Ano novo, vida nova?

O último ano novo tranquilo da minha vida foi em 2001. Lembro até que fui à festa de encerramento do escritório, tinha um amigo vestido de papai noel e tiramos uma foto juntos. Eu tenho esta foto mas não está scanneada...quando olho pra foto e me vejo hoje é que observo quanta diferença. Não por causa do tempo, todos nós estamos sujeitos a ação do tempo, rugas e cabelo branco são inevitáveis, nesta parte, ponto para nós mulheres, pq dá pra dar uma tingidinha nos cabelos, não é mesmo?

Mas o espírito, aquele que nunca envelhece, já não é o mesmo...Não está envelhecido, mas está cansado da luta. Todas as vezes que passo por internamento ou um tratamento novo meu coração se enche de esperança, eu sempre penso que agora vai dar certo!

O problema é que não dá. Você faz uma cirurgia, sofre na recuperação, sofre na cicatrização, se sente um lixo, e quando é pra chegar a vez do resultado ele não aparece. Ai vai de novo, faz outra, e outra, e outra...e então cansa.

No fim de 2003 me submeti a uma nucleoplastia.

A técnica da nucleoplastia era extremamente nova por aqui, tinha chegado no Brasil há dois anos. É uma terapia realizada em regime ambulatorial, em que um cateter de um milímetro de diâmetro é introduzido no interior do disco. Esse cateter transmite ondas de radiofreqüência específica que remove (coblação) e aquece o disco de maneira controlada, com o objetivo de descomprimir e promover a contração interna do disco. Funciona na maioria dos pacientes, chegou a ser anunciada que os problemas de coluna era coisa do passado, pois em 40 minutos seu problema tava resolvido.

Mas pra mim não funcionou e pior, foi nessa época que fiquei com uma fibrose na coluna, o que é inexplicável, por ser uma técnica minimamente invasiva, ou seja, não há corte, o médico entra com duas ponteiras, formando um triângulo e após isso emite as ondas de radiofrequência. Como explicar isso?

O médico que me acompanha diz que estou na margem de 20% dos pacientes onde a cirurgia não funciona. Pior, além da expectativa depois da cirurgia que não deu certo, vc tem que administrar a decepção...Cansei nesses anos todos de ver o ir e vir de pacientes, e eu lá, gente que tinha acabado de fazer a cirurgia retornando ao trabalho, um mês depois, totalmente bom.

Eu queria fazer parte da margem de pessoas que ganham na mega-sena, isso sim, pq daí eu iria para Cuba, ou para um centro nova-yorkino especialista em tratamento de siringo. Vi esse hospital no programa "Enigmas da medicina", não em relação a coluna, mas mostraram um paciente com siringomielia que fez a cirurgia de descompressão e foi muito bem.

Depois da nucleoplastia vieram outras cirurgias que contarei na "saga", no total de 07 cirurgias até hoje.

Na nucleoplastia o tempo de internamento é bem curto, as vezes nem precisa ficar internado, eu fiquei dois dias em observação. Mas cheguei em casa e nada da dor passar, como eu disse, nem sabia da existência da fibrose. A dor da fibrose é pior que a dor do disco herniado...bem pior e não existe uma cirurgia capaz de removê-la para sempre, pois mesmo removendo ela volta.

Eu não queria um "feliz ano novo" não. Eu queria era uma "feliz vida nova". Chega de passar por tratamentos, chega de ir a PS, chega de tomar remédios (pra dor, pra dormir, pra acordar, pra queimação da pele (nome novo "alodínia"), pra dor de cabeça, pros amortecimentos).

Meu marido diz que qualquer hora vai me dar um "piripaque" de tanto remédio. Antes eu até duvidava, mas depois que comecei a ter pressão alta (eu que sempre tive pressão 10x6, 10 x7, comecei a ter picos de 18x10, que isso gente?), depois que apareceu o hipertireoidismo, tô começando a acreditar.

Hoje estamos sós...eu, meu marido e o pequeno. As filhotinhas foram para a casa do pai na praia e a filhotona, se mandou com as amigas pra praia também. Então vamos nos reunir na casa de amigos. Eu não sei pq dia 31 dá essa sensação de repensar...a gente faz um balanço imaginário do que foi o ano que está acabando. Não é mesmo? Comigo é assim, quase automático.

Tava eu sentadinha olhando meus passarinhos (não são presos, eles vêm no quintal todos os dias comer, nós deixamos ração pra eles nos pratinhos e água) e pensando que se tiver que passar mais um ano como foi 2008, vai ser muitoooooo difícil. Foi, sem dúvida, meu pior ano.

E sempre o novo ano que está pra surgir, nos trás a esperança de novos horizontes. Então é carrosel: um dia você está pensativo, fazendo o balanço, no dia seguinte você está com o coração cheio de esperança de novo, pedindo ao Criador que tudo seja diferente, que dê uma reviravolta, na sua vida, na situação à sua volta, em tudo.

Eu queria não ter que ir mais nas "perícias" do INSS, nem passar pelos constrangimentos a que nos submetem, nem pelos tratamentos desumanos, que vejo tantas e tantas pessoas passarem, por falta de informação, por falta de conhecimento. Tenho tentado dividir o pouco que sei com as pessoas a minha volta, seja pela internet, seja através do blog, seja por e-mail.

Conheci pessoas incríveis esse ano (esse lado foi muito bom), mesmo não conseguindo sair de casa, por meios virtuais pessoas reais, que sofrem tanto quanto eu, que passam pela mesma situação, às vezes pior.

Eu queria um 2009 mais justo para todos. E se eu tiver ainda, algum saldo de sofrimento eu gostaria de pedir uma moratória...rs...um prazo!!!!! Deixem para cobrar daqui uns 10 anos, vamos rolar a dívida, fazer um parcelamento, quem sabe? Porque esse ano foi "BRABO", irei para o próximo sem sentir saudades dele pois este valeu por uns 5 ou talvez 10 de sofrimento, sei lá.

Adeus Ano Velho, Feliz ANO NOVO a todos!

Clê

Retornando a "saga"...

Bem...vou voltar um pouco no tempo para dar continuidade a saga...que deu origem a esse blog.

Então no início de 2002, após ficar internada por uma semana e mais uma semana em casa retornei ao trabalho. Eu sempre trabalhei muito, desde muito cedo. Quando comecei a trabalhar na minha vida, eu tinha 11 anos ( nem se falava em trabalho infantil naquela época não, esse assunto só começou após o Estatuto da Criança e Adolescente de 1990). Trabalhei como babá de três criancinhas, dos 11 aos 14 anos de idade. Aos 15 comecei a trabalhar com CTPS assinada, como faturista - que é quem faz faturamento de notas fiscais - bem emocionante...rs

Depois tive vários empregos na área administrativa e aos 20 comecei a trabalhar em escritório de advocacia, depois vieram os sindicatos.

Voltando ao assunto doença. Existem dois momentos na vida de quem trabalha, de quem sempre trabalhou: Antes e após a doença. Momentos profissionais estes a que me refiro.

Você pode ser o melhor funcionário que sua empresa, o mais competente, o mais batalhador (puxa-saco não, odeio puxa-sacos), o mais eficiente. Ficou doente, pronto! Começa seu inferno!

Você pode se esforçar ao máximo, trabalhar com dor, sorrir quando não consegue, tentar fazer tudo dentro dos parâmetros anteriores, mas seus chefes jamais vão te tratar como alguém normal de novo.

Trabalhador doente em qualquer lugar é visto como problema. Não necessitaria, evidentemente, mas é assim que passamos a ser tratados.

Quando retornei para o trabalho foi assim. Te tratam como inválida, te tratam como desnecessário, te tratam como trapo.

E então além de forças para superar as dificuldades físicas você ainda tem que ter muito "jogo de cintura" ou não, para aguentar o terrorismo psicológico. Várias vezes vim do meu emprego pra casa chorando, pq as humilhações eram renovadas a cada dia de trabalho.

Tinha dias que eu acordava e pensava mil vezes antes de por o pé no chão, de tanto que eu acordava dolorida, pensava mil vezes antes de ir trabalhar...mas eu ia. Fazia um tremendo esforço, tomava um banho quente (para quem tem dor, sabe do que eu estou falando, dá uma relaxadinha na dor) me entupia de remédios e ia trabalhar.

Você tenta fazer com que seu rendimento seja o mesmo. Mas é muito difícil. Trabalhar dolorido não é fácil, é penoso...e eu não aconselho.

Depois de diagnosticado meu problema de coluna fiquei um ano e meio trabalhando com dor...e foi a pior coisa que eu já fiz pra mim mesma. Eu deveria ter dado entrada no pedido de benefício imediatamente, quando vi que o retorno ao trabalho estava muito pesado, mas não fiz...

Preferi continuar trabalhando, guerreira, do quê entregar os pontos.

Engravidei em agosto de 2002...imagina então seguir trabalhando com dor nas costas e grávida! Um tormento! Deus sabe o que passei. Eu tive uma gravidez tranquila, apesar da medicação e apesar de todo o cuidado tomado para que o quadro de algia não se agravasse.

Mas meu filhinho é antes de tudo um ser abençoado. Durante a gravidez as minhas vertébras lombares mudaram de ângulo e ficou em uma posição não muito dolorida, mesmo pq eu não podia mais tomar medicamento para dor.

Eu ainda insisti com a médica para que fosse parto normal. Claro que não ia dar certo, então meu bebê sentou e bateu o pézinho...rs...e acabei fazendo uma cesárea.

Neste periodo entre fevereiro de 2002 e maio de 2003, fiz muita fisioterapia, usei muita medicação (AINE's, anti-inflamatórios).

O que seguiu depois que meu filho nasceu...continuarei a contar na "saga"!

Beijo a todos!

Agradeço a minha amiga Márcia, pela foto do post!

Natal ...Última parte!

Então como hj é dia 26, contarei como foi o natal...

Foi muito bom rever meu irmão e a família. Me cansei muito mas dividi a preparação da ceia com minha cunhada. Fizemos todos os preparativos na "churrasqueria", mistura de churrasqueira com lavanderia...rs. No dia de Natal, choveu aqui algumas horas antes, tava tudo meio molhado, mas por dentro nenhuma gota...Veio meu tio de surpresa, com a filha, as meninas dormiram aqui em casa. Quer dizer, eram três horas da manhã e as "gralhas" ainda estavam de tititi-tititi no quarto. Mas é uma delícia ouvir as risadinhas, isso é...

No dia 24 meu espírito natalino deu uma acordadinha, saí pra fazer umas comprinhas, mesmo tendo resistido, muito, nos últimos dias. Mas até me surpreendi, pela manhã o movimento no comércio não era muito grande, consegui comprar os presentinhos das 09:00 as 15:00! Ohhhhhh! Isso incluido a passagem pelo salão, juro que na outra encarnação quero nascer homem. Adeus depilação, maquiagem, cabelo, unhas. Menstruação e salto alto, desses estou livre. A medicação que tomo está me fazendo um "estrago" tão grande que não menstruo mais e salto alto pra quem tem dor de coluna? Impossível. De rasteirinha, no fim da tarde as pernas estavam moídas!!! Imagina com salto?

Ontem fui ver minha mãe e levei meu sobrinho-neto! Credo como a gente fica véia...Meus netos ainda não vieram (na verdade eu espero que demorem mais um pouco...rs) mas os sobrinhos-netos estão aumentando: Tem a Ana Júlia (gracinha, linda e loira e fofa), tem o Pepê (esse é o mais velho, lindinho), e agora tem o Pedrinho (graça, lindo com os cabelão encaracolados).

Vi minha irmã mais velha e meu cunhado...vi meu sobrinho na casa da vó, em casa tinha mais sobrinhos...

Natal é uma bagunça mesmo, mas uma bagunça familiar.

Sabe aquela coisa da grande família? Eu adoro, apesar de não assistir o programa...não gosto muito de TV não, só de noticiários que assisto sempre, as vezes um atrás do outro (pode reparar as informações não são as mesmas, pode ser a mesma notícia mas a informação tem diferença).

Na volta da casa de minha mãe, senti um cheiro de queimado...rs...ai fui abrir o forno com todo cuidado, de luva, etc...mas a forma virou e queimei o pé com óleo quente! Resultado: Passei o resto da tarde na mesma cadeira, com o pé dentro de uma bacia com agua gelada!

Ardendo!!! A idéia de minha cunhada era por babosa, a gente até colocou...acho que funcionou pq eu fui dormir com o pé ardendo ainda, achei que hoje ia estar cheio de bolha, mas apesar das marcas do queimado não fez bolha.

Minhas filhas queriam que eu fosse para o PS, mas sinceramente, ir pro PS no natal, ninguém merece...Eu tô enjoada de PS, já disse isso.

Mas o Natal ainda não acabou! Dia 28 viajo para comemorar o Natal com minha sogra. Eles moram no interior, então marcamos uma data entre as duas datas, para comemorar natal e ano-novo. Eu não como vou estar no domingo, espero que o pé melhore. Por enquanto não dá pra usar chinelo, estou andando descalça, os dedos estão queimados (humm, churrasquinho de dedos, a parte de cima do pé tb ta queimado, e parte da canela tb tá queimado), mas acho que até domingo deve estar menos sensível. No fim entre "mortos e feridos", salvaram-se todos!!! ehehehehe!

Um beijo a todos!!!

Clê

Natal ...parte II

Então, segundona, a dois dias do natal...fiquei um tempão no meu quintal olhando os passarinhos, como são livres e como são felizes. A proteção que a mãe dá pros filhotinhos...acho que paz é isso!

Voltando ao assunto inicial, que eu disse que iria escrever hoje.

O lado bom do natal pra mim é reunir minha família. Nos últimos anos, por causa da doença, pra mim não tem sido tão divertido, mas eu gosto de reunir a família, gosto de ver as crianças esperando o Papai Noel, abrindo os brinquedos, os gritinhos, as risadinhas...

Meu espírito natalino está dormindo...rs...mas acho que acordará na marra nas próximas 48 horas! Eu adoro cozinhar, mas tenho cozinhado muito pouco, quase nunca. Não consigo ficar muito tempo de pé...no natal conto com a ajuda das minhas filhas lindas e da minha cunhada, então acho que vai dar certo.

Não sai pra comprar presentes pra ninguém, pq não gosto de lugares lotados, nunca gostei. Não gosto de trânsito engarrafado, lento. Antes a gente ia pra praia nos fins de ano. Mas da última vez que fomos passei muito mal, tive muitas dores por causa da viagem (que nem era tão longa) e desde então não fomos mais. Fui obrigada a largar a família e ir procurar socorro na cidade mais próxima, pq onde estávamos não tinha pronto-socorro. Eu tenho receita de remédios controlados, mas não sabia que não são aceitas em outros Estados, enfim, foi estressante.

Desde então Natal e Ano-Novo é aqui mesmo!

Vem meu irmão, às vezes minhas irmãs, meus sobrinhos, fica muito bom aquela bagunça toda...rs. Incrivel ser de uma família com tantas filhas, mas ter um contato maior com meu único irmão. Teve uma época que achavam que a gente era gêmeos, depois ele cresceu mais um pouco. Nós temos dois anos de diferença. A gente não se vê muito. Aliás minha família não se vê muito, mas está sempre em contato. Não tem aquela coisa melosa, quando é pra falar, fala mesmo, mas tem um lado bom, ninguém é falso, ninguém diz alguma coisa a seu respeito por trás, diz na "chincha", e ninguém fica magoado tb não. Não tem essa coisa de ficar de "mal". Isso é bom!

Ah, minha mãezinha nunca vem! Mas explico, minha mãe tem um bar de bairro, uma "birosca", conhece os bêbados pelo nome...rs...ela diz que época de festas é a época que mais vende, então ela não sai de lá por nada desse mundo. Então normalmente dou um pulinho pra dar um abraço na minha "veinha" no dia 25. Minha mãe sempre fui uma batalhadora, um exemplo. Foi militante política numa época que ninguém ousaria ser. Acho que tenho um lado meio "revolucionário "(já fui mais) que veio dela.Nos criou praticamente sozinha, pq meu pai era alcóolatra...era...faleceu em 1999, com câncer no esôfago. Tadinho, não gosto muito de lembrar isso não...Mas quando tava sóbrio tb era uma pessoa divertida, cantava as modas de minas, contava piadas...era bom papo, com os velhos "causos".

Tem outra coisa que gosto no natal, é o cheiro de panetone! Já perceberam que nos outros dias do ano o panetone não tem o mesmo cheiro? rs...dia de Natal, parece que o cheiro inunda a casa.

Gosto das luzes, da árvore de natal, do pisca-pisca...e da ceia, claro, ninguém é tonto pra não gostar da ceia!

E vamo embora, pq daqui a dois dias é natal, meu filho tá contando na folhinha e fazendo uma bolinha em volta, até chegar no X do natal. Então vai ter que aparecer clima na marra...

Um beijo a todos que acompanham!

Feliz Natal a todos!

Natal...parte I

Então é natal...um ano se foi...e assim vai! Como o tempo voa! Não é mesmo?


Eu sempre gostei do natal, quando era criança era a época que minha vó, que não morava na mesma cidade, ia visitar a gente. Ela trazia sempre uma boneca de plástico para mim e para as minhas irmãs e um carrinho pro meu irmão. Mas quando eu era criança, minha família era católica praticante.

Então noite de natal, não tinha Papai Noel, tinha missa do galo (como diziam no Toma lá da Cá, tremenda sacanagem pois é o Peru quem morre...rs), então era todo mundo pra igreja, rezar pelo nascimento do menino Jesus, salvador do mundo.

A festança mesmo era no dia 25. Meu pai tinha sítio então normalmente era morto um porquinho (tadinho) e umas galinhas para ocasião (carnificina pura!!!). Mas ficava bom. Eu como boa mineira, adoro carne de porco, podem dizer o que quiserem, mas amo carne de porco. Presunto, torresmo, bacon...hummmm. Torresmo, feijão, arroz e couve, uma bistequinha, hummm...só de pensar me dá água na boca.

Naquela época, a vizinhança as vezes era reunida, na casa de um, na casa de outro. Muito bom. Tb mantinha-se a prática, todas as vezes que um porco ou boi era morto, separava-se a parte dos vizinhos (mais próximos). Acho que isso que é solidariedade.

Era um comemoração simples, sem amigo secreto e sem papai noel. Cresci sem saber quem era Papai Noel...

Hoje é tudo uma bagunça, puro consumo e comercialismo. E não é pq tenho um espírito revolucionário não, é pq é comercial mesmo.

Comprem tender (nunca vi um, pra mim é lenda), comprem peru marca y, comprem presentes, lotem shoppings . Isso sem contar a a repetição cansativa das mesmas reportagens: corre-corre atrás de presentes de última hora, trânsito engarrafado na véspera de natal, aumento ou decréscimo das vendas em relação ao ano anterior, tragédias de natal, e o indefectível show do Roberto Carlos, ou seja, inferno completo. Ah, ia esquecendo, esse ano ainda não vi, mas provavelmente nos próximos dias virá, a campanha "natal sem fome", em benefício dos pobres, como se os pobres só tivessem fome no natal. Restante dos 364 dias do ano, que se danem...

Pergunto: onde está o espírito natalino??? Cadê a solidariedade e a paz de espírito, cadê as reflexões do que fomos, do que somos, do que podemos melhorar em nossas vidas, como seres humanos?

Pq essa loucura desenfreada de gastar mais do que se ganha, de ver o endividamento da população brasileira crescer cada vez mais, seja via cartão de crédito ou cheque especial, para fazer aquilo que não reflete o espírito de natal?

Pra que a gente possa ver repetir no fim do ano que vem, a famosa reportagem do que fazer com o 13º salário? Ou seja, o cara compra agora, se endivida, pra ficar enrolado até o ano que vem? Que é isso minha gente???

Eu não sou mais católica praticante, pq é preciso crer nos dogmas da igreja. Acredito em algo maior, em um ser sim, mas não com barbas brancas sentado em cima de uma nuvem. Acho que no fundo da minha alma, eu tenho mais a ver com o budismo, que é um filosofia de vida, do que com o catolicismo...não vou mais a missa do galo, mas continuo reunindo minha família.
Sobre isso escreverei em Natal, parte II.

Para aqueles que não e conhecem e estão lendo esse blog, eu não sou pessoa amarga, nem triste, nem de mal com a vida, apenas realista. As vezes acho que até demais...rs

Beijo a todos!

Clê

Siringomielia...Siringo o quê?

Pois é queridos, hoje, dia chuvoso e chato em Curitiba, madorrento mesmo, resolvi escrever sobre a siringomielia.

Alguns devem estar pensando o que deve ser este palavrão. Será que é de comer? rs...

Então começa assim, e eu pulando a "saga" de novo. No início de 2007, eu comecei a sentir formigamentos no braço direito, além dos formigamentos, as vezes meu braço ficava totalmente dormente, pesado. Cheguei a pirar pensando que fosse ter um ataque cardíaco: a gente sempre ouve que dói o braço né? Pensei, "pronto, vou morrer a qualquer momento"...rs...Não morri, tô aqui ainda viu?
Mas então,além desses formigamentos e dormências, meu dedos deram uma inchada. Então sai da faculdade e lá fui eu pro PS. Chegando lá, como eu estava com dor no braço, quer dizer, não tinha nada com a coluna me mandaram para um ortopedista. O orto avaliou e pediu um RX. Fui fiz o RX e ele quando estava examinando disse: "isso é uma cervicobraquialgia (outro palavrão!) antiga já, é isso que tá causando o inchaço nos dedos, vou te receitar um Tylenol".
Pensei, "beleza, num vou morrer, ehehehe". Quando eu estava quase saindo do PS, só aguardando a receita do comprimido chegou meu médico.
Ele é neuro, já me acompanha há algum tempo e resolveu re-avaliar. Então pediu uma Ressonância magnética da coluna cervical.
Bem,lá vou eu, fiz o exame e alguns dias depois retornei ao consultório do neuro.
Ele começou a olhar os exames e disse: "você é uma pessoa abençoada por doença hein?" Pera, doença não é benção até onde sei..."Você tem uma doença RARA"..."chamada siringomielia!"

Como assim RARA? Que diabos é isso de siringomielia.

A siringomielia é um cisto na cavidade medular. Um buraco que se forma dentro da medula, como se fosse uma bolha no lugar do líquor. Ah tá, entendi tudo...
Esse "buraco" impede a passagem normal do líquor, causando não só as dormências e formigamentos, mas em casos mais graves podem levar a paralisia dos membros inferiores e superiores!

Quando ele tava me explicando isso, parece que o mundo caiu na minha cabeça, acho que não existe quem não se sinta assim, parece que o chão some, o ar some, some tudo. Tá só você lá e o "palavrão".
Ele me disse que havia duas opções: primeira, ia fazendo exames de controle, acompanhando a expansão ou não da siringo, depois, caso expandisse a única solução seria uma craniotomia para abertura da passagem do líquor também chamada de derivação.
Pera, mas tudo isso por causa de um formigamento no braço???

Se eu soubesse que era pepino eu juro que não tinha procurado médico nenhum, preferiria pensar que um ataque cardíaco ia me fulminar a qualquer momento!

Bem, passado o choque inicial passei a pesquisar tudo sobre siringomielia na internet. Confesso, não tem muito material não, mas os melhores sites que achei não nos dá grandes esperanças.

Então procurei no orkut, e achei duas comunidades, que foram a minha salvação:

http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=10349851

e

http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=18175242


Encontrei tanta gente que tem a mesma doença! Quer dizer não é tanta, como eu disse a ocorrência é rara, mas são pessoas queridas demais, que enfrentam o mesmo problema. Com elas e com algumas em um grau mais avançado, bem mais avançado eu diria, da doença, eu pude trocar experiências, trocar informações, e mais do que isso, compartilhar minhas angústias, meus medos, e, também minha alegria porque ninguém é de ferro!

Acho que o mais importante para quem descobre a siringo é ter apoio. Buscar apoio nos amigos, na família principalmente. Mas no meu caso, acho que a minha família já deve estar de saco cheio, de tanta doença que aparece em mim!!!

Antes da coluna eu nunca tinha ficado internada na minha vida, exceto para os partos dos meus filhos, depois minha vida passou a ser hospital, hospital e pronto-socorro pra dar uma variada.

Mas VIVER doente é cansativo...é chato...como eu disse no post anterior, a gente vai se limitando, vai se limitando, vai se fechando, vai deixando de fazer aquilo que gostava, eu já me sinto quase uma ermitã!

Mas na comunidade pelo menos a gente procura dar uma desanuviada na doença...e tentamos levar a vida.

Não existe cura para a siringomielia, isso é algo que todos nós temos que aprender a conviver.
Alguns da comunidade já fizeram a tal da cirurgia...uns foram bem sucedidos, porque é uma cirurgia delicada: o médico tem que abrir a primeira vértebra, acessar a dura-mater e aí em alguns casos removem parte do cerebelo para permitir a passagem do líquor e outros casos fazem a tal da derivação do líquor. Por quê é delicada? Gente, vocês já viram o líquor? É um líquido claro, transparente (lindo na verdade, eu já vi o meu e me deu vontade de beber, de tão clarinho) mas que uma pequena quantidade retirada a mais causa efeitos terríveis. O líquor é responsavel pela nossa movimentação, como diz meu marido, é quase como se fosse uma uma "graxa" se comparado a um carro, claro. Sem esse liquido a gente não anda, perde a fala, ou seja, compromente todo o sistema nervoso e sensorial.

Então não é uma brincadeirinha de criança. Cirurgia é algo sério e sem qualquer garantia de sucesso. Ou seja, o cara pode estar todo ferrado pela siringomielia, se submeter a cirurgia e ficar pior ainda. São vários casos de pessoas que estavam mal e fizeram a cirurgia e ficaram pior sem conseguir dar um passo sequer!

Então é uma decisão pra ser pensada, analisada com cuidado. Eu só irei me submeter a uma cirurgia quando não houver mais nenhuma luz no horizonte. No entanto, aviso, essa é uma decisão minha, a melhor decisão para quem tem siringomielia é aquela tomada pela pessoa em conjunto com seu neurocirurgião, não quero influenciar ninguém.

O que mais me revolta são os casos de siringomielia em criança(principalmente aquelas que já nascem com a má-formação de Arnold Chiari). A gente já viveu, não tudo, mas alguma coisa na vida. Tem casos de criancinhas que já nascem com a doença e vão perdendo o controle das funções, é muito dolorido para as mães, para os familiares...

Esses são alguns sintomas da siringomielia:

- Dores graves de cabeça e pescoço.
- Cefaléia occipital, na base do crânio, piorando com tosse, espirro ou tensão.
- Perda das sensações de dor e temperatura das partes superiores do dorso e dos membros superiores.
- Perda de força muscular nas mãos e nos braços.
- Falência por fraqueza muscular.
- Espasticidade.
- Tontura.
- Problemas de equilíbrio.
- Visão dupla ou embaçada.
- Hipersensibilidade a luzes fortes

Desses, eu tenho as dores de cabeça e pescoço, cefaléia (as vezes insuportável), espaticidade, tontura, problemas de equilibro e a visão dupla.

Outros sites legais para consultar a respeito da siringomielia:

http://www.sbn.com.br/download/arqbrneuro/arqbrneuro23_2.pdf

http://boasaude.uol.com.br/realce/showdoc.cfm?libdocid=14508&ReturnCatID=1838

http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0004-282X1999000400021&script=sci_arttext

http://www.msd-brazil.com/msd43/m_manual/mm_sec6_68.htm

Além desses eu li inúmeros outros, então se alguém quiser, me contate que eu passo os links.

Gente, chega por hoje...senão eu acabo dando uma desanimada, risos, quer dizer, chuva, dia cinzento e eu falando de siringo!

Beijo a todos!

Clê

PS: Tô aprendendo a colocar imagens ainda!

Eita domingão!

Eu adoro domingo...domingo é o dia de acordar mais tarde, é o dia da preguiça, dia de passear, dia de namorar, dia de sair de casa, de filar almoço na casa de parentes...rs

Espera, era! Isso era antes da dor. Existe duas fases na vida de quem tem dor crônica, antes e depois. Sabe aquilo de A.C (antes de Cristo) e D.C(depois de Cristo)? Pois é quem tem dor crônica tem A.D.C e D.D.C ou antes da dor crônica e depois da dor crônica.

Sabe o que caracteriza uma dor crônica? São as que se mantém por semanas ou meses...segundo a definição dos próprios estudiosos da dor. Imagina então como seria caracterizado quem ter dor por anos a fio? Não é só o meu caso...Depois de anos sofrendo e compartilhando, encontrei inúmeras pessoas que sofrem do mesmo mal, dor por anos a fio, dia e noite, noite e dia, sem nunca encontrar um alívio.

Existe uma diferença entre a dor crônica e a dor aguda. Eu tenho episódios de dor aguda, nestes casos, mesmo já utilizando um meio que teoricamente serviria para aliviar minha dor, eu sigo para o pronto-socorro. São episódios de dores fortíssimas, que me deixam absolutamente sem chão. As vezes eu não vou pro PS. Não por preguiça, mas por acreditar que nada de novo pode fazerem por mim. Já fui muito para pronto-socorro. Dai o que acontece? O plantonista te olha, balança a cabeça (deve pensar...xiii, pepino!!!) e te aplica um remédio que também, teoricamente, serve para aplacar a dor: tramadol injetável, alguns mais medrosos só aplicam profenid com dipirona (ahahahaha, não faz nem cócegas) e te mandam de volta pra casa. Duas horas depois: tchrammmm tá lá a dor de novo. Então as vezes eu me poupo. Odeio hospital mesmo!

Eu não encontrei ainda nenhuma solução para minha dor...Atualmente utilizo uma bomba de infusão intratecal de morfina. Essa bomba foi colocada em meu organismo em maio deste ano. Até agora não teve os efeitos esperados. Falarei a respeito em detalhes, na descrição de minha saga, mas hoje não estou com vontade de escrever a saga, as vezes me dá umas "loqueadas"!

Então voltando ao domingo, seria então de esperar tudo aquilo que descrevi no início. Mas sabe como tem sido meus domingos? Eu acordo com a cara inchada (deve ser de tanta medicação ou de sono) pois dormi mal a noite inteira, tenho espamos de dor mesmo dormindo(seu corpo fica dando pequenos "chutes"). Acordo as vezes enjoada, nauseabunda (rs), sem vontade pra nada, nem pra comer. Depois tomo um banho quente (fervendo de pelar porco, como diz meu marido) porque a agua quente quando a gente tá com muit dor ajuda a dar uma aliviada e aí tento tomar café da manhã. Tento...Acordo com a boca extremamente amarga por causa da amiptrylina que uso pra dormir, com gosto de sola de sapato, e, não raras vezes, não tenho fome. Belisco meio pão com café, as vezes não consigo comer nada. As vezes também o maxilar acorda duro e tenho dificuldades para deglutir, mas isso é coisa da siringomielia, segundo minhas amigas "mimis", adoraveis...também explicarei futuramente, calma, tô só no início da "saga" lembram-se?

Passando a manhã, das duas uma, ou faço almoço quando consigo ficar de pé, porque adoro cozinhar principalmente para minha família, ou não, daí cada um se vira como pode, mas eu não gosto dessa segunda opção, então mesmo dolorida faço um esforço "extra" para fazer o almoço.
Não lavo louça, isso fica a encargo das minhas filhas. Não saio pra passear, não vou ao cinema, parque, nada...Ir na casa de parentes? Nem me lembro da última vez que fiz isso. Normalmente depois do almoço tomo mais remédios pra dor e tento achar alguma coisa na televisão pra assistir, o que é bem difícil no domingo. E pronto, acabou!

Viram que emocionante? Mais emocionante que velório...rs...exceto a parte do almoço, porque ainda não vi nenhum velório com almoço, ahahahahah!

Beijo amores, bom e abençoado domingo a todos!

Clê

Esta é uma imagem que mostra como eu me sinto!

Primeiro internamento...primeiro afastamento da vida!

Continuando a "saga".
Como coloquei no post anterior, a coluna não deu sinal nenhum de anormalidade por um bom tempo.
Em janeiro de 2002 eu deveria entrar em férias, do meu trabalho exercido em um escritório de advocacia. Deveria, mas não entrei.
Por volta do dia 21 as dores voltaram, mais intensas, a ponto de dar um passo ser algo extremamente doloroso. Fiquei três dias trabalhando assim, pois não havia ninguém para me substituir. No dia 24/01 fiquei trabalhando até por volta de 22:00. Estava um dia chuvoso, meio cinzento e a noite não estava muito diferente, exceto na intensidade da chuva. Dos três dias de início da dor, foi se agravando...era muita dor, era insuportável. Então fechei o escritorio chamei um táxi e fui pro hospital.
De início fui atendida por um reumatologista, maravilhoso, Dr. Feijó, que constatou que nas minha ida anterior ao PS (dia 15/01) haviam diagnosticado com dor renal mas tal diagnóstico estava errado. Na verdade, uma semana antes já era a coluna lombar dando seus sinais, mas eu havia tomado buscopam injetável na época e voltei a trabalhar.
A dor lombar, até por suas características, costuma-se irradiar para os membros inferiores, e nessa "irradiada" é que consideraram como dor lombar, pois a dor no dia, na área dos rins, também estava insuportável.
O Médico me internou de urgência. Me deram de início algum relaxante muscular, pois me lembro de ligar para o meu marido, com a voz pastosa e dizer "estou internada" e puft.
Acordei na cama do hospital, com muita dor, muito desconforto, mas meu marido tava lá, segurando minha mão. Ele é meu anjo da guarda. Não sei o que seria de mim, sem ele, que está sempre me apoiando. É muito importante ter apoio de sua família, pois um ser com dor se sente o "último dos seres", perdido. Fui encaminhada para fazer uma ressonância magnética, que restou constatado hérnia discal em L5-S1.
Pra ser sincera, eu até aquela época não dava muita bola pra dor nas costas não...até sentir,claro!
O velho ditado de "pimenta nos olhos dos outros é refresco" se aplica bem ao caso, a gente não tem idéia de como é, antes, depois é o inferno.
Fiquei internada sete dias, fiz fisioterapia, tomei várias medicações e sai dali com o compromisso de continuar o tratamento, que foi o que fiz.
Além da RM foram feitos outros exames posteriormente, exames de sangue, exames para constatar se havia alguma malignidade, etc.
O que mais me marcou nesse internamento foi a incapacidade de conseguir dar um passo...Você percebe o quanto a gente é inútil não é mesmo? De repente vc está lá, sem conseguir se apoiar em nada, com uma dor terrível, tanto no quadril quanto nos pés e pernas...
Bem, passado o internamento meu médico me deu mais uma semana de atestado para ficar em casa...e depois retornei ao trabalho.
Sobre esse retorno ao trabalho, postarei a parte, pois tem outras questões envolvidas, que quem já ficou doente sabe.
Beijo a todos!

Clê

Perícias médicas...

Hoje vou dar um tempo no meu diário para publicar meu post do "jus navegandi". O último, postado agora pela manhã...Eu estou tentando voltar no tempo e ir escrevendo aos poucos, pela ordem cronológica das coisas, mas irei dar um pulo para minha vida atual, depois retorno à "saga", pq preciso fazer algo pela minha vida, então uso o blog como terapia...mas vamos lá:

Bom dia a todos!
O Decreto é de 2006(5844), a alta programada, ou o chamado "COPS", vem sem sendo aplicado desde 2005. Eu fiz uma perícia logo após ter começado a ser aplicado o COPS. Antes nós íamos a perícia e o benefício continuava sendo pago até a próxima perícia, que é o correto evidentemente. Terminada a perícia vc já saia sabendo qual era sua próxima perícia e O PERITO que iria realiza-la. Na fichinha que nos era dada pelo funcionário tinha espaço para 10 perícias. Me lembro que nessa pericia (quando deveria ser aplicado o COPS), o perito me disse "mudou a lei, vou te afastar por dois anos, quando vc retornar ou te aposentamos ou vc volta a trabalhar". Eu fui pra casa acreditando nisso. Acreditando que ou eu sarava neste tempo ou resolvia pelo menos a questão contratual. Pq não existe nada mais incomodo que estar afastado do trabalho. Você perde a sua referência. Não está desempregado, mas também não está trabalhando e também não está aposentado!

Odeio este termo "encostado", que é usado por quase todo mundo. Eu não to encostada em nada. Na realidade, nunca me senti tão desprotegida na minha vida. Acho que no tempo que estou afastada (a CLT diz licenciamento para tratamento de saúde que é o termo correto) é o tempo que mais ficamos a descoberto, justamente pq não há nenhuma certeza. "Encostado" é para aqueles que estão fraudando a previdência, então encontram alguma coisa para encostar.
Meus colegas de trabalho no primeiro ano me ligavam, quando eu ia realizar cirurgias me visitavam no hospital, hj ninguém entende ainda pq o INSS não me aposentou, ninguém nem lembra que eu existo depois de mais de 5 anos. Acho que até para um leigo fica fácil de compreender, que se você está afastado por tanto tempo é porque nenhuma solução médica/clínica foi encontrada para o seu problema de saúde.

Fico pensando em quanta expectativa eu tive, todas as vezes a que fui submetida a uma nova cirurgia, quanta esperança, pq eu tenho esperança que um dia eu vou me curar e voltar a ser a pessoa de antes. De voltar a conseguir a passear em um parque com meus filhos, de voltar a ir em uma sessão de cinema, de poder andar pra ver vitrine, de ir a praia (fica 100 km) de ir para casa de minha sogra (outros 100 km), de ter vida sexual, enfim tudo que se torna impossivel para quem tem dor musculo-esquelética que é o meu caso, associado ainda a outros problemas neurológicos.

Me deprime minhas perícias atuais. Se antes vc conhecia o perito pelo nome, conseguia-o tratar como um profissional da medicina, eu sempre agia como se estivesse em consulta, hj eu tenho medo. Medo pq sei que quem está ali na minha frente tem em mente antes de tudo uma missão administrativa. Vejam isso que achei que não é recente, e vejam a mensagem ao final: Os peritos são responsabilizados como "guardiões do tesouro" e pior, agem como tal. E nós, lesionados, somos tratados como "ladrões do tesouro", um gasto que corresponde a 4,5% do PIB anual.

Ora eu lá tenho culpa se o governo resolveu estender os benefícios previdenciários para quem nunca trabalhou na vida, sem pensar em fonte de custeio? É o caso de concessão para donas de casa, rurais, autonomos, agora (ontem) aos chamados "empresa de um empregado só"!
Temos um problema sério, temos! Vai explodir em alguns anos o sistema previdenciário no nosso País? Vai. É só observar que a população ativa não está crescendo na mesmo proporção da inativa. Em menos de 15 anos, o percentual de pessoas acima de 60 anos vai dobrar e isso não vai ocorrer com as contribuições. Teremos início de um País envelhecido e o governo provavelmente vai passar as aposentadorias por idade para depois dos 70 anos, eis que a média de vida atual é de 72 anos. Vai aumentar o tempo de contribuição possivelmente em mais 5/10 anos.

Mas não dá pra virar as costas para quem está lesionado. Nós não pedimos para estar assim, nessa situação. Eu preferia mil vezes estar trabalhando que penando todos os dias com diversos remédios, fisioterapia, tratamento, que cada vez mais piora meus efeitos colaterais. Vejam depois me digam:
http://www.fapese.org.br/cursos/aulas/permed/ARACAJU_II_b_NOCOES_DE_PREVIDENCIA_SOCIAL.ppt#313,61,Slide%2061

Por fim Anabela, essas manifestações contra a alta programada já foi realizada diversas vezes, principalmente encabeçado pelos Bancários, que possuem uma base sindical forte, e que é, em termos de lesionados, a maior categoria do Brasil, principalmente no que diz respeito a LER/DORT.Mas lutar é sempre, e pelo visto, pra sempre.

Abraços a todos, bom dia!

Clê

A primeira "travada" a gente nunca esquece...

Bem, como eu disse, a primeira vez que me "travei" eu estava me preparando para ir trabalhar. Essa primeira vez foi em julho/2001. Mas não demorou muito para passar, aos poucos consegui me mexer, com alguma dificuldade, mas fui trabalhar. Fiquei assim por uns três dias. Muita dor, muito desconforto. Lembro que eu estava fazendo cursinho...ficar sentada nas cadeirinhas do cursinho era um terror! Quando chegava a hora do "recreio"(lembre-se eu não sou nenhuma menininha, já tava pra lá de trinta fazendo cursinho) todo mundo saía e eu ficava lá. Mas ficava porque estava muitoooooooo dolorida, só de pensar em levantar já doia.
Ia trabalhar a tarde toda torta, toda pálida, a gente fica meio "amarelo" quando está com dor.
Aí, e sempre terá os "aís", me indicaram uma injeçãozinha que era "tiro e queda"! Dexa-citoneurin. É uma injeção vermelhinha, dolorida pra chuchu pra tomar, mas que dá uma "destravada" legal!
Tinha uma farmácia na rua da minha casa e a farmacêutica, além de muito divertida e querida, era minha amiga. Então cheguei lá, pedi a tal da injeção e ela me aplicou. Na boa...Como o efeito foi bom...rs..no dia seguinte eu tava lá de novo...e de novo...e de novo. Ao todo (meu primeiro erro) tomei 11 injeções dessa até passar a dor.
O que ninguém me disse é que um dos compostos principais dessa injeção é corticóide.
Tem idéia do quanto inchei? Um monte!!!!!! Retive líquido pra caramba, fiquei com a cara parecendo um queijo ou uma lua, sei lá.
Depois se eu tivesse lido pelo menos a bula veria que primeiro tem que ter um espaço entre uma aplicação e outra, o recomendável pelo fabricante é UMA injeção a cada dois ou três dias...Eu tomava TRÊS injeções POR DIA! Doida de dar com a cabeça na parede!
Segundo erro: quando passou a dor eu esqueci. Eu tinha ido a um pronto-socorro no 1o. dia da crise, foi feito um raio-x simples, me aplicaram um Profenid e pronto. Depois comecei com as injeções por conta própria e bye-bye. Não procurei tratamento...não consultei nenhum especialista, nada.
E a coisa se acalmou...a dor sumiu e a vida voltou ao normal.
Mas, espera pra ver...nos próximos posts!

Beijos!

Clê

A bula da dexa-citoneurin pode ser consultada em:
http://www.bulas.med.br/index.pl?C=A&V=66506F737449443D32343335266163743D73686F7752656164436F6D6D656E7473

Bem vindos:

Vocês devem estar se perguntando que é isso: Diários de dor e humor? Eu explico.
Sou portadora de dor crônica, desde 2002. São quase 7 anos de dor contínua, todos os dias, noite e dia...
Tudo começou em uma manhã quando acordei e estava me preparando para ir trabalhar. Quando me abaixei para fechar o sapato não consegui mais levantar...travei!!!! E dá uma agonia danada isso. De repente você está lá, curvada para baixo, sem conseguir levantar e pálida de dor.
Nos dias seguintes foi uma via-sacra a hospitais até que, depois de uma ressonância, descobriram o motivo: hérnia discal em L5(ultima verba lombar)/S1(1a. sacra), que além de te travar ainda causa uma queimação horrível nos pés.
De lá para cá foram 7 cirurgias, sempre na esperança de melhorar...teve outros fatos, outras doenças descobertas, postarei todas, porque hoje, meu tempo de ficar sentada, acabou!

Continuarei postando minha saga...rs
Beijo a todos, obrigada por visitarem meu blog...