivo, alguma razão para
esse sofrimento todo. Em algum lugar minha vida já está escrita.
Criei um novo blog, caso você queira ler é um blog só de orações,
caso queiram postar, postem, comentem, fiquem a vontade!
Que Deus abençoe a todos!
www.ore-por-nós.blogspot.com

Abraços!

Clê

terça-feira, 6 de setembro de 2011

Olha a situação que estou...

Estou escrevendo com dor extrema, para conseguir descrever exatamente o padrão de dor que estou sentindopois sinto que
está mudando, aumentando como em um "crescendo":

- a dor das costas está irradiando ao mesmo tempo para os rins e para o abdomem como se fosse uma cólica muito forte, chega a dar nauseas
- dor na parte posterior da coxa, tipo queimação, irradiando para os quadris e para os genitais
- dor nas panturilhas, além da queimação, tipo choquinho,
- dor nos pés, com formigamento e passa tipo uma descarga eletrica das pernas para os pés.
- dor nos braços, com formigamento,
- tive algumas vezes sensação de paralisia do rosto, no lado direito (eu posso beliscar quando acontece que nao sinto nada, amortece tudo.)

Tenho tido espamos dolorosos durante a noite que me fazem acordar, mesmo tomando diariamente Baclofen.
Acordo com o corpo muito dolorido, tomo a medicação, aguardo fazer efeito para daí conseguir levantar.
A dor tem piora no in[icio da manha (quando acordo) e a noite, melhora a tarde.

Tenho tomado:
Mytedon - 10 mg - 2 comprimidos de 8 em 8 horas
gabapentina = 300 mg = 1 comp a cada 6 horas
Baclofen - 1 comp a cada 8 horas
amiptrylina - 25 mg 2 comp ao deitar
venlafaxina - 75 mg 1 comp pela manhã

Quando a dor irradia para o abdomem tenho tomado por conta buscopam composto, que ajuda um pouco.
Pra ajudar, o médico tinha me incrito no programa do "Paraná sem dor" onde eu podia pegar a medicação controlada (gabapentina, mitedon, amyptrilina) na sec. da saude, gratuito. Só que ele saiu da clínica onde nos atendia(segundo ele quer aproveitar a vida pois está cansado), não está mais atendendo pelo convenio, para os pacientes de dor crônica. O médico tinha me perguntado se a dor era maior nas costas ou nas pernas, posso dizer que apesar de tudo que descrevi que a dor é maior nas pernas e nesse horário, no inicio da manhã, quando fico toda dura e a noite quando dói tudo.

As vezes fico me perguntando até quando isso irá durar...

abraços a todos

sexta-feira, 26 de agosto de 2011

Viver com dor

Estou com tanta dor que dá vontade de urrar. Tentei ir para cama depois do banho quentinho pra ver se passava. Não adiantou.
Meu marido quer me levar ao hospital, mas eu não quero. Cansei dos hospitais.
Estou aqui lendo algumas matérias pra ver se consigo baixar a ansiedade causada pela dor e relaxar.
Abraços a todos!

quinta-feira, 11 de agosto de 2011

Como estão todos?

Como eu já contei, estou aprendendo a dirigir. Essa semana tive minhas primeiras aulas práticas. Na primeira aula suei frio, pois a auto escola fica em frente a um terminal de ônibus e a regra é sair "dirigindo" (sem saber) da escola. No segundo dia já foi mais divertido..Arrumei um instrutor que é muito gente boa, super simpático. Ficamos brincando que ele tinha que aumentar o seguro de vida. Ele brincava dizendo que agora podia fazer umas "pataquadas" pois já tinha uma defensora do lado.
O jeito é tentar. Estou sem dormir à mais de uma semana, dormindo das 03:30/4:00 até 07, por aí. Muita dor mesmo, mas estou procurando não desanimar.
Estou pensando seriamente em voltar à estudar. Não quero ficar estacionada no tempo. Ano que vem eu volto, com dor e tudo vou estar lé.
Abraços a todos!

sábado, 30 de julho de 2011

curso de "pilotagem"...

É assim que meu filho chama...rs..já passei em duas fases, a prova psicológica e a prova teórica. Agora a partir de segunda já posso marcar as aulas práticas, então o ultimo teste e voilá, estarei dirigindo.
Só fato de vencer a dor nas 45 aulas teóricas já foi uma vitória. Agora acredito que é a parte mais fácil, já que cada aula dura 50 minutos.
Acabei de tomar banho estou na minha "meia hora" diária sem dor, animação total, engraçado diminui um pouquinho só mas faz uma diferença danada!
Queria que todos os momentos fossem assim, com menos dor.
Bom domingo a todos!

terça-feira, 12 de julho de 2011

último dia de curso...

Hoje termino meu curso teórico para motorista. Heheheh, achei que não fosse acabar nunca. A dor imensa de ficar três horas por tarde sentada (optei por fazer tres aulas e terminar as 45 aulas obrigatórias em 15 dias úteis). Teve dias que sinceramente não tinha a mínima vontade de ir.
Mas venci a dor e fui. Me lembrei de quando estava na faculdade. Como doia ficar das 07:30 as 11:10 todos os dias. Mas fui com dor mesmo, heróica.
Agora vem a parte light fazer o teste é moleza, depois para as aulas práticas posso escolher o horário.
Mais uma pequena vitória. Mas não dava pra ficar sem dirigir. Estou cansada de ser dependente do meu marido pra tudo. Quando ele vai pra casa da mãe eu fico me sentindo totalmente sozinha, sem poder me locomover, pois pegar ônibus é impossível. Tinha uma amiga que dizia que era uma vergonha uma pessoa como eu não saber dirigir. Mas nunca tive tempo, com dois empregos era impossível achar uma brecha pra aprender.
Agora tempo eu tenho...preferia não ter!
Beijos a todos!

domingo, 3 de julho de 2011

O que realmente importa?

Mais um domingo de frio e chuva. Passamos o dia "presos" em casa.
A dor forte por causa do frio. O que tem de novidade? Na dor nada, em mim, estou aprendendo a dirigir. Eu nunca quis aprender a dirigir, mas estou cansada de precisar chamar um ou outro quando quero sair e fazer alguma coisa. Faltam mais 7 aulas teóricas, das 45 e 20 práticas.
Nesse domingo estava pensando se existe alguma vantagem nessa vida que to levando e por incrível que pareça, tem.
Estou muito mais próximas dos meus filhos. Sei de cada probleminha que cada um tem. O Paulo, por exemplo, nunca soube o que era ter uma mãe trabalhando, ja que desde que ele nasceu eu estou em casa.

É importante estarmos próximos de nossos filhos. Sabe aquele papo do que o que importa "é a qualidade do tempo" e nao necessariamente o "tempo que passamos com eles"?Tremenda besteira.
Tente aplicar essa mesma frase ao seu trabalho. Chegue até seu chefe e diga: "O importante não é o tempo que trabalho, mas sim a qualidade do tempo". Com certeza você será demitido.
Ter filhos e educá-los exige dedicação, comprometimento e tempo. Tempo para nos doar. Tempo para despertar para as verdadeiras necessidades.
É isso que realmente importa.
Um beijo a todos e um bom domingo.

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Resultado do neurologista

Ontem foi o dia do meu retorno ao neurologista.
Estava super-ansiosa, pois ele tinha me enviado mail dizendo que tinha visto algo na minha ressonância.
Quando cheguei ele me mostrou, são duas fibroses epidural formadas, uma do lado esquerdo de quando fiz a cirurgia de hérnia de L4-L5 e outra do lado direito da cirurgia de L5-S1. A do lado direito é enorme e prende totalmente o nervo que vai para a perna. Ou seja, acho que nem a própria hérnia dói tanto.
Ele me pediu uma eletroneuromiografia, de novo, para ver se tem radiculopatia. Se houver a sugestão dele é colocar um eletroneuroestimulador.
Vou virar mulher biônica de vez. Mas sério, tô super receosa, com medo, pois sei das experiências anteriores que nada vale a expectativa, de achar que vai dar certo, que as dores vão sumir. Não tenho mais essas fantasias.
Segundo ele a cirurgia é tranquila, minimamente invasiva. Mas pelo que li de outras amigas, inclusive a Jaque, que não é tãoooo fácil assim.
Sem contar que as dores dela não passaram ainda.
Estou pensando...não sei se vou fazer não. Ficar com dois aparelhos no corpo acho que é demais.
Mas vou refazer a eletroneuromiografia e ver no que vai dar.
Agora no inverno a dor é infernal.
Beijos a todos!!!

Clê

domingo, 12 de junho de 2011

Estou produzindo...

Resolvi criar um blog para dar dicas à pessoas que foram demitidas.
Me sinto mais útil assim, me ajuda a passar o tempo e pensar menos na dor.
Então visitem meu novo blog:

www.fuidemitido.blogspot.com

Depois me digam o que acharam.
Beijos a todos!

sexta-feira, 10 de junho de 2011

Preocupação: como serão as novas pericias do INSS?

Acho que essa não é uma preocupação só minha mas de todos que obtiveram o benefício através de ação judicial.
O INSS já anunciou que todos passarão por novas perícias que serão realizadas pelo próprio INSS, com seus peritos.
Daí vem a dúvida: Se o INSS não reconhecia o direito ao benefício antes possivelmente não irá conceder agora, mesmo com nova perícia.
Então novamente será preciso ir à justiça para garantir benefício que já foi concedido via judicial?
É estranho tudo isso, pois mesmo para os beneficios concedidos administrativamente, sem passar pela justiça, o INSS já não vinha realizando perícias. Sabe-se que apesar da lei determinar que os beneficios sejam revistos a cada dois anos, há mais de uma década que o INSS não realiza tais perícias.
Então porque antes de realizar as pericias dos beneficios concedidos judicialmente o INSS não realiza as pericias dos beneficios administrativos? Evidente que o número de pessoas que estão aposentadas administrativamente é muito maior do aquelas que conseguiram o beneficio via judicial.
É realmente dificil de entender.
Falei com um amigo que trabalha no INSS. Ele me disse que realmente irão chamar todos que tiveram beneficios concedidos pela justiça, no entanto o prazo legal será obedecido. Isso significa que se meu beneficio foi concedido em janeiro de 2011 somente será reavaliada em janeiro/2013.
Bem...como o mundo irá acabar em 2012 não vou me preocupar (só rindo mesmo pra descontrair).
Abraços a todos.

terça-feira, 7 de junho de 2011

Perda de memória...

Não sei se já aconteceu isso com algum de vocês mas estou perdendo a memória recente. A antiga permanece, mas fatos que aconteceram ontem, por exemplo, eu não me lembro.É horrível, tentar lembrar de algo, se esforçar e não acontecer nada.
Fiquei preocupada fui ao neuro, ele me disse que pode ser causado pelo estresse que a dor causa.
Se alguém que tenha dor crônica também estiver com esse problema, relate aqui, que eu quero saber.
Beijos!

domingo, 29 de maio de 2011

INSS CAUSA PREJUIZO 10 BILHÕES DE REAIS DE TRABALHADORES QUE TIVERAM AÇÕES TRABALHISTAS

INSS causa prejuizo à trabalhadores que tiveram ações trabalhistas:
Qualquer pessoa que tenha ganhado uma ação trabalhista cobrando diferenças no salário, como horas extras, teve que dar ao INSS parte da indenização. Isso representou a entrada de mais de R$ 9,7 bilhões nos cofres do instituto, de 2003 a 2010. O dinheiro deveria ser registrado como contribuição dos trabalhadores para a Previdência e usado para aumentar os valores de suas aposentadorias, mas apenas quem procurou o instituto para abrir um novo processo teve esse direito assegurado. Agora, a Defensoria Pública da União (DPU) vai cobrar explicações sobre o porquê de esse registro não ser automático.
O defensor público Bernard dos Reis Alô vai enviar, ainda esta semana, um pedido de esclarecimento sobre os procedimentos que o INSS adota nesses casos:
— Baseados na resposta, podemos analisar a possibilidade de entrar com uma ação civil pública, pedindo que os descontos sejam transferidos para o tempo de contagem de todos os trabalhadores afetados.
Para descobrir se houve desconto, o trabalhador deve verificar o alvará de pagamento da indenização. No caso das indenizações por danos morais, não há recolhimento por parte do INSS. A mordida só ocorre sobre as reclamações que envolvem as remunerações, que incluem hora extra, adicionais de insalubridade e anotações de salários na carteira, entre outras.
Antes de 2000, a Justiça do Trabalho informava ao INSS que havia uma sentença, e o instituto era obrigado a recorrer à Justiça Federal para receber a parcela a que tinha direito. Naquele ano, com a Lei 10.035, surgiu um novo procedimento, usado até hoje, como explica o desembargador Cesar Marques Carvalho, do Tribunal Regional do Trabalho do Rio (TRT-RJ):
— O desconto é feito na execução da sentença, para garantir o pagamento. Já conversamos com o INSS sobre a destinação desse dinheiro, mas isso foge da alçada da Justiça do Trabalho.

Caminho judicial pode ser solução:

O INSS informa que o dinheiro recolhido na indenização pode ser somado às contribuições previdenciárias, por meio de processo administrativo, em suas agências. Entretanto, não são raros os exemplos de trabalhadores que buscam a Defensoria Pública da União para conseguir o reconhecimento pela Justiça, segundo o defensor público Thiago de Oliveira:

— Normalmente, a pessoa só repara que houve o problema quando está perto de se aposentar. Isso gera transtornos, principalmente se o processo é muito antigo.

Nos corredores do TRT-RJ, poucos sabem do problema no recolhimento das indenizações. O autônomo Manoel da Silva, de 59 anos, teve desconto sobre uma verba indenizatória e, agora, vai correr para garantir o reconhecimento:

— Nem fazia ideia de que precisava agir dessa forma. Falta informação para o trabalhador sobre isso.


Veja mais detalhes sobre o caso:


Quem tem direito - Qualquer um que teve desconto do INSS numa ação trabalhista pode pedir que o dinheiro seja usado na contagem de contribuições para aposentadoria, o que pode resultar num aumento do valor do benefício. Caso o trabalhador não se lembre, pode pedir o desarquivamento do processo, na vara onde ele foi julgado, para verificar se houve o desconto.

O que fazer
- O primeiro passo é buscar uma agência do INSS para pedir a inclusão do valor recolhido pela Justiça do Trabalho. Se houver problema, o trabalhador pode fazer o pedido por meio de um processo na Justiça Federal.

Motivos - O desconto do INSS é feito quando se trata de uma indenização por questões salariais. Quando um trabalhador que recebia mil reais entra com um processo reclamando que deveria ter recebido R$ 1.500 e $, isso significa que sua contribuição também deveria ser sobre esse valor. Assim, é feito o recolhimento dessa diferença.

Recolhimento - Até 2000, o INSS entrava na Justiça para obrigar o trabalhador a fazer o pagamento. Depois, isso se tornou automático. O Tribunal Superior do Trabalho (TST) informa que foram recolhidos R$ 9,7 bilhões, a partir de 2003. O período de 2000 a 2002 não foi contabilizado.

Fonte:
http://extra.globo.com/noticias/economia/inss-levou-quase-10-bilhoes-de-trabalhadores-em-processos-trabalhistas-1908723.html

Observação dos editores do Blog:
Assim como é realizado a retenção previdenciária compulsória nas ações trabalhistas o repasse desses valores ou o lançamento no cadastro do segurado também deveria ser de forma compulsória.
Como não está e dificilmente será todos aqueles que tiveram ações trabalhistas a partir de 2000 com valores recolhidos ao INSS deverão e que tiveram algum tipo de beneficio previdenciário (aposentadoria: por idade, por tempo de contribuição, por invalidez, especial; auxilio-doença; salário maternidade e outros) deverá ajuizar ação para revisar tais benefícios.
Como se sabe o INSS é o campeão nacional em ações onde figura como réu, e, pelo visto continuará sendo.
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terça-feira, 24 de maio de 2011

Estamos aqui!

Peço desculpas por essas semanas que o blog ficou "fora do ar". A dor tem sido tão intensa nas últimas semanas que fiquei sem energia nem para responder aos comentários.

Mas como sei que diversas pessoas procuram informações sobre dor no meu blog estou postando somente para avisar que as respostas aos comentários pode demorar, mas sempre estarei aqui à disposição, no que eu puder ajudar.

Abraços a todos!

sábado, 16 de abril de 2011

Notícias...

Faz um tempão que não posto. Estou muito triste com a chacina que vitimou tantas crianças inocentes. Como para quem tem dor crônica a depressão é praticamente constantes então imagine como estou.
A dor continua, a ultima eletroneumiografia que fiz mostra lesão no nervo e dos neuropática.
E tem gente que acha que aposentadoria por invalidez é férias. Quem me dera. Agora são exatas 3:40 da mahã e aqui estou eu, há dias dormindo 3/4 horas por noite, mesmo aumentando a dosagem da medicação pra ver se a dor passa, mesmo tomando amiptryl que nem água, não consigo dormir.
O inverno não chegou ainda, mas ando sentindo muito frio. Eu sei que o corpo reage para tentar nos proteger da dor, contraindo os vasos sanguíneos, então é frio na certa.
Hoje, já posso chamar assim pois passou da zero hora, faz 4 meses que meu sogro faleceu. Estamos indo almoçar com minha sogra. 98 km de sofrimento de dor mesmo, mas vou pois não gosto de ficar muito tempo sem deixar a minha sogra ver netinho. Então vamos dor mesmo.
Beijo a todos

sábado, 26 de março de 2011

Artigo - Revista Geo...

A revista Geo publicou um artigo fantastico sobre dor. A materia completa pode ser lida em

http://revistageo.uol.com.br/cultura-expedicoes/23/artigo211707-1.asp

Tem que ir nas 7 páginas que a compõe. Adorei, muito explicativa e elucidativa, vale a pena ler.

Abraços

sábado, 19 de março de 2011

Nina...

2 comentários:
Nina disse...
Na hora que mais temi de longe você foi quem primeiro me ajudou...Tenho quatro meses e meio de operada(pelo Dr Arnaldo Arruda) e já estou andando somente com o auxílio de muletas.
O que quero enfim dizer é que vou ver o que posso fazer por você daqui de onde estou. Não prometo nada, ou pelo menos tentar!!!
Bjs!!!
Qualquer coisa que precisar daqui de Fortaleza-CE é só falar.

20 de março de 2011 07:56
Clê Barroso disse...
Oi Nina,
Fiquei tão feliz com o sucesso da sua cirurgia...Sei que o Dr. Arnaldo, no seu caso era a pessoa mais indicada. Quando consultei com ele tb fui com esperança (tem o relato da consulta aqui no blog).No meu caso o que descobri até agora que é mais raro chama-se "chiari 0" associada a siringomielia.Por isso quero ir até esse instituto, alguém deve ter uma luz...
Quero um dia lhe dar um grande abraço, pessoalmente...
Beijos!

Clê

PS:Exclui a postagem mantive somente o comentário

quinta-feira, 17 de março de 2011

Viagem a Piratuba...

Quando voltei fiz uma postagem curtinha sobre meus dias em Piratuba. Foi uma viagem incrível que achei que fosse impossivel, são 7 horas de viagem, feitas com minha prima com paradas estratégicas para descansar as costas e as pernas.
O lugar é incrível. Meu tio fez uma escolha acertada ao comprar aquele apartamento, a única dureza é subir tres andares. Mas a agua quente, a hidromassagem na estação termal, compensou. Vi vários ônibus chegando com idosos e pessoas usando muletas. Como minhas cicatrizes são bastante visíveis converse com várias pessoas com dor nas costas, algumas inclusive da minha cidade.
Essa combinação de água quente e talvez o enxofre sei lá, faz realmente as dores diminuirem. Acredito que se origem fosse apenas muscular e não neuropática traria benefícios maiores.
A outra combinação de clima e talvez de pressão (hipótese do meu marido) fez com que eu tivesse uma semana extremamente agradável, conseguindo diminuir bastante o nível da dor.Consegui brincar com meu filho, acreditem foi nossa primeira viagem depois que ele nasceu! Pra mim isso é um marco! Como foi bom ser "mãe integral", aliada a água, brincamos muito.
Mas a vida continua e voltei ao local de origem. Segunda feira ao abrir os olhos já senti a diferença, doía por toda as costas, quadril, pernas, enfim as dores de sempre, agravada com o fato de estar frio aqui. Assim mal consegui me mexer de segunda até hoje. Voltei a ter aqueles estranhos espisódios de frio/calor ao mesmo tempo, que até agora não encontrei explicação, se fosse por exemplo, menopausa, seria apenas "calorão", mas já cheguei a ficar com 34o. C e sentir calor ao mesmo tempo. Muito estranho mesmo.
Além disso a dor está irradiando para área dos rins. Meu marido que sofre dos rins há muito tempo disse pra eu tomar Buscopan junto com a metadona. E olha que aliviou. Ontem dobrei a dosagem e tudo, por conta própria.Veja a loucura, ao invés de 80 mg de metadon tomei 160, 100 mg de amiptryl, 2400 md de gabapentina e mais buscopan...(não façam isso em casa) estava desesperada em busca de um pouco de alívio, sem conseguir dormir mais que três/quatro horas por noite, bateu o desespero total. Queriam que eu fosse ao pronto socorro, mas tenho fugido de ir a hospital, acho que já disse isso, cansei de ficar internada.Não gosto, me deprime mais, então preferi muito repouso, passei tres dias deitadas, com esforço mínimo, hoje quando acordei pelo menos consegui ter forças para andar, tomar café, essas coisas cotidianas que todo mundo faz.
Também meu filho que foi comigo, voltou com uma virose, ficamos em dupla de molho. Agora ele começou a melhorar, tinha atacado garganta, ouvido, tudo.
Agora é continuar...sempre irei procurar alternativas para tentar viver sem dor, sempre.
Abraços!

domingo, 13 de março de 2011

Voltei de Piratuba...

Ai que delícia. Uma semana de termas. Clima quente, quase sem dor, até consegui andar, coisa que adoro.
Como foi bom viver com "menos dor" por pelo menos uma semaninha...
Beijos!

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Tô deprê...

Tinha consulta com minha psico na semana passada, mas minha dor estava (e está) tão violenta que não tive condições de ir, tive que remarcar para março.
Estou a dias com a dor piorando, fui ao PS tomei a medicação de sempre, mas sabe-se que o efeito é curto.
Tô chateada de não achar solução nenhuma pra essa dor. Fico aqui com o micro no colo, deitada, procurando sites que digam algo a respeito de dor crônica. Vou lendo, leio muito, algo vai ter que aparecer.
Mas tudo isso desgasta, cansa, muito, muito, muito. Semana passada, pra piorar me estressei muito com o corte do meu plano de saúde pela empresa, isso piora (o estresse) muito a sensação de dor.
Tô cansada de sentir dor. Quero sair de casa, fazer coisas simples, levar uma vidinha normal como todo mundo...só isso, eu sei que não é pedir demais.
Tem coisas que me alegra: a minha família(sempre) e responder aos comentários deste blog e do jurídico, me faz sentir útil, sabe? Quer dizer mesmo estando aqui deitada, dolorida, sofrendo muito, me sinto feliz quando isso acontece, pois gosto de ajudar as pessoas. Meu primo(que é advogado também) diz que eu tenho que "sarar logo" e seguir a carreira de defensora pública, pois sempre fui altruísta, nunca me importei de ajudar as pessoas, me sinto feliz mesmo.
Não gosto de transparecer minha tristeza para minha família, se eu tenho que chorar, choro no banheiro, durante o banho. Agora tenho um banquinho, posso tomar banho sentada (seria cômico se não fosse trágico).
Meus médicos não querem me re-liberar para a fisioterapia, fiz de março a novembro, religiosamente, todos os dias de segunda a sexta, mas o efeito foi zero e além disso tive vários dias que sai pior da fisio.
Agora a professora do meu filho quer que ele vá ao psicólogo também, pois ele é super emotivo. Eu entendo meu filho. Na gravidez eu já sofria com a dor (já contei isso na "saga"), depois que ele nasceu nunca me viu uma dia sequer sem dor(ele completa 8 anos em maio), claro que isso o afeta...fico triste por não poder levar uma vida normal de mãe sabe? Perguntaram a ele na escola (os amiguinhos) se ele era orfão, pois nunca me viram na escola.Compreendem?
Eu não nunca fui a um parque, a um shopping, fui apenas a duas comemorações na escola, um na formatura dele do pré e outra no dia das mães...isso não é normal pra uma criança. Ele vê a mãe dos outros indo todos os dias à escola, levando e buscando seus filhos.
Eu, mesmo deitada, ajudo na lição de casa, enquanto ele fica do meu lado escrevendo, separo o lanchinho, aviso da hora do banho,quando estou um pouco melhor acompanho o banho, seco, troco de roupa, aviso do almoço, ou seja, faço o que está ao meu alcance. Mas sei que ele precisa mais...
Minhas filhas adolescentes e adulta tiveram a oportunidade de conviver um tempo comigo sem dor mas ele não.
Então junta tudo...a depressão é inevitável.
Além do mais tem o lado profissional:saber que tem capacidade e não poder exercer é como um castigo. E tem o lado do dano, constante e atual, moral que não quero descrever, pois me deixaria pior, por ora. Mais tarde, eu conto tudo.
Eu só escrevo pois sei que quem acompanha entende exatamente o que eu estou dizendo pois passam pela mesma situação.
A todos os meus amigos, seguidores e anônimos (inclusive os internacionais) meus sinceros agradecimentos. Mesmo não os conhecendo pessoalmente saibam que sempre estarão no meu coração.
Abraços a todos.

Clê

domingo, 20 de fevereiro de 2011

Eles não sentem dor...

Quero compartilhar um artigo que li hoje,segue;

"Eles não sentem dor

Cortes, fraturas, queimaduras... eles não temem nada disso. Saiba como vivem as pessoas cujo organismo é imune à dor
por Bruno Moreschi
O primeiro sinal de que havia algo errado com Lúcio* foi quando ele completou 7 meses de idade e seus dentes de leite começaram a nascer. Um belo dia, de tarde, os pais se depararam com uma cena horripilante: o bebê tinha dilacerado a própria língua de tanto mordê-la, e por pouco não morreu engasgado com o sangue. Como a medicina viria a descobrir mais tarde, Lúcio, que mora em Brasília, sofre de uma síndrome rara: a insensibilidade total à dor, uma condição que afeta menos de 300 pessoas em todo o mundo. Elas podem dar uma topada com o dedão, cair de bicicleta ou fazer tratamentos dentários sem anestesia – e nunca sentir nada. Mas a ausência de dor, em vez de tornar tudo mais fácil e agradável, transforma a vida delas num inferno.

A mãe de Lúcio, que é psicóloga, foi obrigada a largar a profissão para se dedicar exclusivamente ao filho. Os pais só descobriram o que o menino tinha quando, por sugestão de um neurologista amigo da família, escreveram ao neurocirurgião sueco Jan Minde, maior especialista em insensibilidade à dor. Ele enviou um questionário e instruções para uma experiência. Lúcio e o pai deveriam mergulhar as mãos numa bacia com água extremamente gelada, com a mãe cronometrando qual dos dois resistiria por mais tempo. O pai aguentou 1 minuto e 22 segundos. Já o menino, mesmo depois de 3 minutos, não se mostrava sequer incomodado. Foram os pais que decidiram por tirar as mãos dele, já completamente roxas.

Eles criaram um sistema para ensinar a Lúcio, que hoje tem 13 anos, o que é ou não é perigoso: praticamente todos os itens da casa são etiquetados com adesivos verdes, amarelos ou vermelhos. Só assim ele conseguiu entender que enfiar os dedos na tomada, por exemplo, dá choque. Há 5 anos, Lúcio registra num diário todas as suas experiências – como o dia em que caiu, quebrou um dente e só foi perceber horas depois (veja trechos na página ao lado). No fim do ano passado, porém, ele ficou vários meses sem registrar seus tropeços. Sem se dar conta, dormiu de mau jeito e o peso do seu corpo quebrou o punho direito. Ele só percebeu a fratura quando acordou e notou que não conseguia pegar uma colher para comer.

Algumas das pessoas imunes à dor, como Lúcio, também têm outro sintoma bizarro: elas sofrem de anidrose, ou seja, incapacidade de suar. Para as pessoas normais, isso também pode parecer positivo: já pensou como seria legal ficar sempre limpinho? Mas, na prática, é terrível. Como o menino não transpira, seu corpo fica superaquecido, e ele tem crises de febre quase todas as semanas. Para tentar evitar o problema, Lúcio precisa tomar banho gelado todos os dias. O que não chega a ser o fim do mundo, pois ele não sente frio.


As dores da vida sem dor

Um episódio da série americana Grey’s Anatomy começa com a pequena Megan, personagem com insensibilidade congênita à dor, sendo analisada por um médico. Com um machucado profundo na perna, a menina não chora e ainda mostra um ferimento no braço grampeado por ela mesma na tentativa de evitar o incômodo (visual) do sangue escorrendo. “Sou uma super-herói”, sussurra como se guardasse um segredo. Mas exames detalhados mostram que essa condição nada tem de heroica. A menina morre de hemorragia interna, causada pelas surras que levou na escola. De fato, no mundo real as vítimas dessa síndrome bizarra raramente sobrevivem à puberdade – como elas não percebem quando estão machucadas, acabam colocando sua vida em risco.

É o caso da americana Gabby, 3 anos, protagonista do documentário A Life Without Pain (“Uma Vida sem Dor”, ainda inédito no Brasil). Com nítida dificuldade em se comunicar, por causa das constantes e involuntárias mordidas na língua, é uma criança que ainda não se percebeu diferente. Gabby brinca com as amiguinhas, mas o filme registra pelo menos 5 cenas em que ela se machuca. Dia e noite, ela precisa usar óculos de natação para proteger os olhos. Isso porque a menina tem o hábito de cutucá-los, mas, como não sente nada, corre o risco de se machucar seriamente e ficar completamente cega – ela já perdeu o olho esquerdo. Gabby já fraturou a mandíbula e também teima em bater a cabeça na parede. Na última vez em que fez isso, desmaiou e foi parar no hospital. Tudo isso levou os pais a tomar uma decisão corajosa e arrepiante. “Nós decidimos extrair os dentes [dela], pois [Gabby] estava mutilando os próprios dedos”, conta o pai da menina.

Outro caso chocante é o da alemã Jamila, 10 anos. Enquanto fala, ela rói as unhas com uma ferocidade desconcertante – até que suas mãos ficam cheias de sangue. Ao ver a boca machucada de Miriam, 7 anos, um médico sugeriu que a menina usasse uma espécie de focinheira. “Essa é apenas uma das besteiras que precisamos ouvir de médicos sem conhecimento suficiente para tratar crianças como a nossa”, conta a mãe da menina, sem conter o choro.

Se chegam à idade adulta, as pessoas imunes à dor geralmente têm sequelas terríveis. É o caso do canadense Owen, hoje na faixa dos 20 anos, que anda com dificuldade. Quando era adolescente, ele quebrou a perna jogando basquete – só que, como não parou de jogar, esmigalhou os ossos e teve de fazer uma operação para colocar 10 pinos na perna. Owen também era presa fácil para a crueldade das outras crianças. “Elas me induziam a fazer as coisas. Alguém me desafiou a pular de uma ponte, e eu pulei. Na hora, meu braço ficou muito duro.” Era uma fratura. “Não sentir dor é regredir na escala da evolução, pois a dor é um alerta. 80% das pessoas que procuram atendimento médico estão com algum tipo de dor. Se elas não sentissem, não se dariam conta de que estão enfermas, não se tratariam. E a sobrevivência humana estaria em sérios apuros”, explica o neurologista americano Frank Vertosick, autor do livro Why We Hurt? (“Por Que Sentimos Dor?”, ainda sem versão em português).

Além de Lúcio, existe pelo menos mais um caso de insensibilidade à dor registrado no Brasil. Na verdade, dois: na cidade de Campinas, há dois irmãos que foram diagnosticados com a doença. Mas os pais deles evitam falar sobre o assunto. Há também um estudo brasileiro que avalia os distúrbios psicológicos na vida desses pacientes. “Por se sentirem tão diferentes, eles possuem ego frágil, comportamentos defensivos e relacionamentos superficiais”, afirma Andréa Portno, uma das autoras do estudo e professora da Faculdade de Medicina da USP.

Como você já deve ter percebido, não sentir dor é ruim e perigoso – e entre os que tem esse “poder”, um caso é pior do que o outro. Mas o que causa, afinal, a insensibilidade à dor? O que acontece no organismo dessas pessoas?


O corpo insensível

Até a década de 1970, acreditava-se que o problema era o excesso na produção de um hormônio, a endorfina, que é um relaxante natural – e, em grande quantidade, deixaria o organismo constantemente dopado. Mas essa explicação não era muito convincente. Se ela fosse verdadeira, bastaria dar naloxona (uma substância que bloqueia a endorfina e outros anestésicos como heroína e morfina) aos pacientes e pronto: tudo estaria resolvido. Mas isso não funcionava, e estudos mais aprofundados acabaram chegando à real causa da insensibilidade à dor. Ela é um problema genético, que ataca homens e mulheres na mesma proporção, passa de pai para filho e surge devido a mutações num gene que afetam o Nav1.7 – uma espécie de canal eletroquímico que liga os chamados nervos periféricos ao sistema nervoso central.

Quando o gene apresenta mutações, esse canal de comunicação não funciona, e o sinal de dor não chega até o cérebro. Por enquanto, não existe esperança de cura. Mas estudar essa síndrome pode trazer enormes benefícios para as pessoas normais. “É um passo para a evolução dos medicamentos analgésicos”, explica Geoffrey Woods, geneticista do Instituto de Pesquisas Médicas da Universidade de Cambridge. Afinal, sentir dor também é um dos grandes incômodos da humanidade. A qualquer hora do dia ou da noite, existem 85 milhões de americanos sofrendo com isso – o equivalente a 28% da população dos EUA. Estima-se que a dor seja responsável por 515 milhões de dias de trabalho perdido, e um prejuízo de US$ 100 bilhões, todos os anos. No Brasil, as pessoas gastam 10% do orçamento na farmácia – e 5 dos 10 remédios mais vendidos são analgésicos.

Seis mil anos antes de Cristo, o homem primitivo já tentava diminuir a sensação de dor. Numa tentativa fútil de acabar com as dores de cabeça, tinha gente que perfurava o próprio crânio para liberar os supostos espíritos que causavam a dor. Mas a dor também ajudou a humanidade a evoluir. O frio durante a noite nas cavernas pode ter nos estimulado a produzir fogo por conta própria. Como o filósofo grego Aristóteles diria 5 500 anos depois, “é impossível aprender sem dor”.

A doutora Felícia Axelrod, do Centro Médico da Universidade de Nova York, é uma das maiores especialistas em insensibilidade congênita à dor e viaja pelo mundo dando palestras a respeito. Ela quer diminuir o número de médicos que não conhecem a síndrome e evitar que os doentes sejam tratados como aberrações. Porque alguns são. Em 2006, por exemplo, Felícia descobriu o caso de um menino paquistanês de 13 anos que se apresentava nas ruas espetando facas no corpo e andando sobre brasas. “Até hoje, porém, nunca presenciei caso mais chocante que o de Felipe García”, conta.

O tal Felipe, 9 anos, morava com a família num circo na cidade de Chihuahua, norte do México. Entre as atrações, estavam leões descritos como perigosíssimos, mas que na verdade sofriam pela falta dos dentes da frente, um globo da morte com 3 motociclistas, e “o incrível menino que se prega”. Quem pagasse o equivalente a R$ 5 para ver o show de Felipe não tinha como não sair impressionado.

O menino estendia a mão sobre a mesa de madeira e pregava 1, 2, 3 pregos nas dobras dos dedos da mão. Como era imune à dor, não soltava um único grito durante o espetáculo. Algum tempo depois, convidava a platéia para comandar o martelo. Aí, a coisa ficava ainda pior. O suposto voluntário, que na verdade era um funcionário do circo, errava de propósito a martelada e acertava um prego em um dos braços do menino, que continuava estático como se nada tivesse acontecido. Ao final, o público aplaudia com entusiasmo.

Numa visita de rotina, a polícia mexicana vistoriou o circo e encontrou Felipe, que era tratado como um animal: ficava preso numa jaula de 2 m2 e se alimentava de frutas e verduras apodrecidas. Até hoje ele não fala – em parte porque ninguém o ensinou, mas também porque mutilou a língua enquanto se alimentava. Pai, mãe, irmã mais velha e dois tios estão presos desde 2007. Felipe foi adotado por uma família da Cidade do México, que há poucos meses começou a colar adesivos vermelhos, amarelos e verdes por toda a casa. É uma tentativa de ensiná-lo sobre os riscos do mundo – lição para a qual não há melhor professora do que a tão famigerada dor."

Se a dor é necessária? Claro! Mas não a dor extrema que sentimos.
continuarei pesquisando.
beijos!
Clê

Fonte:http://super.abril.com.br/saude/eles-nao-sentem-dor-615726.shtml

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

É assim que acontece...

Além da dor mais um problema a ser enfrentado.
Só teno plano de saúde, por conta da empresa para qual trabalhava, até o dia 24/02. A partir do dia 25/02, segundo mail recebido, deve ser por minha conta, ja que na posição da empresa estou aposentada e portanto não tenho mais direito.
É incrível. Cada dia o ser humano mais me surpreende. Quando você mais precisa lhe retiram aquilo que lhe é essencial. Evidente que tenho que correr para arcar com os custos (sabe lá Deus como) do plano de saúde sozinha. Espero que isso seja corrigido, um dia, pelo judiciário.
Amigos, possivelmente todos aqueles que se aposentam passam por isso. O corte do plano de saúde, algo vital, é como se fosse o último golpe que faltava em nossas vidas. Se já estamos totalmente fora da sociedade, agora nos tornamos absolutamente "inúteis" e desprotegidos.
Abraços a todos!

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Adeus ao Fenômeno...

Confesso, que como mulher não sou adepta nem fã de futebol.Só assito os jogos da copa e olha lá.
Mas ontem, a notícia internacional que pegou todo mundo de surpresa foi a aposentadoria do Ronaldo, o Fenômeno. Não vou discutir sua técnica ou nada parecido.

Quero falar de outra coisa que pouco se discute em relação ao Ronaldo. Todo mundo criticou o cara dizendo que ele estava gordo, pesado, fora de forma, etc. O que ninguém parou para pensar é que ele fez inúmeras cirurgias no joelho.
Quem sofre com dor crônica sabe que a maioria da medicação utilizada para dor contém corticoides e que esses aumentam o nosso peso.Teve uma época que cheguei a pesar 15 kg a mais do meu peso normal, eu que sempre fui uma pessoa "longelínea e magra por natureza". Então imagina uma craque de futebol que tem uma dieta superproteica para aguentar o ritmo dos exercícios. Era normal que isso acontecesse.

Segundo, o que ele falou me tocou, que ele gostaria muito de continuar mas que o físico não acompanha, que a dor o venceu.
É difícil lidar com a dor crônica, não sei se é o caso do Ronaldo, estou falando com base no que eu vejo no noticiário.
Então, abrindo sinceramente meu coração, torço para o Ronaldo - pessoa, não craque, não ídolo, se recupere.
Que seu afastamento definitivo do futebol o leve a buscar um tratamento sério que resolva as suas dores. Boa sorte Ronaldo, e, não ligue para as críticas: Somente quem sofre sabe o que é a dor.

Abraços a todos!
Clê
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quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011

Gente, que dor é essa??

Estou há 20 dias com dor aguda, mas pela primeira vez uma dor diferente. Sempre tive a dor nas costas irradiada para a area dos rins e quadris. Nos últimos ela fecha o círculo, ou seja, começa nas costa e envove todo o abdomem. É excruciante, pois é muito pior que uma dor nos rins me deixa sem posição não consigo ficar sentada, de pé ou deitada.As vezes dá vontade de pegar uma faca, abrir o abdomem, tirar tudo e jogar fora pra ver se passa.
Tenho ido ao PS mais a dor passa e volta em menos de duas horas após a ingestão do soro, então não sei mais o que fazer. Fiz uma ressonancia ontem o resultado sai até sexta, nunca me senti tão ansiosa por um resultado, pois a forma da dor está mais violenta. Nada adianta, ela contina lá, firme forte. Todos esses dias tenho dormido em média, por pura exaustão, em torno de 3/4 horas por noite.
Alguém já teve isso??
Se tiver me respondam!
Beijos a todos!!
Clê

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

Mais um...

Lembra aquele desenho que tinha o dinossauro bebê que falava "di novo"!!! pois é, to parecendo ele...essa semana retornei ao meu orto, estou com a guia da ressonancia na mão para examinar a coluna. Um ano e um mês após a última cirurgia e a dor continua.
Possivelmente, deve ter feito fibrose "di novo", é duro...pior que dói muito, dói as vezes mais do que ter uma hérnia de disco, pq a fibrose faz um cicatrização que fecha um feixe de nervos e dói.....
Hj falei com meu advogado (trabalhista) vou por em marcha minha ação contra o escritório em que eu trabalhava, vamos ver no que dá, a velha discussão se conta a prescrição do afastamento ou da aposentadoria, afinal o contrato de trabalho não se extingue com a invalidez, mas permanece suspenso.
Ninguém me chamou até agora ao RH, provável que o INSS ainda não tenha informado a empresa.
Estou chateada. Estamos na quinta-feira, 4o. dia da semana e estou com dor continua e desesperadora desde sexta última. Quando digo contínua e desesperadora é pq contínua ela já é, mas dá um pico maior de dor, nem chamo mais de aguda, porque é redundante.
Queria ir dormir e amanhã acordar leve, sem dor, conseguir me mexer na cama sem sentir como se um trem tivesse me atropelado à noite. Isso cansa. Anos seguidos com a mesma sensação, o mesmo sofrimento.
Até quando????
SDS - Só Deus Sabe!
Abraços a todos.

Clê

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

Embotamento emocional...

Em uma das minhas sessões com minha psicóloga, Dani, falamos a respeito desse assunto, raramente tratado. Mas o que é isso?
Eu poderia ter algumas definições encontradas na internet, mas prefiro explicar da forma como eu e como a Dani sentiu. Em poucas bulas de medicamentos há alguma referência a embotamento, normalmente fala-se em depressão e tentativas de suicídios.
O embotamento emocional é como se algo congelasse dentro da gente.Os sentimentos perdem a intensidade, o mundo à sua volta parece sem sentido. Uma tristeza imensa toma conta da gente. E isso sem motivo aparente, sem uma causa concreta para essa tristeza. Nosso rosto se transforma em uma máscara, triste, é praticamente impossível demonstrar sentimentos ou emoções. É uma angústia, uma opressão, difícil de explicar na realidade, somente sentindo.
Eu tive esses sintomas quando fiz uso da fluoxetina e a Dani teve quando utilizou o tonopan (para enxaqueca). É importante ficarmos atentos para os efeitos colaterais dos medicamentos que fazemos uso e mais importante ainda suspender a medicação e contatar o médico, que foi o que fizemos, para trocar a medicação por outra.
No embotamento o sentimento é de luto constante.
Mas, não se deixe viver assim, faça terapia, se cuide. A vida não tem replay, é uma só!
É isso.
Beijo grande a todos!

Clê