quinta-feira, 19 de março de 2009

Sobre a fibromialgia...


Este post na verdade destina-se a ser um depoimento para o blog de minha amiga Dayane, do blog: http://fibromialgicas.blogspot.com/ há muito tempo que venho prometendo falar sobre como a fibro me "pegou"...rs
Posso falar que no meu caso, uma coisa acabou puxando a outra: primeiro a questão da lombar, depois a alodínia (que é a sensação de queimação ao toque, contato com roupas, agua de chuveiro, etc)depois a siringomielia e quando vi já estava instalada.
A fibromialgia tem diversos sintomas, a saber:

- Falta e/ou dificuldade de concentração;
- Perturbações de memória;
- Problemas de sono e/ou sono não reparador;
- Dores de cabeça;
- Visão nublada ou vista cansada;
- Tonturas;
- Letargia;
- Irritabilidade;
- Nervosismo;
- Depressão;
- Ansiedade;
- Entorpecimento dos músculos, tendões e ligamentos;
- Rigidez matinal;
- Dores contínuas que mudam de intensidade e ou de sitio;
- Sensação de queimadura;
- Sensação que os músculos se movem sozinhos;
- Dificuldade em engolir;
- Dor na articulação temporo-mandibular;
- Dor no peito;
- Uma sensação geral e muito grande de fraqueza e cansaço muscular e
- Por vezes a sensação de que impulsos elétricos estão a atravessar o corpo;
- Erupções cutâneas;
- Por vezes inchaços nas palmas das mãos e solas dos pés;
- Problemas intestinais;
- Síndrome do cólon irritável que inclui gases; dores; obstipação e/ou diarreia;
- Aumento das dores menstruais e uterinas;
- Zumbidos nos ouvidos;
- Sensibilidade ao frio.
Fonte dos sintomas: http://www.jcsantiago.info/fmsintomas.html

Destes eu tenho vários, mas no meu caso, alguns são devidos a dor lombar e outros são devidos a siringomielia, então eu achava normal. Nem me preocupava com isso, já estava nessa situação desde 2004.
Em 2007 quando eu ainda estava me recuperando do fato de ter uma doença congênita, passei por diversos médicos e um deles diagnosticou a sindrome de fibromialgia associado a outras patologias que tenho. Para ser diagnosticado com fibro é necessário que haja dor em 11 "tender-points"(pontos-gatilhos), e eu tenho em 18 pontos. Também não existe um exame laboratorial que possa ser realizado que aponte a fibromialgia, tanto que por isso, por vários anos a doença não tinha diagnóstico, porque além das dores, exteriormente, não dá pra perceber quando uma pessoa tem fibro.
Eu não faço nenhum tratamento específico para a fibromialgia, pois já faço outros tratamentos para a dor crônica então está tudo incluso no pacote. Até outubro do ano passado eu fazia fisioterapia cinco vezes por semana. Depois que houve a ruptura do catéter meu médico suspendeu as sessões de fisio, provavelmente esse ano eu volte a fazer.
O que me deixa com menos sensação de dor - tem dias que não posso ser tocada, de tanto que dói - é um banho mais pra quente e demorado. Ai dá uma relaxada geral.
Também percebi que a partir do momento que passei a tomar o Baclofeno, os espamos musculares diminuiram.
Eu tomo muita coisa, mesmo, para dor: gabapentina, miosan, baclofeno, amiptryl, mytedon em doses diárias. Não resolve...mas pelo menos alivia temporiamente. As vezes fico que nem louca atrás de alguma coisa que faça a dor diminuir.
Fico ansiosa, deprimida e é um circulo vicioso e viciado. Quanto mais dor mais ansiedade, quanto mais ansiedade mais dor, então também tomo anti-depressivos.
Outra coisa que tenho feito é exercícios respiratórios, tento acalmar meu organismo, as vezes dá uma aliviada também. O que faço sempre também é fumar muito. Não aconselho, aliás, estou tentando parar de fumar, o fumo diminui a oxigenação das células...não consegui ainda, mas estou tentando.
Eu tento de tudo para parar a dor: já fiz acunputura, terapia oriental, massoterapia, já fui a benzedeira, centro espírita, sessões de cura. O que não consegui ainda foi fazer hidroginastica, por incrivel que pareça a agua, tanto quente quanto fria, me provoca muita dor, tipo queimadura. Sei que é bastante aconselhável, quem sabe esse ano eu consiga.

Então fica aqui o depoimento a respeito...espero que aproveitem.

grande abraço
Clê

OBS: Essa imagem do blog mostra todos os pontos-gatilhos possíveis.
É estranha né, parece aquelas de açougue...rs

21 comentários:

serviço social disse...

Oi Clê, quanto tempo, estou correndo atras do prejuizo acho que cinco dias na semana está sendo pouco pra mim, meu médico está cobrando muito pra que eu faça de tudo um pouco, então na segunda e quinta fisioterapia, terça e sexta hidroginastica e quinta acupuntura e sabe que estou melhor andando sem apoio "quase" inteira novamente, e assim fico sem tempo até pra sentar no computador, mas no final de semana saio com as manas agarro nelas e lá vou eu. Sabe a Ireni (Nena) ela tambem tem fibromialgia e todo mes fica internada com dor generalizada é de dar dó fica transtornada. No mais tudo bem e olha estou na torcida quero ver voce boa; Um grande beijo Cida.

princesa disse...

Oi Clê a guantos anos vc está sendo cobaía dos médicos?

princesa disse...

Oi Clê pretendo colocar esse cateter com morfina,mais preciso perguntar para vc qual a reação,pq guando eu tomo a morfina sinto muita dor no estomago vomito muito,com essa falta de apetite sou obrigada a tomar água para ter o que vomitar,se eu colocar essa bomba vou sentir os mesmo sintomas? qual a reação dessa bomba de morfina que causa em vc??

Anônimo disse...

SLC.

Oi Clê,
Boa Noite!

Fibromialgia, se constatada por médico,dá direito a benefício junto ao INSS?

Fiquei 'apavorada' com a lista de sintomas!
numerei-os de 01 a 27, (por linhas) e de todos tenho os seguintes:
01- 02-03-04-05-06-07-08-09-10-11-14-15-17-19-20-21-24- * 26 e 27, (muito),ou seja: 20!!!
O de n° 12, (entorpecimento), pode ser uma sensação de dormência nas costas?
Se for, é uma das que mais sinto...(22)!!!
O de n° 16, (sensação de que os músculos movem sozinhos), podem ser só os do rosto?
O de n° 25 (não tenho pq tive menopausa 'precoce', na época aos 38 anos.
CONCLUSÃO: Será que tenho mais esta Doença, ou a Depressão, (que trato mensalmente com Psiquiatra), e as dores na Coluna (toda), que trato mensalmente, com Ortopedista e que só não doi com remédios, podem ser a consequência...
PIREI!
E também fumo muito!
Já entrei no programa de combate ao tabaco, mas parei no meio do tratamento, porém vou recomeçar, pois fiquei sabendo que o SUS agora dá o ZIBAN, que é um remédio que ajuda a parar de fumar e, custa caro.
Tenho vários amigos que pararam só com o ZIBAM, e um pouco de 'força de vontade'!
Por falar em Doenças, hoje fiquei sabendo que foi indeferida minha perícia da SEXTA-FEIRA 13!!!
E fiquei sabendo de algo que falarei por e-mail.

Bjos e Melhoras!
SLC.

Clê disse...

Oi Cida, tava morrendo de você...tava sumida mesmo!
Pois eu acho importante que vc tente seguir o que foi recomendado. Eu fiz muita fisioterapia, mas agora com o equipamento, ficou um pouco complicado. Hidroginástica é o meu sonho de consumo...espero que um dia a gabapentina tire essa sensação de queimação na agua para que eu possa fazer.
Tb espero que vc esteja bem melhor, fiquei muito preocupada quando te vi.
Quanto a Nena o que as minhas amigas que somente tem fibro usam com melhora da dor é o Miosan que é relaxante muscular. Diz pra ela dar uma olhada no blog da Dayane, tem muita recomendação pra fibro muita informação mesmo.
Beijão!
Clê

Clê disse...

Oi Princesa...Estou em tratamento desde janeiro/2002. São 7 anos e alguma coisa.
Quanto a bomba, a intenção é que haja menos efeito colateral. No meu caso eu comecei a sentir muitas tonturas, tive uma reação muito ruim. Vou fazer um post específico para mostrar o que é, nos próximos dias.
Eu sofro muito de enjôo, mas não tenho dor de estomago. Pro enjôo eu descobri que se tomar plasil direto junto com o remédio (não esperando aparecer o enjôo pra dai tomar o plasil), funciona. Quanto a dor de estomago eu tomo todos os dias pela manhã um omeprazol...tem funcionado, pq a carga de remédios que eu tomo é grande.
obrigada por comentar, fiquei muito feliz com sua presença.
Abraços
CLê

Clê disse...

Oi Suely:
Na verdade o INSS tem reconhecido muito poucos casos de fibro, justamente pq a constatação não se dá na forma de exame, com imagem etc, por exemplo. É um diagnóstico que o médico, através dos sintomas, avalia. Depois, a fibromialgia existe sozinha mas na maioria das vezes acaba como consequência de outras doenças que causam a dor, que se torna crônica.
No site da minha amiga (http://fibromialgicas.blogspot.com/) tem muitas informações e maneiras de aliviar as dores.
Eu tenho amortecimento nas mãos, nos braços, e na face.
Por último, não "pire" por antecipação...rs. Converse com seu médico, fale a respeito de suas sensações, que pode ou não pode ser fibro, eis que estes sintomas também aparecem em outras doenças.
Abração!
PS: Já respondi seu mail.

Clê

serviço social disse...

Clê, Quero dar minha opinião para a Princesa: Querida no pós operatório tive que usar morfina por + - um mês o efeito colateral foi tão forte de nausea, vômito mal estar geral e a dor aliviava só duas horas e ja voltava novamente, emagreci 15 quilos em um mês minha pele ficou seca e descamava, foi quando meu médico ficou muito preocupado e tirou a morfina acrescentando outros, inclusive a gabapentina que uso até hoje. Graças a Deus estou melhor, desejo que vc se recupere, e seu médico acerte logo em seu tratamento, pois saiba as vezes nem eles sabem o que fazer com a gente. Beijos Cida

Emília Simões disse...

Clê,
Hoje ri muito lendo os depoimentos, podíamos formar um bloco de carnaval, aqui em Salvador, AS DOLORIDAS ou coisa assim, contrataríamos uns fisio, uma ambulancia, uns médicos, cordeiro não ia precisar, mas homem muleta sim .... e olha que dó com uma dor de lascar no corpo, só que meu estômago tá arrasado uiui
Dias melhores virão!
beijo a todas

Clê disse...

Emília, converse com o seu médico sobre a possibilidade de usar o omeprazol. Eu tinha muita dor no estômago por causa dos remédios.
Tenho um amigo em Salvador, bem humorado que nossa (arretado segundo ele) que também tinha essa idéia, mas era dos que tem siringomielia.
Vc sabe que na semana passada um dos depoimentos (da Amante Fragoso) me fez ficar preocupada pois ela disse que não ia ler mais o blog pq achava muito deprimente. E a intenção não é essa...é justamente o contrário, não estou tampando o sol com a peneira, as vezes é impossivel rir quando a gente tá com dor, talvez eu seja muito realista sei lá. A intenção é mostrar que a dor, para ser combatida tem que ser conhecida.
Quanto mais informações tivermos, quanto mais experiência trocarmos mais fácil será lidar com os efeitos colaterais, no meu entendimento.
É saber que as vezes dói tanto que a gente ri até de agonia...rs
beijão!
Clê

Clê disse...

Cida:
Eu passei por essa fase, 1a. via oral, depois injetável até a intratecal. E realmente a gente perde peso mesmo, pq os efeitos são de lascar. E ainda tenho que aguentar os efeitos do amiptryl pois a gente acorda com a boca extremamente seca, amarga. Nada vai bem pro estômago. Gabapentina eu uso há quase 5 anos, pra mim é o único remédio que diminui a sensação de dor em queimação na pele...
beijos!
Clê

princesa disse...

Oi Clê esse medicamento Gabapentina o qual a Cida e vc estão tomando substitui o tramal? e o diclofenaco? pq li sobre esse medicamnto que é para alcoolismo e epilepsia!!eu acho que nossa "amiga" Amante Fragoso não sabe o que é dor não somos hipocondríaca,mais somos pessoas que infelismente sentismos muita dor e ainda cobaías do capitalimos chamados grande industria farmacêutica,ainda tem hipócritas que fala pelo menos vc tem condições de compra esses remédios,vc veja tomo 2 ampola de tramadon de 100mg intra venosa está a R$20.00 cada as vezes comprimido R$42.00 por 10 cmp tandrilax que está a R$32.00 biofructose R$32.00 a cada dois dia que é a minha alimentação o amitril quatro caixas de holypnol com 30 comprimido por mes de isto é fora a insulina importada que o meu marido toma pq a nacional não faz efeito ainda pra completar sou fumante o único remédio que a gente consegue realmente parar sem fazer esforço e sem dor no estomago é o Champix o tratamento custa R$ 2.000.00 como a Emilia Simoes falou vamos fazer um bloco das dolorida rsrs foi muito bom vc ter a iniciativa de criar esse blog Clê se informa ai em Curitiba como está a pesquiza da celula tronco para dores crônica que é a minha única esperança,sabe não sei como é o dia a dia de vcs!!pq eu não tenho mais vida social,nunca consegui pegar meu neto no colo hoje ele está com cinco anos
abrç Princesa

Clê disse...

Olá Princesa:
Os efeitos são diferentes. A Gabapentina é um anti-convulsivo utilizado para tratamento da dor. O tramal é analgésico, o diclofenaco anti-inflamtório. Sobre a questão de utilizar a gabapentina praticamente todos os médicos especializados em transtornos da dor receitam, pois os anti-convulsiantes faz com que os impulsos que chegam ao sistema nervoso central enviando os sinais de dor fiquem "perdidos" de certa forma então não chegam com a mesma intensidade.
Sobre os preços dos remédios realmente é absurdo o valor cobrado, principalmente para quem tem dor crônica e utiliza os medicamentos de forma contínua.O tandrilax eu utilizei em 2002 depois passei sempre para medicamentos mais potentes.
Eu escrevi lá atrás a respeito disso, ficamos isoladas de tudo, sem qualquer tipo de vida, sem qualidade de vida, sem conseguir fazer coisas banais, simples para as outras pessoas. Eu nunca peguei meu bebê no colo, nunca fui a um parquinho, a um cinema e ele já vai fazer 6 anos. Então somente quem passa pela situação sabe o que é. Ficamos isoladas em um circulo de dor e depressão.
Aqui não tem essa pesquisa de célula tronco ainda não vi nada a respeito. As pesquisas são feitas com base em "protocolos", ou seja, é necessário que um grupo de pesquisa resolva investir neste segmento.Mas, a esperança é a última que morre.
abraços

Clê

princesa disse...

Oi Clê fiquei triste em saber que vc nunca conseguiu pegar teu filho no colo,eu reclamei de barriga cheia pq consegui pegar meus dois filhos no colo um está com 30 anos e o outro está com 19 anos,desculpa por reclamar que nunca consegui pegar meu neto no colo,mais a única coisa que nos igualamos é ficar a merce das dores,pq os medicamento é só paliativo isto é guando faz efeito!!o que me alivia um pouco é o amitrip e 3 hohypnol,já que não tenho mais qualidade vida sou privada da coisas mais banais que muitas pessoas não valorizam,que eu daria tudo para ser iguais a elas,sabe eu fico nessa cama com notebook,ouço
o pessoal da limpeza daqui do condominio rindo felizes,as vezes eu me pergunto pq eu vivo nessa tristeza,o que eu gasto com esses remédios poderia fazer tanta coisas boas na vida.

abrç princesa

Clê disse...

Ah Princesa, eu falei do mais novo. Eu tenho 4 filhos, então com as meninas eu consegui, só com o meu pequeno que não, pois eu já estava com a minha coluna em pandarecos!
Engraçado essa coisa da gente não conseguir fazer nada né? Eu também acho horrivel, tb as vezes invejo os pobres mortais que tão levando suas vidinhas sem saber o quanto é bom viver sem dor.
O gasto com medicamento, mais os efeitos colaterais deixam a gente sem energia pra nada.
Beijos
clê

ana brito disse...

OI CLÊ, meu nome e Ana sofro dessa dor horrivel que e a fibro,ja não sei mas o que faço pois não consigo nem trabalhar estou tomando no momento, rivotryl, tramal,e hoje comecei a tomar pondera e vou comprar Gabapentina que o medico passou,estava procurando na internet alguma coisa a mas do que ja procurei sobre a fibro,e me deparei com este blog maravilhoso por incrivel que pareça tudo o que vem escrito nessa relação de dor eu tenho, não sei se e bom ou ruim, para o medico claro para fazer um diagnostico melhor, pois para mim e pessimo esa dor e horivel, e a fa diga pior e que as pessoas não acreditam acham que e bobagem gostaria muito de conversar com outras pessoas pois me sinto muito sozinha. desde ja agradeço

Clê disse...

Oi Ana,
já tomei esses remédios todos. A Gabapentina vai diminuir um pouco com a sensação de dor em queimação. Comece de forma graduada, com um comprimido uma vez ao dia, por três dias, depois aumente para dois comprimidos até chegar no 3o. comprimido. Isso pq no início causa tontura.
Descobri uma comunidade no orkut, alias, duas, das quais participo: fibro curitiba, que é da Dayane (blog: http://fibromialgicas.blogspot.com/) e fibromialgia na mídia que é do Cristhian Seleme.
Ambas comunidades excelentes, onde encontramos diversas pessoas com os mesmos sintomas.
É horrivel mesmo a sensação de dor, principalmente quando não temos ninguém para compartilhar a angústia diária. Então se sinta a vontade não só para visitar o blog mas tb para me escrever. Meu mail: cleni.calculos@gmail.com
um grande abraço!

Clê

Anônimo disse...

Olá Cle. Eu e minha esposa sofremos por causa dessa sindrome; infelizmente ela com as iguais as descritas p/vc e eu pela incapacidade em face da doenca. No caso dela hidroterapia nao resolveu nd, sendo tbm 1 sonho de consumo nosso. Estou comecando a pesquisar 1 nova possibilidade: "microfisioterapia". O link a seguir traz algumas informacoes. Gostaria de sua ajuda e d ver sua resposta. Abracos. Brad & Garnner.
http://www.abril.com.br/noticia/ciencia-saude/no_345164.shtml

Clê disse...

Ola queridos, que bom que contactaram. Vou ver bem esse link com calma. Caso vocês venham a fazer a microfisioterapia, me conta depois o resultado. Pois sou daquelas que tenta tudo pra acabar com essa dor infeliz.
Abraços
Clê

Anônimo disse...

Oi, meu nome é Marina Pernambuco, sou estudante de fisioterapia e fiz um projeto para realizar um estudo agora em 2010 em pacientes fibromiágicos. Vai ser o tema do meu TCC. Inclusive, o tratamento será realizado com MICROFISIOTERAPIA. Conversei com alguns pacientes que fizeram essa técnica e dizem nao terem sentido mais nenhuma dor desde que iniciado o tratamento. Inclusive uma paciente está há 1 ano sem dor, só fazendo microfisioterapia.
Quem tiver interesse e quiser saber mais, entre em contato comigo pelo e-mail: marinapernambuco@hotmail.com
Caso conheçam alguém de Jundiaí ou região que se interesse pelo estudo e por fazer a terapia gratuitamente com finalidade de estudos pode entrar em contato comigo tbm.
Um forte abraço para todas vcs que infelizmente ainda sofrem muito com essas dores, mas que se Deus quiser eu vou conseguir com meu estudo comprovar um tratamento eficaz, e poder divulga-lo para a população dos fibromiálgicos e trazer uma melhor qualidade de vida para vocês.
Fiquem com Deus.
Abraços,
Marina.

Clê disse...

Ola Marina:
Espero que vc encontre uma forma de minimizar a nossa dor, principalmente para dor crônica.
Continue os testes e a pesquisa e depois volte pra nos contar os resultados.
Abs
Clê