Mais um ano se acaba, fico pensando nisso enquanto passo mais um dia terrivel de dor depois de mais uma noite maldormida.
Mas ao contrário de desanimar continuo procurando algo que diminua a minha dor.
Como dito anteriormente experimentei a hidromorfona sem sucesso. Semana que vem tenho uma sessão marcada com um quiroprático, aqueles que tentam encontrar com as mãos os locais onde nossos nervos fazem "nós'. Confesso que irei sem fé, mas vou tentar não custa. Na pior das hipóteses fico como estou não é mesmo?
Meu sogro faleceu há duas semanas, então se no ano passado passei o fim de ano internada em um hospital esse ano os ânimos não são muito diferente. Mas também não há muito a festejar. Semana passada reunimos a família e comemoramos o natal, natal é família para mim, é tempo de se reencontrar, dar risadas juntos, contar causos, natal é uma delícia. O lado das compras nunca me fez a cabeça mesmo, o que nós queríamos era reunir a filharada (os meus, os deles e o nosso), família é assim, moderna.
Ainda não foi implantada minha aposentadoria pelo INSS, deve ser até o próximo mes, com a Justiça em recesso, tudo para.
É uma preocupação a menos. Pelo menos o dinheiro para comprar mais remédios não faltará.
Mas não vou me acomodar, essa busca contínua pela cura ou pelo menos por algum medicamento ou procedimento que amenize a dor continuará firme e forte no próximo ano.
Peço a meus amigos doloridos que não desistam também.
Desejo a todos um novo ano repleto de felicidades e alegria.
Grande abraço a todos!
Clê
quinta-feira, 30 de dezembro de 2010
sexta-feira, 24 de dezembro de 2010
Feliz Natal...
Desejo paz e felicidade a todos os meus amigos.
Estou consolando meu marido que perdeu o pai há uma semana.
Mas não há como deixar de se contagiar com o espírito de natal. Meu filho ansioso, contando as horas para a chegada do papai noel.
Dele, do meu pequeno, veio as mais lindas palavras de consolo para um acontecimento tão triste, ele disse que devíamos guardar o "vovô no coração" e que ele havia sonhado com ele e que ele estava muito feliz pois tinha ganho um par de asas e estava brincando nas nuvens, tomando "sopa de tutti fruti".
Abençoadas sejam as crianças. Elas são o verdadeiro "espírito de natal".
Felicidades no coração de todos...
beijos!
Clê
Estou consolando meu marido que perdeu o pai há uma semana.
Mas não há como deixar de se contagiar com o espírito de natal. Meu filho ansioso, contando as horas para a chegada do papai noel.
Dele, do meu pequeno, veio as mais lindas palavras de consolo para um acontecimento tão triste, ele disse que devíamos guardar o "vovô no coração" e que ele havia sonhado com ele e que ele estava muito feliz pois tinha ganho um par de asas e estava brincando nas nuvens, tomando "sopa de tutti fruti".
Abençoadas sejam as crianças. Elas são o verdadeiro "espírito de natal".
Felicidades no coração de todos...
beijos!
Clê
terça-feira, 7 de dezembro de 2010
Atualizando a experiência com medicamentos...
Lembram lá atrás que eu disse que tinha esperança em um remédio, que à época não existia no Brasil, para pôr fim as minhas dores?
Já existia nos EUA mas aqui estava aguardando liberação da ANVISA. Pois finalmente esse ano o remédio foi liberado. Mas fiquei de agosto até agora aguardando o medicamento que estava em falta no laboratório, pode?
Finalmente experimentei o tal remédio: cloridrato de hidromorfona, opióide, para dor crônica severa. Mas não consegui passar da dose inicial, de 8 mg.
O que aconteceu? A mesma coisa do oxycontim: hipotensão.
E um pouco pior pois o oxyncontim ainda diminuia um pouco a dor. Esse não, hipotensão, naúsea, dor de cabeça e a dor lá, firme e forte.
Consultei meu médico que agora está vendo com o laboratório quando chegará a versão intra-tecal, se é que chegará, aqui no País. Até lá permaneço com minha bomba de morfina, ou como chamo, minha "lata de sardinha".
Fiquei chateada, apesar do preço, R$ 157,00 a caixa com 30 comprimeidos (para 8mg vai até 32mg), eu tinha muita esperança de diminuir a dor, de conseguir alívio.
Mas como eu disse no post anterior: o que nos move é a esperança.
Na comunidade de dor crônica no orkut há muito se anseia da chegada do ralfinamide no Brasil.
A promessa é bloqueie totalmente a dor. Ai que sonho!!!
Segue a matéria da Veja a respeito (copiei pq toda vez que ia indicar o link dava "operação anulada"):
"Revolução contra a dor
Depois de seis anos de estudos, descobriu-se que uma única mutação genética é capaz de tornar pessoas totalmente insensíveis à dor. O gene alvo da mutação é o SCN9A, responsável pela produção dos canais de sódio 1.7, estruturas localizadas nas paredes das fibras nervosas e cruciais no mecanismo da dor. Nas situações crônicas, eles funcionam em excesso, ou porque são superestimulados por uma inflamação persistente, ou porque há um aumento no número de canais, por motivos ainda desconhecidos. Quando ocorre uma mutação genética como a encontrada no estudo, esses canais não funcionam.
A descoberta, publicada em 2006 na revista Nature, despertou o interesse da indústria farmacêutica. Quatro laboratórios têm se empenhado em desenvolver um novo analgésico que imite o efeito da mutação – ou seja, bloquear o funcionamento dos canais de sódio 1.7 e, assim, suprimir a dor crônica. Um deles está perto de conseguir. O laboratório italiano Newron, de Milão, especializado em medicações contra a dor, prevê para 2013 o lançamento de seu novo analgésico, cujo princípio ativo foi batizado de ralfinamide.
O ralfinamide deve ser mais específico - e, portanto, mais potente e com menos efeitos colaterais - que os analgésicos hoje disponíveis. Segundo o coordenador da equipe médica do Newron, Ravi Anand, o ralfinamide agirá somente nos canais de sódio 1.7 - ao contrário dos demais remédios, que atingem indiscriminadamente outros canais de sódio existentes nas células, mesmo que eles não tenham relação com a dor. O remédio está na última fase de testes com humanos, a derradeira antes de ser submetido à regulação das autoridades sanitárias. Por enquanto, o medicamento está sendo testado em pacientes com dor neuropática lombar, uma das difíceis de serem tratadas. "Mas, depois de aprovado o remédio, o seu uso deverá ser ampliado para outros tipos de dor crônica", disse a VEJA Ravi Anand.
Hoje, boa parte das dores crônicas é tratada com medicamentos originalmente indicados para outros fins. Por isso, os pacientes têm de se haver com uma série de efeitos colaterais. Os antidepressivos e os anticonvulsivantes, por exemplo, podem provocar sonolência e dificuldade de concentração. Mesmo os mais específicos apresentam problemas: a morfina e outros derivados do ópio, mesmo se usados em dosagens menores, podem causar dependência. E o uso prolongado de antiinflamatórios pode resultar em hemorragias estomacais, além de outros danos graves.
Uma dúvida ainda precisa ser esclarecida sobre o ralfinamide: ele poderia comprometer a sensibilidade a qualquer tipo de dor, um efeito nada desejável, visto que sensações dolorosas são um alarme essencial do organismo para mostrar que algo não vai bem? "É pouco provável que isso venha a ocorrer", avalia o neurologista Daniel Ciampi de Andrade, médico do Grupo de Dor do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo. Embora os canais de sódio 1.7 sejam um dos principais elementos no processo que detona a dor, eles não são os únicos. A opinião geral é que o novo analgésico representará uma revolução. "Para a maioria das pessoas com dores crônicas, os remédios de hoje proporcionam uma melhora de 60% a 70%. Com o ralfinamide, essa cifra pode chegar perto dos 100%", diz a neurocientista Silvia Siqueira, coordenadora do Laboratório de Sensibilidade do Grupo da Dor do Hospital das Clínicas."(Veja, 10/07/2009)
Quando li:" Por enquanto, o medicamento está sendo testado em pacientes com dor neuropática lombar, uma das difíceis de serem tratadas." Pensei que nada está perdido, ainda há esperança.
Tomara que esse remédio chegue logo. Não vejo a hora de voltar a viver. Sempre haverá esperança.
abraços!
Clê
Já existia nos EUA mas aqui estava aguardando liberação da ANVISA. Pois finalmente esse ano o remédio foi liberado. Mas fiquei de agosto até agora aguardando o medicamento que estava em falta no laboratório, pode?
Finalmente experimentei o tal remédio: cloridrato de hidromorfona, opióide, para dor crônica severa. Mas não consegui passar da dose inicial, de 8 mg.
O que aconteceu? A mesma coisa do oxycontim: hipotensão.
E um pouco pior pois o oxyncontim ainda diminuia um pouco a dor. Esse não, hipotensão, naúsea, dor de cabeça e a dor lá, firme e forte.
Consultei meu médico que agora está vendo com o laboratório quando chegará a versão intra-tecal, se é que chegará, aqui no País. Até lá permaneço com minha bomba de morfina, ou como chamo, minha "lata de sardinha".
Fiquei chateada, apesar do preço, R$ 157,00 a caixa com 30 comprimeidos (para 8mg vai até 32mg), eu tinha muita esperança de diminuir a dor, de conseguir alívio.
Mas como eu disse no post anterior: o que nos move é a esperança.
Na comunidade de dor crônica no orkut há muito se anseia da chegada do ralfinamide no Brasil.
A promessa é bloqueie totalmente a dor. Ai que sonho!!!
Segue a matéria da Veja a respeito (copiei pq toda vez que ia indicar o link dava "operação anulada"):
"Revolução contra a dor
Depois de seis anos de estudos, descobriu-se que uma única mutação genética é capaz de tornar pessoas totalmente insensíveis à dor. O gene alvo da mutação é o SCN9A, responsável pela produção dos canais de sódio 1.7, estruturas localizadas nas paredes das fibras nervosas e cruciais no mecanismo da dor. Nas situações crônicas, eles funcionam em excesso, ou porque são superestimulados por uma inflamação persistente, ou porque há um aumento no número de canais, por motivos ainda desconhecidos. Quando ocorre uma mutação genética como a encontrada no estudo, esses canais não funcionam.
A descoberta, publicada em 2006 na revista Nature, despertou o interesse da indústria farmacêutica. Quatro laboratórios têm se empenhado em desenvolver um novo analgésico que imite o efeito da mutação – ou seja, bloquear o funcionamento dos canais de sódio 1.7 e, assim, suprimir a dor crônica. Um deles está perto de conseguir. O laboratório italiano Newron, de Milão, especializado em medicações contra a dor, prevê para 2013 o lançamento de seu novo analgésico, cujo princípio ativo foi batizado de ralfinamide.
O ralfinamide deve ser mais específico - e, portanto, mais potente e com menos efeitos colaterais - que os analgésicos hoje disponíveis. Segundo o coordenador da equipe médica do Newron, Ravi Anand, o ralfinamide agirá somente nos canais de sódio 1.7 - ao contrário dos demais remédios, que atingem indiscriminadamente outros canais de sódio existentes nas células, mesmo que eles não tenham relação com a dor. O remédio está na última fase de testes com humanos, a derradeira antes de ser submetido à regulação das autoridades sanitárias. Por enquanto, o medicamento está sendo testado em pacientes com dor neuropática lombar, uma das difíceis de serem tratadas. "Mas, depois de aprovado o remédio, o seu uso deverá ser ampliado para outros tipos de dor crônica", disse a VEJA Ravi Anand.
Hoje, boa parte das dores crônicas é tratada com medicamentos originalmente indicados para outros fins. Por isso, os pacientes têm de se haver com uma série de efeitos colaterais. Os antidepressivos e os anticonvulsivantes, por exemplo, podem provocar sonolência e dificuldade de concentração. Mesmo os mais específicos apresentam problemas: a morfina e outros derivados do ópio, mesmo se usados em dosagens menores, podem causar dependência. E o uso prolongado de antiinflamatórios pode resultar em hemorragias estomacais, além de outros danos graves.
Uma dúvida ainda precisa ser esclarecida sobre o ralfinamide: ele poderia comprometer a sensibilidade a qualquer tipo de dor, um efeito nada desejável, visto que sensações dolorosas são um alarme essencial do organismo para mostrar que algo não vai bem? "É pouco provável que isso venha a ocorrer", avalia o neurologista Daniel Ciampi de Andrade, médico do Grupo de Dor do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo. Embora os canais de sódio 1.7 sejam um dos principais elementos no processo que detona a dor, eles não são os únicos. A opinião geral é que o novo analgésico representará uma revolução. "Para a maioria das pessoas com dores crônicas, os remédios de hoje proporcionam uma melhora de 60% a 70%. Com o ralfinamide, essa cifra pode chegar perto dos 100%", diz a neurocientista Silvia Siqueira, coordenadora do Laboratório de Sensibilidade do Grupo da Dor do Hospital das Clínicas."(Veja, 10/07/2009)
Quando li:" Por enquanto, o medicamento está sendo testado em pacientes com dor neuropática lombar, uma das difíceis de serem tratadas." Pensei que nada está perdido, ainda há esperança.
Tomara que esse remédio chegue logo. Não vejo a hora de voltar a viver. Sempre haverá esperança.
abraços!
Clê
Retornando ao velho blog...Basta!!!!!
Olá pessoas. Só para vocês sentirem o quanto me atingiu os comentários daqueles peritos, olha o tempo que deixei o blog restrito hein?
Mas depois fiquei pensando: Não é justo...O blog é minha vida, é meu contato com as pessoas, pois como já disse "zilhões" de vezes eu só saio de casa para a fisioterapia, hospitais e consultas. Não é justo que venha uma pessoa que não me conhece me destratar ou pior, me tratar como se eu fraudasse o sistema.
Uma pessoa que me julgou por uma frase que leu, sem saber de toda a história, de todo o contexto. Não liguem que me julguem. Pode julgar. Mas procurem saber o que foi, como e onde que aconteceu. Sabe?
Fiquei muito triste, muito mesmo.
Esqueci na época do nono passo (lembram-se do tópico de 10 coisas no controle da dor) ele diz o seguinte:
"9 – Não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é
É frustrante e irritante quando os outros parecem não compreender. Entretanto, como os pacientes de dor crónica não têm frequentemente nenhuma lesão visível, é fácil para a família e amigos, em especial as crianças, esquecer-se de que há qualquer coisa mal. Podem também “esquecer-se” porque é difícil para eles ter que viver com o conhecimento que uma pessoa amada está em dor.
Assim, não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é, e esteja preparado/a para ter que lembrar aos outros as suas limitações. Das crianças em especial não se pode esperar que compreendam as implicações de uma condição como a dor crónica. É uma lição que terá que ser repetida muitas vezes. "
PS: a grafia é essa mesma, pois é de um site portugûes, de Portugal.
E era isso, exatamente isso. Quem não tem dor, dificilmente compreenderá o que nós sentimos.Aliás seria bom que os peritos lessem o tópico ao qual me referi.
Não vou ficar num canto sofrendo mais do que já sofro. Aliás são 3:30 da manhã em mais umas das noites que não consigo dormir, apesar de estar "entupida" de opióides e ansiolíticos e etc... Não é fácil!
Mas hoje enquanto estava deitada vendo um filme vi um comentário que faz todo o sentido:
As pessoas se dividem em dois tipos - As que procuram prazer e as que fogem da dor. As que procuram prazer às vezes conseguem. As que fogem dor vivem de esperança.
Esperança de um dia melhor, um dia sem dor. É essa esperança que nos move. Que nos fazer querer viver mais um dia. Um dia sem dor. Ninguém sabe se esse dia chegará ou não. Mas a esperança jamais irá desaparecer.
Então basta, estou retornando a minha vida, ao meu blog, ao meu relato, gostem ou não, sou o que sou e não tenho absolutamente nada a esconder.
Abraços amigos!
Clê
Mas depois fiquei pensando: Não é justo...O blog é minha vida, é meu contato com as pessoas, pois como já disse "zilhões" de vezes eu só saio de casa para a fisioterapia, hospitais e consultas. Não é justo que venha uma pessoa que não me conhece me destratar ou pior, me tratar como se eu fraudasse o sistema.
Uma pessoa que me julgou por uma frase que leu, sem saber de toda a história, de todo o contexto. Não liguem que me julguem. Pode julgar. Mas procurem saber o que foi, como e onde que aconteceu. Sabe?
Fiquei muito triste, muito mesmo.
Esqueci na época do nono passo (lembram-se do tópico de 10 coisas no controle da dor) ele diz o seguinte:
"9 – Não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é
É frustrante e irritante quando os outros parecem não compreender. Entretanto, como os pacientes de dor crónica não têm frequentemente nenhuma lesão visível, é fácil para a família e amigos, em especial as crianças, esquecer-se de que há qualquer coisa mal. Podem também “esquecer-se” porque é difícil para eles ter que viver com o conhecimento que uma pessoa amada está em dor.
Assim, não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é, e esteja preparado/a para ter que lembrar aos outros as suas limitações. Das crianças em especial não se pode esperar que compreendam as implicações de uma condição como a dor crónica. É uma lição que terá que ser repetida muitas vezes. "
PS: a grafia é essa mesma, pois é de um site portugûes, de Portugal.
E era isso, exatamente isso. Quem não tem dor, dificilmente compreenderá o que nós sentimos.Aliás seria bom que os peritos lessem o tópico ao qual me referi.
Não vou ficar num canto sofrendo mais do que já sofro. Aliás são 3:30 da manhã em mais umas das noites que não consigo dormir, apesar de estar "entupida" de opióides e ansiolíticos e etc... Não é fácil!
Mas hoje enquanto estava deitada vendo um filme vi um comentário que faz todo o sentido:
As pessoas se dividem em dois tipos - As que procuram prazer e as que fogem da dor. As que procuram prazer às vezes conseguem. As que fogem dor vivem de esperança.
Esperança de um dia melhor, um dia sem dor. É essa esperança que nos move. Que nos fazer querer viver mais um dia. Um dia sem dor. Ninguém sabe se esse dia chegará ou não. Mas a esperança jamais irá desaparecer.
Então basta, estou retornando a minha vida, ao meu blog, ao meu relato, gostem ou não, sou o que sou e não tenho absolutamente nada a esconder.
Abraços amigos!
Clê
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